Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов, учреждена 7 апреля. Решение об этом принял учредительный съезд в Москве, собравший представителей региональных организаций из более 60 субъектов РФ.

Председателем всероссийской организации избрана сопредседатель Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате России Елена Клочко. Читателям Милосердия.ru Елена Юрьевна известна как постоянный автор экспертных комментариев по вопросам защиты прав и поддержки детей-инвалидов, людей с ментальными ограничениями и их семей.

Решение о создании всероссийской организации было принято в декабре 2017 г. на Третьем московском съезде семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства.

«Создание ВОРДИ позволит дополнить перечень Всероссийских организаций инвалидов (ВОГ, ВОС, ВОИ), в котором до настоящего времени отсутствовала организация, представляющая интересы детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и психофизическими нарушениями, нуждающихся в сопровождении в течение всей жизни, а также их семей», — заявили организаторы.

Основные ожидания родительской общественности в субъектах РФ от создания ВОРДИ:

  • помощь в решении организационных вопросов на уровне региона;
  • помощь в решении проблемных вопросов на федеральном уровне;
  • более тесное сотрудничество региональных органов власти с общественными родительскими организациями;
  • возможность ускорить продвижение новых идей и технологий, успешных и эффективных практик более опытных организаций России.

ОБРАЩЕНИЕ

УЧАСТНИКОВ УЧРЕДИТЕЛЬНОГО СЪЕЗДА

«Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов»

(ВОРДИ)

к органам государственной власти Российской Федерации

Мы – родители из 61 региона Российской Федерации, объединившиеся в интересах наших детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, обращаемся к руководителям государства, представителям органов законодательной и исполнительной властей федерального и регионального уровней.

Во всех странах мира жизнь людей с инвалидностью менялась при активном участии общественности, прежде всего родительской.

Именно мы, родители, озабочены судьбой своих детей в любом возрасте, в том числе и после совершеннолетия, а также их дальнейшим жизнеустройством.

Именно нас интересует — как они будут жить в обществе, чему и как они будут учиться, вопросы их раннего развития, образования в дошкольном и школьном возрасте, доступность спорта и досуга, качество жизни наших детей после 18 лет — реализация их права на полноценную жизнь, труд, дневную занятость, дружбу и любовь.

И главное – у наших детей должна быть возможность сохранить свой прежний образ жизни в случае немощи и смерти родителей, не попав при этом в стационарные организации социального обслуживания.

Особенно это касается детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, которые не могут представлять свои интересы после совершеннолетия в силу ограниченности возможностей и нуждаются в пожизненном сопровождении.

Растить, лечить и реабилитировать ребенка с инвалидностью очень сложно, поэтому помощь и сопровождение жизненно необходимы всей семье.

В этой связи, мы поддерживаем Петицию о необходимости поднять пособие лицам, осуществляющим уход (ЛОУ), собравшую более полумиллиона подписей, понимая, что приоритеты государства должны быть направлены на поддержку семьи с инвалидом, что и эффективнее, и гуманнее, чем содержание лиц с инвалидностью в стационарных организациях соцобслуживания.

Система государственной поддержки должна включать раннюю помощь, доступное образование, медицинскую и социальную реабилитацию, сопровождение семьи.

Для инвалидов 18+ необходимо создание комплексной системы профессиональной подготовки, сопровождаемой трудовой деятельности — для тех, кто сможет трудиться, а также общественно-полезной социальной дневной занятости для тех, кто не сможет работать.

Организовать такие возможности необходимо в шаговой доступности от места жительства инвалида, включая доступность спорта, досуга и культурных мероприятий.

И особенно важно – создать систему сопровождаемого проживания как альтернативы интернатам, что предотвратит попадание наших детей в ПНИ.

Все эти механизмы, уже действующие в нескольких городах — Санкт-Петербурге и Пскове, Нижнем Новгороде и Владимире, должны быть созданы во всех регионах России совместными усилиями и при конструктивном взаимодействии органов власти всех уровней и родительского сообщества

Мы обращаемся ко всем, от кого зависит решение этих вопросов – к Президенту России, депутатам, сенаторам, Правительству РФ и региональным чиновникам с предложением о сотрудничестве в сфере разработки, внедрения и реализации комплексной системы мер, направленных на улучшение качества жизни детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в сопровождении.

Мы уверены, что создание такой системы взаимодействия принесет пользу всем — и семьям, воспитывающим детей и взрослых с инвалидностью, и обществу в целом.

Мы надеемся на то, что наше мнение будет учитываться при разработке и обсуждении всех законодательно-нормативных актов и социальных программ России, касающихся наших детей и наших семей.

Мы хотим, чтобы у наших детей обязательно была полноценная и счастливая жизнь!