«Рак не уходит на карантин, и дети по-прежнему ждут помощи»: как фонды выживают при пандемии

Карантинные меры задерживают поставки в Россию медицинского оборудования, растут цены на ТСР и лекарства. Фонды, помогающие людям с различными заболеваниями, оказались в сложной ситуации

Аптечный крест и электронное табло со знаком евро
Фото Наталья Селиверстова/РИА Новости
Фото Наталья Селиверстова/РИА Новости

Ввоз радиоактивного йода для онкологических клиник приостановлен

«До 30 апреля приостановлен ввоз в Россию радиоактивного йода, который нужен для проведения MIBG терапии детям с нейробластомами, – сообщила Екатерина Шергова, директор БФ «Подари жизнь». – Отменены трансплантации костного мозга для пациентов, которые ожидали пересадку от неродственных, зарубежных доноров.

Если события будут и дальше так развиваться, мы можем столкнуться с прекращением поставок из-за рубежа реагентов и расходных материалов, которые нужны в клиниках, где лечатся наши подопечные».

Не хватает донорской крови. «Наши подопечные не могут лечиться без переливаний, а доноров на станциях и в отделениях переливания крови становится все меньше, – отметила Екатерина Шергова. – Люди переходят на удаленную работу, стараются меньше выходить из дома. Врачи уже это почувствовали. Они призывают по возможности не прекращать сдавать кровь, а со своей стороны обещают, что предприняли все меры безопасности для доноров».

В связи с изменением курса рубля, увеличились расходы фонда на закупку не зарегистрированных в России препаратов, необходимых для лечения подопечных.

Детям с онкологическими заболеваниями не хватает медицинских масок. «Потребность в масках во время эпидемии возросла во всех больницах. Одна из причин: кроме детей, теперь в них должны ходить и родители. Расход масок увеличился, но клиники не успевают реагировать и закупать их дополнительно. Чтобы это сделать, нужны деньги, которых больницам и так не хватает…», – сообщалось ранее на сайте фонда.

Справка
БФ «Подари жизнь» специализируется на помощи детям и молодым взрослым с онкогематологическими заболеваниями. Среди направлений работы – сбор средств на закупку лекарств и оборудования для клиник, помощь детям, которым не удалось получить квоту на высокотехнологичное лечение, организация работы волонтеров в больницах, развитие безвозмездного донорства крови. Крупнейший фонд России, согласно «Русфонд.Навигатору».

ИВЛ и мониторы для реанимационных отделений поступят не раньше сентября

Оборудование для искусственной вентиляции
Оборудование для искусственной вентиляции. Фото Алексей Сухоруков/РИА Новости

«Поставщики медицинского оборудования для реанимационных отделений – аппаратов ИВЛ, мониторов, оксиметров и так далее – подтвердили, что доставка этой техники в Россию откладывается до сентября-октября», – сообщил Константин Тихомиров, руководитель медицинского департамента БФ «Линия жизни».

«С оборудованием для хирургических вмешательств и эндоскопических обследований проблем не возникает, – добавил он. – Но вся медицинская техника, которая производится в Европе и может быть использована для лечения взрослых в реанимационных отделениях, остается сейчас в европейских странах. А мы стоим в очереди. Решения этой проблемы не существует. Условно, завод по производству аппаратов ИВЛ не может выпускать оборудования больше, чем позволяют его мощности».

Впрочем, в Минпромторге заверили ТАСС, что российские предприятия увеличат выпуск аппаратов ИВЛ. Ранее вице-премьер Татьяна Голикова, комментируя заявления о неготовности российской медицины к коронавирусу, сообщила, что в России есть 40 тысяч аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Плюс к этому, правительство выделит Минпромторгу 7,5 млрд рублей из резервного фонда на закупку аппаратов ИВЛ и экстракорпоральной мембранной оксигенации у АО «Концерн радиоэлектронные технологии» (КРЭТ) госкорпорации «Ростех».

Справка
БФ «Линия жизни» оказывает адресную помощь детям до 18 лет, жизнь которых находится под угрозой из-за опасных заболеваний. Кроме того, он финансирует оснащение российских больниц современным оборудованием и поддерживает перспективные медицинские исследования. Среди программ фонда — эндопротезирование при костной саркоме и «ИВЛ в домашних условиях».

