В Госдуме вернули на доработку законопроект, предполагающий внесение спинально-мышечной атрофии (СМА) в перечень высокозатратных нозологий, лекарства для которых закупаются из средств федерального бюджета. Об этом сообщается в документах, опубликованных на официальном сайте нижней палаты парламента.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое генетическое заболевание, которое ведет к потере возможности двигаться, говорить, глотать и дышать.

Решение было принято на заседании профильного комитета по охране здоровья. Как посчитали в Думе, поскольку закупка сверхдорогих лекарств, возложенная сейчас на регионы, потребует увеличения бюджетных расходов, то для рассмотрения законопроекта необходимо получить заключение правительства. В какой срок оно может быть получено, не сообщается.

По сведениям БФ «Семьи СМА», в России живут не менее известно о 914 пациентов с этой болезнью, 733 из которых — дети. Количество больных ежегодно увеличивается на 11%. Региональные бюджеты в значительной части случаев на справляются с закупкой единственного зарегистрированного в России препарата для больных СМА — Спинразы, стоимость которой для каждого пациента составляет сейчас 47 508 990 руб. в первый год, и 23 754 495 руб. в каждый последующий год пожизненного приема.

В случае принятия законопроекта расходы на закупку Спинразы в ближайшие три года будет составлять от 29,4 до 48,2 млрд руб в год. Ситуация может измениться после регистрации в ближайшие годы в РФ других препаратов, в том числе предполагающей однократное введение с последующим излечением Золгенсмы.

Законопроект о закупках лекарств от СМА за счет госбюджета внесен в Думу