Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), о создании которой было объявлено на учредительном съезде 7 апреля, начинает широкий прием физических и юридических лиц, готовых принять участие в ее работе. Об этом сообщила председатель организации Елена Клочко.

Порядок приема и условия членства в организации указаны в опубликованных в социальных сетях документах. Также распространено обращение участников съезда к российским органам государственной власти с предложением о сотрудничестве и взаимодействии для улучшения качества жизни детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в сопровождении.

«Деятельность ВОРДИ должна строиться на принципах демократичности, учета интересов всех категорий нашей целевой группы, их семей, привлечения всех желающих активно работать в созданной Всероссийской организации, что является крайне важным для ее успешного развития и деятельности.

Нужно пробовать объединить представителей всех целевых групп: родителей детей дошкольного и школьного возраста и родителей/законных представителей 18+. Также крайне важно для нас всех привлечь региональные общественные родительские организации для консолидации усилий всего регионального сообщества в интересах наших детей и взрослых», — подчеркивают в ВОРДИ.

— Первое, чем займется новая организация — просвещение родителей в регионах, это самое важное, — пояснила Елена Клочко порталу Милосердие.ru. — Многое из того, что уже написано в федеральных законах, на местах реализуется крайне медленно, мучительно. Из разных мест мы слышим одно и то же: вот вы говорите, что у нас есть такие-то права, такие-то возможности — а на самом деле ничего этого у нас нет…

Есть регионы, в которых совсем не видят наших проблем. Есть и те, которые более продвинуты. И нам совершенно ясно видно, что это зависит от активности родителей. Поэтому наша сверхзадача — собрать их, обучить, скоординировать действия.

Ожидания от создания ВОРДИ, опубликованные перед съездом, придуманы не организаторами, они появились из высказываний самих родителей. Это помощь в решении проблемных вопросов на региональном и федеральном уровне, более тесное сотрудничество региональных органов власти с общественными родительскими организациями, распространение самых успешных идей, технологий и практик. Над этим мы и будем работать.

— Как будет организована эта работа?

— Мы говорили с участниками съезда о том, что они начнут делать после того, как вернутся домой из Москвы. Самое главное для каждого региона — понять свой пул проблем. Для этого мы рекомендуем инструменты, которые уже отработаны в координационном совете и московской организации.

Это анкетирование, опросный лист для родителей, выявление «узких мест», проблем, которые не решаются в регионе — в образовании, в здравоохранении, в соцзащите. Это независимый мониторинг удовлетворенности качеством жизни. Смысл в том, чтобы показать властям, чем люди довольны, где и чем они недовольны, и попробовать решать это на региональном уровне.

Даже диалог на съезде с представителями Минздрава, Министерства образования вновь показал, что большинство проблем сосредоточено именно на уровне регионов. Можно далеко продвинуться в федеральном законодательстве, учесть там все нормы Конвенции ООН о правах инвалидов. Но если в регионе нет социального запроса со стороны родителей — все это повиснет в воздухе.

Самое важное — сформулировать социальный запрос в регионах от тех, кто представляет потребителей соцуслуг, причем запрос, адаптированный к местной ситуации.

— Как вступить в ВОРДИ, как найти свою региональную организацию?

— На данный момент у нас есть группа ВОРДИ в Facebook. Информация, которую мы там размещаем, дублируется на сайте КС по делам детей-инвалидов при ОП РФ. Уже опубликован список созданных региональных отделений и руководителей. Желающие открыть отделение ВОРДИ в своем регионе могут обратиться на почту ВОРДИ
vordi2018@gmail.com. Со временем, конечно, у нас появится и свой сайт.

Основное условие для членства в организации — активность. Это требуется от всех, начиная с федерального уровня, и до рядовых участников. ВОРДИ — не та организация, которая будет поощрять патернализм, она объединяет активных и компетентных родителей, которые не будут ждать, пока их проблемы кто-то решит за них.

На общем собрании мы обсуждали вопрос о членских взносах, и в итоге решили, что они будут, но в размере лишь 200 руб. вступительного взноса, и 300 руб. ежегодного. Для многих родителей, живущих на пособие в 5500 рублей и пенсию ребенка, и эти суммы достаточно велики.

Огромная благодарность Благотворительным фондам «Абсолют-помощь», «Добрый век» и «Образ жизни»- нашим спонсорам, участие которых позволило нам провести такое масштабное мероприятие. Это очень важно, что российские благотворители понимают, что важна не только адресная помощь на лечение и реабилитацию детей с инвалидностью, но и изменение качества их повседневной жизни «здесь и сейчас», что может быть сделано только с активным участием родителей.

— Всероссийские организации инвалидов (ВОИ, ВОС, ВОГ) ведут хозяйственную деятельность, получают от государства крупные субсидии на свои проекты, и т.д. Планируется ли использование таких моделей в ВОРДИ?

— Мы очень рассчитываем на то, что ВОРДИ встанет в один ряд со всероссийскими организациями на тех же условиях. Ведь мы являемся законными представителями большого количества детей и взрослых, нуждающихся в поддержке, и полагаем, что к нам должен быть такой же интерес и предоставление тех же условий, которые государство предлагает другим всероссийским организациям. Это касается не только финансирования — но и участия родителей детей-инвалидов в решении вопросов, которые касаются их детей.