Не хватает хлоргексидина для промывки трахеостом

Хлоргексидин
Фото Skottniss/wikimedia.org

«Первое, с чем мы столкнулись буквально две недели назад: нашим пациентам с трахеостомой вдруг сказали, что в больнице закончился хлоргексидин, – рассказала Виктория Агаджанова, директор БФ «Живой». – Трахеостомы необходимо ежедневно промывать, причем для каждой требуется, в среднем, два флакона хлоргексидина по 400 мл в день. Мы попытались взять закупку этого средства на себя, хотя бы для двух-трех пациентов. Но оказалось, что в аптеках хлоргексидина нет. Это очень большая проблема. Каким-то образом маме одного из пациентов удалось где-то его достать, немного закупила клиника, но насколько хватит этого количества, и насколько остро будет стоять вопрос с хлоргексидином и мирамистином в ближайшее время – пока неизвестно».

По словам Виктории Агаджановой, у подопечных фонда возникли сложности с покупкой импортных лекарств. «Даже рецептурный препарат, назначенный врачом, но произведенный во Франции или Германии, отыскать невозможно. Единственный выход – пользоваться российскими аналогами», – говорит она.

В первую очередь от этого могут пострадать пациенты с муковисцидозом и онкозаболеваниями, уточнила директор фонда.

Другая проблема – рост курса евро. «Мы пока не очень понимаем, как будет происходить наше взаимодействие с зарубежными партнерами – аптечными сетями и реабилитационными центрами. Ведь стоимость лекарств и услуг исчисляется в евро, а оплата происходит в рублях. Например, счет, выставленный недавно греческим реабилитационным центром, где находится один из наших подопечных, оказался катастрофическим», – отметила Виктория Агаджанова.

Справка
БФ «Живой» оказывает помощь и поддержку взрослым, имеющим тяжелые заболевания и нуждающимся в лечении и реабилитации.

Заказанный в Италии наркозный аппарат стал недоступен

Человек в маске и капюшоне на фоне электронного табло курса валют
Фото Валерий Шарифулин/ТАСС

«С ростом курса евро цены на медицинское оборудование значительно увеличились, – рассказала Джамиля Алиева, председатель БФ «Настенька». – Например, у нас были собраны деньги на наркозный аппарат, и компания-поставщик нам любезно предоставила скидки. Мы были рады, что на остаток сможем закупить медицинские столы и каталки. Но когда курс евро изменился, цена поднялась, и теперь собранных средств не хватит уже и на наркозный аппарат.

А главное, оборудование было заказано в Италии, и компания-дистрибьютер не сможет доставить его в Россию, пока карантин не закончится и границы не откроют. Трудно предположить, когда это произойдет. Остается радоваться, что мы еще не успели оплатить заказ. Сейчас мы ищем аналогичное оборудование в России, но пока не нашли».

Часть подопечных фонда – дети с онкологическими заболеваниями из Украины, Молдовы, Узбекистана, Таджикистана и других стран СНГ. Они должны регулярно приезжать на контрольное обследование в российские клиники. «К сожалению, сейчас эти дети не смогут приехать. А те, кто уехал между курсами химиотерапии, не смогут вернуться для продолжения лечения. Это нас очень беспокоит, потому что даже обследование по месту жительства может быть сделано не очень качественно, не говоря уже о химиотерапии», – говорит Джамиля Алиева.

Справка
БФ «Настенька» поддерживает семьи, где есть дети с онкологическими заболеваниями, а также помогает оснащать российские больницы современным медицинским оборудованием.

За вертикализаторы придется платить больше на десятки тысяч рублей

«Технические средства реабилитации иностранного производства подорожали. Мы ездили с ребенком мерить вертикализатор, который до карантина стоил 254 тыс рублей. 10 марта он стоил уже 280 тыс рублей. А 24 марта за него просили 294 тысячи рублей, – рассказала Ксения Третьюхина, специалист по социальному сопровождению БФ «Плюс Помощь Детям». – В магазине сказали, что это из-за изменения курса рубля. Когда есть возможность, мы, конечно, покупаем вертикализаторы российского производства, они пока не подорожали. Но каждому ребенку нужно подбирать ТСР индивидуально. Есть дети, которым российские вертикализаторы не подходят».

По словам Ксении Третьюхиной, после введения карантинных мер в родительском сообществе возникла тревога по поводу лекарств. «Родители принялись скупать импортные препараты в больших количествах, и некоторые лекарства быстро закончились. В частности, исчез сабрил. Он применяется при эпилепсии, обычно его назначают в сочетании с другими препаратами для купирования приступов», – пояснила она.

Ксения сама наводила справки в аптеках, чтобы выяснить, когда сабрил вновь появится в России. «Мне сказали, что нужно подождать. В каких-то аптеках не объясняли, чем вызвана задержка с поставками, в каких-то говорили о «закрытии границ» из-за карантина. Но везде советовали обращаться не ранее середины апреля», – рассказала она.

