Президент России Владимир Путин поддержал предложение о создании особой структуры для консолидации средств на закупку дорогостоящих лекарств для тяжелобольных детей. О возможности привлечения для осуществления таких закупок средств из различных источников упомянула в ходе онлайн-встречи президента с социальными работниками госучреждений и НКО вице-премьер Татьяна Голикова.

Поводом для обсуждения стало сообщение одного из участников встречи о невозможности для многих регионов закупать крайне дорогое лекарство для больных СМА — Спинразу, принимать которую нужно пожизненно, передает «Коммерсант».

«Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему: это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес, чтобы они вложились в, может быть, такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах»,— заявила вице-премьер.

Ранее в Минздраве предлагали благотворительным фондам организовать совместную работу по привлечению необходимых для закупки Спинразы средств, объем которых оценивался в десятки миллиардов рублей в год.

Вопрос о неспособности регионов закупать жизненно необходимые дорогостоящие лекарства для тяжелобольных детей и взрослых неоднократно поднимался на различных уровнях. Предложение о централизации закупок орфанных препаратов получило поддержку. в частности, уполномоченного при президенте по правам ребенка Анны Кузнецовой, и спикера Совета Федерации Валентины Матвиенко.

«В целом с 2013 года совокупные расходы регионов на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями выросли в 4 раза, при этом дефицит в среднем составил 30%. Если в 2012 году доля расходов на препараты  для лечения редких заболеваний составляла 6% от региональных расходов на льготное лекарственное обеспечение, то в 2018 г. — 20%, а в 17 регионах доля расходов на редкие болезни составляет 40-70% от таких расходов. Такая ситуация ставит под угрозу обеспечение лекарствами не только пациентов с редкими болезнями, но и всех льготников», — рассказали разработчики законопроекта о внесении Спинразы в число препаратов, закупка которых финансируется федеральным бюджетом. Законопроект был внесен в феврале 2020 г., и в том же месяце возвращен разработчикам для получения отзыва от правительства.