У Настеньки Петуховой из Москвы обнаружили тяжелое генетическое заболевание – спинально-мышечную амиотрофию (СМА). Она не может дышать без дорогостоящего аппарата ИВЛ. Родители девочки обращаются к нам как к последней надежде.
В благотворительную программу «Дыхание», которая является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие», через медицинский центр «Милосердие» обращаются родители детей с нейромышечными заболеваниями. В определенный момент жизни у некоторых из них начинаются серьезные проблемы с дыханием, вплоть до того, что ребенок может оказаться в реанимации на трахеостоме из-за остановки дыхания. Наши реанимационные отделения, к сожалению, не приспособлены к посещениям родителей. И дети, которых невозможно отключить от аппарата, будучи в полном сознании, оказываются оторванными от родителей и от мамы, в первую очередь. Страдает вся семья.
Сейчас появились портативные аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ), которые можно использовать дома. И, конечно, родители мечтают забрать своего ребенка из реанимации домой, чтобы быть рядом со своим малышом. Ведь дома он будет окружен любовью и заботой близких людей. Сейчас в Москве есть несколько таких детей, которые находятся в реанимации на аппарате. Если родители готовы самостоятельно ухаживать за ребенком, им необходимо приобрести оборудование, стоимость которого слишком велика практически для любой семьи. На сайте мы размещаем реальные истории наших подопечных. Вот одна из них:
Дети – это чудо, чудо которое дано нам Богом. Вот и в семье Петуховых зимой 2012 года случилось чудо – родилась дочка Настенька. Приехав домой из роддома, молодые родители не могли наглядеться, какая же она красивая. Но когда малышке исполнилось две недели, мама стала замечать, что у Настюши немного слабенькие ножки и ручки. Было решено поехать к опытному неврологу, у специалиста состояние девочки сразу вызвало опасения. Сразу на «Скорой» Настю привезли в больницу, а там несколько дней спустя озвучили диагноз: спинальная амиотрофия Верника Гофмана 1 типа. «Ничего хорошего теперь у вас не будет», – как-то сказала одна медсестра, прочитав диагноз девочки.
Родители Настеньки решили, что, как бы то ни было, ребенок должен жить в счастливой семье, где все улыбаются и рады каждому дню. Не должна Настюша видеть слезы родителей. И все шло неплохо до ужасного момента, когда девочку в трех месячном возрасте положили в реанимацию с сильной пневмонией. «Мне показалось, мир разрушился и ничего не осталось. Врачи не давали никаких надежд. Но я верила, что Настенька – сильная девочка, что она справится. Дочку подключили к аппарату ИВЛ, так как она совершенно не могла дышать», – вспоминает мама.
В реанимации девочка пролежала 8 долгих мучительных месяцев. Мама Насти приезжала рано утром и уезжала поздно вечером, она старалась делать все, чтобы дочка не скучала и не плакала. Получилось даже пару раз вынести малышку на улицу, когда она могла хотя бы 30 минут дышать без аппарата. Когда Настюше стало намного лучше, врачи разрешили забрать девочку домой, при условии, что родители смогут приобрести нужное оборудование. Как только Катя и Александр узнали, что это возможно, они занялись поиском средств. Был брошен клич по всем друзьям, знакомым и родственникам. С большим трудом удалось собрать на минимальный комплект оборудования для дома. Теперь дочку можно было забрать домой, родные не медлили ни минуты, так долго этого ждали.
Теперь Настенька наконец-то дома, она стала намного больше улыбаться и даже смеяться. Ей стало лучше, она прибавила в весе, ведь за все 8 месяцев, проведенные в реанимации она не прибавила ни грамма, и в годик она весила всего 4 кг.
А летом так хочется погулять с Настей на улице показать ей птичек, собачек, деревья, познакомить с другими малышами, хочется показать ей все то, что она видела только на картинке. Но дешевое оборудование не предназначено для прогулок. Чтобы выходить на улицу, нужен аппарат, который может работать без сети. Денег взять больше негде, с долгами еще не рассчитались. Да и с переездом Настеньки домой расходы семьи сильно увеличились, родители снова влезли в долги, чтобы ребенок получал необходимое. Эта семья просим помощи у добрых людей, чтобы Настенька увидела мир.
Стоит необходимый аппарат и комплектующие очень дорого: 597 тысяч рублей.
Необходимое оборудование:
- аппарат ИВЛ Puritan Bennett 560 – 520 000 руб
- Вакуумный аспиратор Medela Clario AC/DC Deluxe со встроенным аккумулятором – 35 000 рублей
- расходные материалы для аппарата – фильтры Fisher&Paykel RTO190 – 500 руб./месяц, 6 000 руб./год
- дыхательные контуры Fisher&Paykel Healthcare RT225 стоимость – 3 000 руб./месяц, 36 000 руб./год
Итого – 597 000 рублей.
Просим отозваться и помочь Настеньке. Объявляем сбор помощи в 597 тысяч рублей.
Деньги для Настеньки Петуховой будут собираться в рамках благотворительной программы «Дыхание», которая является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие», и была создана специально для того, чтобы искать средства для закупки оборудования для поддержки дыхания.
Напоминаем, что на сегодня дыхательную поддержку по программе «Дыхание» получают 23 подопечных. Очередь на аппараты составляет – 32 взрослых и 2 ребенка.
Пожалуйста, в графе «назначение платежа» указывайте «Пожертвование на программу Дыхание», иначе мы не сможем закупить аппарат и комплектующие для Настеньки.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.