Неизвестные благотворители совершили крупнейшие пожертвования для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которым требуются крайне дорогостоящие лекарства. По закону препаратами по жизненным показаниям их должны обеспечивать за счет региональных бюджетов, но в действительности этот механизм не всегда срабатывает и обеспечивает своевременные закупки.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое генетическое заболевание, которое ведет к потере возможности двигаться, говорить, глотать и дышать. Единственное зарегистрированное сейчас в РФ лекарство для больных СМА — препарат Спинраза, способный в ряде случаев приостановить развитие болезни, или даже улучшить состояние пациента. Годовой курс Спинразы, предназначенной для пожизненного приема, обходится примерно в 47 млн. рублей. В ближайшие годы может быть зарегистрирован препарат Золгенсма, предполагающий однократное введение с последующим излечением (сейчас его инъекцию могут сделать в зарубежных клиниках). Однако, по словам экспертов, это лекарство, стоимость которого составляет 2,1 млн долларов, может быть неэффективным для детей со СМА старше семи месяцев.

Как стало известно, 21 февраля неизвестный пожертвовал 29 млн руб на закупку лекарства Спинраза для Алисы Овечкиной из Ленобласти. «В день, когда Алисе исполнилось 3 месяца, она получила свой самый главный подарок — жизнь!», — написали ее родители на странице Вконтакте. Семья приняла решение передать собранные до сих пор средства на лечение другой девочки со СМА того же возраста, Софии Жагунь.

В тот же день неизвестный перевел 140 млн руб, необходимые для закупки препарата Золгенсма для годовалого Захара Каткова из подмосковного Одинцово. «Сегодня, 21 февраля 2020 года, на следующий день после Дня Рождения Захарушки мы объявляем — НАШ СБОР В 159 млн. рублей ЗАКРЫТ!», — сообщила в Instagram мама ребенка. Ранее для помощи Захару проходил ряд благотворительных акций, с помощью которых за полгода удалось собрать около 20 млн руб — чуть больше 10% от необходимой суммы, сообщает «Подмосковье сегодня».

Ранее, в конце 2019 г., один из прихожан московского храма преп. Сергия в Крапивниках передал 14 млн руб на приобретение Спинразы для Алеши Гульянца, ребенка со СМА, родители которого посещают этот же храм. Перед новогодними праздниками неизвестный благотворитель пожертвовал 89 млн руб на покупку Золгенсмы для семимесячного Димы Тишунина, закрыв сбор, общая сумма которого достигала 163 млн руб. 20 февраля 2020 г. владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин передал более 100 млн руб на покупку этого же препарата для пятимесячной Ани Новожиловой из Екатеринбурга.

В июне 2019 г. благотворитель, не пожелавший разглашать свое имя, пожертвовал 145 миллионов рублей на покупку Золгенсмы для двухлетней Кати Рубцовой. «Мы не можем рассказать, кто это, — сообщил отец девочки. — Мы продолжаем ненавязчиво общаться, показывать какие-то успехи Кати. Это русский человек. Человек, который, как оказывается, много помогает и другим детям. Достойный человек. Он сам все разузнал, расспросил. Это действительно какая-то фантастика!»

«Лечение этого тяжелого заболевания, носящего прогрессирующий характер — это успех, даже если в результате остановится развитие болезни, — рассказала порталу Милосердие.ru директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. — Даже диабет мы «лечим», постоянно применяя инсулин, и не вылечиваем саму эту болезнь. И различные редкие болезни мы лечим, улучшая качество жизни пациента, прогноз, блокируя развитие заболевания».

На сегодняшний день в реестре фонда — 939 пациентов со СМА. Некоторые из них уже получают терапию, но их единицы, говорят в благотворительной организации. Сотни больных все еще ждут своего шанса. Чтобы решить проблему с обеспечением больных Спинразой нужно порядка 48-49 млрд руб в год, считают в БФ «Семьи СМА».

«Медицина вообще редко что-то «вылечивает» полностью, — подчеркивает руководитель фонда. — И когда мы говорим о СМА, мы должны понимать, во-первых, что в мире пока нет такой волшебной пилюли, которая сделала бы пациента с этой болезнью здоровым. С другой стороны — мы должны помнить: когда речь идет о быстро прогрессирующей болезни, при которой завтрашний день для пациента может уже не наступить — даже стабилизация его состояния или неполное  улучшение функциональных возможностей уже будут очень значимым результатом, который стоит любых денег.

В противном случае нам вообще не надо лечить болезни, которые мы не можем вылечить полностью. Конечно, здесь много этических вопросов. Сегодня сбор средств для пациентов со СМА — это жест отчаяния, в ситуации, когда государство тратит время, жизнь и здоровье ребенка на то, чтобы раз за разом отказывать в покупке лекарства. Драгоценное время уходит, состояние ухудшается, и восстановить то, что уже утрачено, гораздо сложнее, чем не допустить этого ухудшения. Тогда родители открывают эти сборы. Хорошо, что находятся люди, имеющие возможность помочь, обеспечить ранее начало терапии.

Вопрос о том, помогать или не помогать, здесь не стоит — помогать надо всегда. Но неравнодушие людское дает здесь возможность обеспечить раннее начало терапии, не потерять за время ожидания то, что потом не восстановишь.

— Эти крупные пожертвования совершил один и тот же благотворитель, или разные люди?

— Наш фонд не собирает пожертвования на лекарства, мы считаем, что лечение граждан должно обеспечивать государство, и помогаем именно этого. Информации о частных сборах родителей у нас нет, и мы не видим необходимости получать такие сведения.

Конечно, когда находится человек, готовый пожертвовать большую сумму, это разом может решить проблему. Но точно так же ценно и маленькое пожертвование! При зарплате в сто рублей отданные десять — это тоже очень важная история. Маленькие пожертвования приносят большую пользу, и мы это знаем, как никто другой. Мы существуем на пожертвования, и нам жертвуют и по 10 рублей, и по 50, и по 100. Когда человек, который живет на пенсию, регулярно жертвует в нашу организацию — это очень щедрый поступок, сделанный от чистого сердца.

Кто бы ни закрыл сбор, много людей маленькими суммами, или один человек — большой суммой — спасибо им большое, что не проходят мимо беды и помогают семьям выстоять в этой чудовищной ситуации, когда государство отказывается лечить больных! Не знаю, каковы у нас состояния богатых людей — но если наша богатейшая страна говорит, что у нее не хватает денег на лекарства от СМА, найдется ли кто-то, у кого они есть, и кто готов оплатить эти расходы? Мы надеемся, что все-таки не зря всю жизнь работаем, и платим налоги в России, и что государство все-таки защитит наших детей, которым нужна помощь».

20 февраля 2020 г. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой найти возможность финансирования из госбюджета закупки дорогостоящих лекарств для больных СМА. Днем ранее законопроект о включении СМА в список высокозатратных нозологий, лекарства для которых закупаются за счет федерального бюджета, был возвращен из Думы на доработку из-за отсутствия отзыва от правительства.

Неизвестный пожертвовал 89 млн руб для спасения ребенка, рассказали в фонде

Российский миллиардер пожертвовал более 100 миллионов рублей на лечение девочки со СМА

Кузнецова просит Мишустина поддержать закупки лекарств от СМА из госбюджета

На лекарства для ребенка со СМА собрали 14 млн руб за три дня