По данным «Ъ», аптечные сети зафиксировали 16-20 марта рост продаж по всей стране на 50% вместо характерных для этого времени 10%. Ажиотаж вызван падением курса рубля и подогревается самими сетями, предупреждающими о скором подорожании препаратов, пишет издание.

Справка
БФ «Плюс Помощь Детям» помогает в лечении детей с тяжелыми заболеваниями от 0 до 3 лет: оплачивает операции, лечебные процедуры и терапевтические курсы, а также покупку лекарств, расходных материалов и средств реабилитации.

Цены на лекарства «поплыли»

«Падение курса рубля привело к тому, что цены на многие лекарства «поплыли». Некоторые препараты уже подорожали рублей на 500 за упаковку. Речь идет о самых обычных лекарствах – они зарегистрированы в России и продаются в любой аптеке», – рассказала Анастасия Черепанова, директор БФ «Жизнь как чудо».

«Наш фонд помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени. Основная категория наших подопечных – это дети, которые прошли операцию по трансплантации печени, – продолжила она. – Чтобы избежать отторжения органа, они должны всю жизнь принимать иммуносупрессивные (угнетающие иммунитет) препараты. Обычно это либо програф, либо адваграф.

Читайте также:
«Я показываю, как можно себя вести в кризис»: три истории про помощь в карантине
«Антивирусный препарат, скорее всего, появится первым, потом – вакцина»
«Хорошо, что к карантинным мерам приходится прибегать Великим Постом»
В московской скорой помощи рассказали, как госпитализируют при подозрении на коронавирус
«Три батареи», вода и мирамистин: пациенты Коммунарки рассказали о том, как проходит лечение

Многие ребята получают эти лекарства бесплатно, за счет государства. Но сейчас у нас есть подопечные, которые не являются гражданами России, их эвакуировали когда-то из Донбасса. Мы в этом месяце пытались закупить програф, который необходим им по жизненным показаниям, но не смогли оперативно найти этот препарат в аптеках. Перебои с поставками продолжаются с начала года, не знаю, с чем они связаны. Мы написали в головной офис компании-производителя, но ответа пока не получили».

Справка
Благотворительный Фонд «Жизнь как чудо» помогает людям с тяжелыми заболеваниями печени из малообеспеченных семей.

«У многих паника. Это нормально»

Екатерина Шергова, директор БФ «Подари жизнь»
Екатерина Шергова, директор БФ «Подари жизнь» Фото ИТАР-ТАСС/Александра Мудрац

«Мы получили уже несколько отказов от рекуррентных платежей, но надеемся, что это не станет массовым явлением, – рассказала Джамиля Алиева. – Пришлось отменить благотворительный концерт группы «Пластилин», на который мы тоже возлагали надежды. По оценкам некоторых экспертов, сборы благотворительных фондов могут снизиться на 20-30%. Предполагаю, что ситуация может ухудшиться еще сильнее».

«Только за прошлую неделю у нас на 3 тысячи упали заходы на сайт, а значит, и переходы к платежной форме для пожертвований уменьшились, – сообщила Екатерина Шергова. – Банковская выписка показывает нам сейчас на 9 млн рублей меньше пожертвований, чем было за аналогичный период в марте прошлого года. Насколько это связано с коронавирусом, и будет ли тенденция продолжаться, мы пока не можем оценить.

Но что-то похожее мы наблюдаем каждый год, например, во время майских праздников или новогодних каникул – сезонный спад пожертвований, когда людям не до благотворительности. То же самое и сейчас, во время пандемии. Люди, конечно, в первую очередь думают о том, как обезопасить себя и свою семью, у многих паника. Это нормально».

«Нам пришлось перенести все наши планы по офлайн фандрайзингу, – продолжила директор фонда «Подари жизнь». – Например, мы много месяцев готовили масштабный благотворительный гала вечер в Большом Театре Viva la Vita и рассчитывали собрать с продажи билетов более 20 млн рублей на лечение детей. Но мероприятие пришлось отменить, а значит, мы потеряли пожертвования. Также пришлось отменить благотворительную премьеру «Зулейха открывает глаза», на которой мы планировали собрать более 1 млн рублей.

В работе с юрлицами и частными благотворителями – владельцами бизнеса тоже наметилась негативная тенденция. У бизнеса сейчас большие проблемы и, конечно, они закрывают благотворительные программы, чтобы самим выжить. По нашим прогнозам, в этом году по этому направлению мы соберем, как минимум, на 80-100 млн рублей меньше, чем планировали. Но рак не уходит на карантин, и дети по-прежнему ждут помощи».

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?