В июле я оказалась участником квеста «Найди отель для колясочников». Решив отправить на отдых в России группу людей с БАС, мы даже не представляли, что выбирать будет буквально не из чего

Ехать решили в Анапу. Во-первых, там много санаториев. Во-вторых, там близко аэропорт и туда летает много рейсов из Москвы. В-третьих, там чудесные песчаные пляжи. Наконец, там мелкое море, в которое буквально можно заехать на коляске.

Люди с БАС, которым мы помогаем, передвигаются на колясках и им очень сложно попасть на море. Поэтому мы решили сделать лагерь осенью, в бархатный сезон, когда поменьше народу. И нужно было найти место.

Вот критерии, которыми мы руководствовались — это просто гигиенический минимум:

  • здание, номера и территория должны быть адаптированы для людей с ограниченными возможностями (пандусы, широкие проходы, отсутствие порогов, достаточное расстояние в комнате между мебелью, туалет с поручнями, душ без бортиков и т.д.);
  • первая линия на море, свой песчаный пляж (тоже адаптированный — со специальным душем, раздевалкой и т.д., плюс с пологий заход в воду);
  • бассейн с подогревом и подъемником;
  • зал для лечебной физкультуры;
  • наличие транспорта, адаптированного для колясочников, для трансфера;
  • наличие свободных мест для группы примерно в 20 человек.

Как вы думаете, сколько мест мы нашли, которые соответствовали бы хотя бы половине из того, что нам было нужно? Нисколько. На весь город не оказалось ни одного места, куда мы за деньги смогли бы привезти группу людей на колясках.

Вот что интересно — есть два санатория, которые принимают колясочников по путевкам соцзащиты. То есть, бесплатно. Но там все расписано на год вперед. И они все равно не соответствуют всем критериям. Например, не везде есть свой пляж, что критично для человека на коляске.

Итак, как же быть тем людям, у которых есть деньги, чтобы поехать отдыхать? Получается, что практически никак.

Конечно, все ездят и как-то приспосабливаются. Мы поняли одну простую вещь: спрос на рекреационную инфраструктуру для людей с ограниченными возможностями есть, а предложения — практически нет. А ведь если смотреть на опыт других стран, это отличная доходная ниша туристической и реабилитационной отрасли.

Впрочем, здесь нужно вспомнить о том, что в России и в других, например, европейских странах разное отношение к людям с ограниченными возможностями.

Начало пути

Год назад мы вместе с коллегами по фонду «Живи сейчас» ездили в Лондон, чтобы познакомиться с работой благотворительной организации MND Association, которая помогает британцам с БАС вот уже более 30 лет. Помню, тогда нас действительно поразил один простой факт: когда ты выходишь на улицу, такое ощущение, что практически все тут живут с БАС! По городу активно передвигают и люди с ходунками, и на инвалидных колясках. Городская инфраструктура отлично приспособлена для их потребностей. Люди с ограниченными возможностями могут не только спокойно отправиться в магазин или к врачу, но и путешествовать на более дальние расстояния. Они чувствуют себя полноценными членами общества, их никто не прячет, да и сами они не бояться выходить за пределы дома или квартиры.

Правда, и в Великобритании так было не всегда. Когда помощь людям с БАС там только начиналась, отношение к инвалидам там было примерно таким же, как сейчас в России. В книге «Стивен Хокинг: жизнь и наука» Китти Фергюсон рассказывается, как «при посещении Аббатства Англси, музейной усадьбы под Кембриджем, Хокингов отправили парковаться за километр от основного здания, не разрешив высадить Стивена поближе». А работники Королевского оперного театра Ковент-Гарден ухитрились уронить Хокинга, когда тащили его в кресле вверх по лестнице, т.к. в здании не было ни лифта, ни пандуса. Эти и другие похожие эпизоды заставили профессора и его первую жену Джейн стать активными участниками в борьбе за права инвалидов и основать собственный благотворительный фонд.

Так что у нас есть все основания быть уверенными, что через 30 лет люди в России на колясках тоже будут себя чувствовать точно такими же членами общества, как и все остальные. Нужно только не опускать руки. Например, реабилитационный лагерь для людей с БАС и их близких все-таки состоится: 6 семей в конце сентября будут отдыхать и восстанавливать здоровье в Евпатории. И мы очень надеемся, что это только начало такого важного проекта.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое неизлечимое нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенная гибель клеток нервной системы приводит к неуклонно нарастающей мышечной слабости, кторая охватывает все группы мышц. Постепенно человек теряет способность двигаться, говорить, глотать, и даже дышать. Средняя продолжительность жизни после постановки диагноза – от 2 до 5 лет. По оценкам экспертов, в России 8 000-12 000 людей с БАС.