Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой найти возможность финансирования из госбюджета закупки дорогостоящих лекарств для больных спинальной мышечной атрофией (СМА).

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое генетическое заболевание, которое ведет к потере возможности двигаться, говорить, глотать и дышать.

Накануне законопроект о включении СМА в список высокозатратных нозологий, лекарства для которых закупаются за счет федерального бюджета, был возвращен из Думы на доработку из-за отсутствия отзыва от правительства.

«Родители жалуются детскому омбудсмену на то, что они не могут в регионе получить лекарственный препарат «Спинраза», который является одним из эффективных на настоящий момент средством для лечения данного заболевания.

Дело в том, что регионы зачастую не имеют финансовой возможности для того, чтобы обеспечить ребенку необходимую терапию, так как годовой курс приема препарата обходится примерно в 47 млн. рублей. А в соответствии с действующим законодательством, расходы на приобретение данного лекарственного средства отнесены именно к полномочиям субъекта РФ», — рассказали в аппарате уполномоченного.

«Сначала мы добивались, чтобы лекарственный препарат «Спинраза» был зарегистрирован на территории России и внесен в Государственный реестр, мы неоднократно обращались в Министерство здравоохранения, и нам  удалось достигнуть этой цели, — отметила Анна Кузнецова. — Теперь наступил следующий этап – необходимо, чтобы дети имели возможность воспользоваться этим препаратом, а родители не обивали пороги судов и иных ведомств. Уходит время, а вместе с ним уходит и шанс на облегчение состояния. Это принципиальный, жизненно важный вопрос».

«Также Анна Кузнецова просит рассмотреть возможность и целесообразность применения препарата «Золгенсма» на территории России, уже зарегистрированного на территории других государств», — сообщили в аппарате федерального детского омбудсмена.

Закон о закупке лекарств для больных СМА из госбюджета вернули на доработку