– У нас отличные новости. Даша чувствует себя хорошо. У неё нормальный режим – ночью спит, а днем не спит. Бывало ведь и наоборот. Улучшения – вопрос надежды в нашем случае, стабильный режим и отсутствие ухудшений уже ощущаются как отпуск, – делится папа Даши Леонид.
Даша – девочка с паллиативным статусом, у неё тяжёлая форма эпилепсии и ДЦП. Благодаря вашей помощи она получает регулярную поддержку команды специалистов Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра.
– Нам очень помогает паллиативная служба. Приезжают специалисты, и мы можем по 2-3 часа обсуждать накопленные вопросы по всем темам, выстраивать план действий. С доктором нам уже удалось сбить частоту приступов эпилепсии, и мы продолжаем корректировать препараты, такой процесс может идти долго, – рассказывает Леонид.
Недавно Даше исполнилось 7 лет, она выросла и пришлось полностью менять всю технику – домашнее, прогулочное и гигиеническое кресло. Приехал механик из паллиативной службы и настроил оборудование. С Дашей занимается психолог службы, специалист работает над тем, чтобы разбудить эмоциональную сферу девочки:
– У них идёт какое-то своё общение, мы знаем, что это долгий процесс и просто радуемся, что он запущен, что с Дашей занимается профессионал. Раньше мы сами ездили на занятия, и каждая такая поездка была маленьким героическим поступком для моей жены и Даши. Когда специалист приезжает к нам – это огромный подарок, – говорит Леонид.
Последние полтора года Леонид работает дистанционно, и теперь у мамы Даши Татьяны появилась возможность посещать спортивный клуб, выходить в поликлинику. Папа может перекладывать и усаживать Дашу в любой момент, это больше не приходится делать Татьяне.
– Жить стало легче. Были периоды, когда руки опускались, мы не знали, как с этим быть. А теперь я стал даже книжки читать, раньше было некогда, да и настроения не было, – рассказывает Леонид. – Во всех аспектах, кроме режима дня, это заслуга тех, кто помогает нам в этой непростой жизни.
