Московские учреждения соцзащиты, где находятся дети-инвалиды, пока не имеют должных возможностей оказания паллиативной помощи нуждающимся в ней подопечным. Об этом сообщили в благотворительном фонде «Детский паллиатив», подготовившем проект организации такой работы.
«БФ «Детский паллиатив» исследовал качество жизни и потребность в паллиативной помощи воспитанников интернатных учреждений. Результатом этой работы стало создание модели и «Порядка оказания паллиативной помощи в учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей».
В настоящее время в России отсутствуют нормативные документы, касающиеся организации и оказания паллиативной помощи детям в домах ребенка и домах-интернатах», – рассказали представители фонда.
По их словам, основой для разработанных документов стало исследование оценки потребности воспитанников центров содействия семейному воспитанию (ЦССВ), проведенное экспертами фонда в четырех таких учреждениях для детей-инвалидов (имевших до принятия постановления правительства о реформе детских учреждений статус детских домов – интернатов).
Речь идет прежде всего о детях с врожденными аномалиями (пороками развития), деформациями и хромосомными нарушениями, болезнями нервной системы..
Специалисты разработали клинические критерии и алгоритм определения «паллиативного» статуса ребенка с неонкологическим заболеванием, проанализировали качество жизни и медико-психо-социальные потребности детей, провели оценку штатного расписания и материально-технического оснащения ЦССВ.
Исследование показало, что в паллиативной помощи нуждаются около 14% от общего числа детей-инвалидов в социальных учреждениях Москвы.
«Мы исходили из того, что ребенок с «паллиативным» статусом в интернатном учреждении нуждается в том же уходе, заботе и материально-техническом обеспечении, что и домашний ребенок. Паллиативная помощь значительно повышает качество жизни ребенка с неизлечимым заболеванием, облегчает его физические и психические страдания, позволяет реализовать право на детство.
Тяжелобольные воспитанники ЦССВ с ограниченным сроком жизни практически не получают паллиативную помощь, проводят большую часть жизни в больнице, не развиваются, страдают от психосоциальной запущенности», – рассказала директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив» Наталья Савва.
«Исследование также выявило, что лишь 12% детей в ЦССВ обеспечены оборудованием, которое должны иметь дети, получающие паллиативную помощь на дому. Реабилитационный потенциал воспитанников ЦССВ недооценен (у 72% детей значится как отсутствующий), поэтому крайне важно развивать в детских домах-интернатах программы реабилитации и абилитации, составлять специальные учебные и развивающие программы.
Еще одна проблема – недооценка боли у детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Скорее всего, она связана с невербальным статусом детей и отсутствием у персонала навыков оценки боли по поведенческим шкалам», – сообщили в благотворительной организации.
«Сотрудники интернатных учреждений не обучены оказывать паллиативную медицинскую помощь, – отметила Наталья Савва. – Штатное расписание не соответствует нагрузке, которая ложится на персонал при паллиативном уходе. Нет специальных нормативных актов, регулирующих хронометраж, функциональные обязанности и материально-техническое оснащение ЦССВ.
Необходимо создать условия для оказания паллиативной помощи в детских домах-интернатах, чтобы ребенок с тяжелым неизлечимым заболеванием находился в максимально комфортной для него обстановке, реже попадал в больницу, не страдал от боли и мог развиваться в своем темпе – речь идет о повышении качества его жизни».
Эксперты фонда «Детский паллиатив» разработали модель и проект «Порядка оказания паллиативной помощи детям в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей».
Порядок должен стать базовым нормативным документом, на котором будет строиться система оказания паллиативной помощи в ЦССВ. Он призван обеспечить преемственность принципов паллиативной помощи между департаментами, отвечающими за здоровье граждан, социальную защиту детей и образование.
Документ уже представлен на рассмотрение в соответствующие департаменты г. Москвы. Ожидается, что работа над ним начнется в 2017 году, рассказали в фонде «Детский паллиатив».
Его представители намерены также рекомендовать разработанные документы для обсуждения и использования на федеральном уровне.