— Власть готова с вами разговаривать?

— Наша организация появилась не на пустом месте. Во взаимодействии с государством проводилась и проводится серьезная работа по ряду важных вопросов, при участии различных структур, начиная с нашего Координационного совета по делам детей-инвалидов при ОП РФ. Именно Координационным советом было разработано большинство документов и принципов деятельности общероссийской организации, родители детей-инвалидов принимали участие в подготовке многих законопроектов, в разработке нормативно-правовых актов и т.д. И мы полагаем, что ВОРДИ станет теперь инструментом для распространения и реализации этих инициатив.

На съезде принято обращение к органам государственной власти в России. В нем сформулированы родительские запросы и ожидания. В том числе и поддержка петиции о повышении пособий лицам, осуществляющим уход, потому что мы и есть те самые лица. Но это не означает, что мы патерналистски настроены – наоборот, мы считаем, что будущее наших детей напрямую зависит от нашего умения вести конструктивную работу и выходить на диалог с властями разных уровней.

— Что вы думаете о новом постановлении Правительства об изменении правил установления инвалидности?

— Появление изменений в основополагающих документах по инвалидности как раз и есть итог настойчивости общественности. Сказать, что все надежды состоялись – нет, не все. Например для людей с синдромом Дауна ситуация улучшилась, а по обращению родителей с синдромом Прадера-Вилли решение не состоялось. Для того и нужен диалог власти и инвалидов, в том числе и родителей/законных представителей детей-инвалидов. «Ничего для нас без нас» – этот принцип пришел и в российскую действительность и в жизнь наших семей.

ОБРАЩЕНИЕ

УЧАСТНИКОВ УЧРЕДИТЕЛЬНОГО СЪЕЗДА

«Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов»

(ВОРДИ)

к органам государственной власти Российской Федерации

Мы – родители из 61 региона Российской Федерации, объединившиеся в интересах наших детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, обращаемся к руководителям государства, представителям органов законодательной и исполнительной властей федерального и регионального уровней.

Во всех странах мира жизнь людей с инвалидностью менялась при активном участии общественности, прежде всего родительской.

Именно мы, родители, озабочены судьбой своих детей в любом возрасте, в том числе и после совершеннолетия, а также их дальнейшим жизнеустройством.

Именно нас интересует — как они будут жить в обществе, чему и как они будут учиться, вопросы их раннего развития, образования в дошкольном и школьном возрасте, доступность спорта и досуга, качество жизни наших детей после 18 лет — реализация их права на полноценную жизнь, труд, дневную занятость, дружбу и любовь.

И главное – у наших детей должна быть возможность сохранить свой прежний образ жизни в случае немощи и смерти родителей, не попав при этом в стационарные организации социального обслуживания.

Особенно это касается детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, которые не могут представлять свои интересы после совершеннолетия в силу ограниченности возможностей и нуждаются в пожизненном сопровождении.

Растить, лечить и реабилитировать ребенка с инвалидностью очень сложно, поэтому помощь и сопровождение жизненно необходимы всей семье.

В этой связи, мы поддерживаем Петицию о необходимости поднять пособие лицам, осуществляющим уход (ЛОУ), собравшую более полумиллиона подписей, понимая, что приоритеты государства должны быть направлены на поддержку семьи с инвалидом, что и эффективнее, и гуманнее, чем содержание лиц с инвалидностью в стационарных организациях соцобслуживания.

Система государственной поддержки должна включать раннюю помощь, доступное образование, медицинскую и социальную реабилитацию, сопровождение семьи.

Для инвалидов 18+ необходимо создание комплексной системы профессиональной подготовки, сопровождаемой трудовой деятельности — для тех, кто сможет трудиться, а также общественно-полезной социальной дневной занятости для тех, кто не сможет работать.

Организовать такие возможности необходимо в шаговой доступности от места жительства инвалида, включая доступность спорта, досуга и культурных мероприятий.

И особенно важно – создать систему сопровождаемого проживания как альтернативы интернатам, что предотвратит попадание наших детей в ПНИ.

Все эти механизмы, уже действующие в нескольких городах — Санкт-Петербурге и Пскове, Нижнем Новгороде и Владимире, должны быть созданы во всех регионах России совместными усилиями и при конструктивном взаимодействии органов власти всех уровней и родительского сообщества

Мы обращаемся ко всем, от кого зависит решение этих вопросов – к Президенту России, депутатам, сенаторам, Правительству РФ и региональным чиновникам с предложением о сотрудничестве в сфере разработки, внедрения и реализации комплексной системы мер, направленных на улучшение качества жизни детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в сопровождении.

Мы уверены, что создание такой системы взаимодействия принесет пользу всем — и семьям, воспитывающим детей и взрослых с инвалидностью, и обществу в целом.

Мы надеемся на то, что наше мнение будет учитываться при разработке и обсуждении всех законодательно-нормативных актов и социальных программ России, касающихся наших детей и наших семей.

Мы хотим, чтобы у наших детей обязательно была полноценная и счастливая жизнь!

Учреждена общероссийская организация родителей детей-инвалидов