Когда три года назад у пятидесятишестилетнего Фаргата Рамазанова из поселка Октябрьский Люберецкого района Московской области появились первые симптомы бокового амиотрофического склероза (БАС), ни он сам, ни его родные даже не подозревали, с чем им придется столкнуться впоследствии.
«Молитесь, чтобы до утра дожил»
А тогда, в 2017, казалось бы, полный сил мужчина стал быстро уставать, в его руках появилась слабость, и ему, недавно устроившемуся грузчиком на складе, все труднее стало переносить тяжелые ящики, и все чаще он устраивал себе перекуры, что, конечно же, мало нравилось его начальству.
Кроме того, Фаргат почему-то стал терять в весе, не так чтобы много, около килограмма в месяц, но ел он, как и положено мужчине, хорошо и с удовольствием, а все равно худел. Родные считали, что это недомогание – следствие стресса, перенесенного главой семейства: несколько месяцев назад его, проработавшего много лет в одной из подмосковных фирм, вдруг сократили, и Фаргат очень сильно по этому поводу переживал.
– Но позже мы стали паниковать, папа за год потерял больше 10 кг, – рассказывает одна из дочерей Фаргата Рамазанова Фарида. – Мама постоянно просила отца пойти, наконец, к врачу, ведь его руки продолжали слабеть, и мы уже не могли считать, что это происходит из-за нервного потрясения, связанного с увольнением. Папа уже несколько месяцев работал на новой работе, и она ему нравилась, вот только сил становилось все меньше и меньше.
Поддавшись уговорам близких, Фаргат записался на прием к терапевту в местной поликлинике, сдал все положенные анализы. Был, и не один раз, у невролога, врачи разводили руками: казалось, все в норме, никаких аномалий в организме не обнаружено, а мужчина все больше слабел и худел.
Расписавшись в собственном бессилии, люберецкие эскулапы направили непонятного пациента на консультацию в Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф.Владимирского, в просторечии просто именуемый МОНИКИ.
– Туда не так просто попасть, – поясняет Фарида, – мы несколько месяцев ждали своей очереди, и когда в январе 2019 папа попал на прием к неврологу, тот при осмотре практически сразу же поставил диагноз. И после процедуры электронейромиографии (ЭНМГ) – исследования функционального состояния мышц и периферических нервов, – нам было объявлено, что у папы прогрессирует поражение двигательных нейронов, это БАС, и это неизлечимо.
Фарида рассказывает, что тогда, в начале 2019, это известие повергло родителей в шок.
– Мы никогда не сталкивались с этой редкой болезнью, ничего о ней не знали, и надеялись, что, может, специалисты ошибаются, ведь кроме слабости у папы особенных симптомов не проявлялось.
Дочь Рамазанова с горечью вспоминает, что два года назад никто – ни врачи, ни они сами – не обратил особенного внимания на то, что у Фаргата появилась одышка, и он все чаще стал задыхаться. Точнее, это было заметно, но почему-то родные посчитали это издержкой табакокурения. Фаргат очень много тогда курил, и никак не мог избавиться от этой пагубной привычки.
В июле прошлого года, зайдя в комнату к отцу, Фарида очень удивилась тому, что он все еще спит, хотя дело близилось к полудню. Но разбудить его никому не удалось.
В чем дело, не смогли понять даже врачи на приехавшей скорой и, посчитав, что дело, скорее всего, в инсульте, мужчину привезли в сердечно-сосудистый центр в Люберцах.
Там, после долгих проволочек с оформлением документов, больного, находящегося по-прежнему без сознания, определили в реанимацию.
– БАС – это настолько редкая болезнь, что у специалистов в Центре сердечно-сосудистых заболеваний, наверное, не хватило квалификации, чтобы своевременно распознать ее признаки, – поясняет Фарида. – У отца наличие кислорода в крови оказалось крайне низким, и он впал в кому.
– Молитесь, чтобы до утра дожил, – бросила на бегу заведующая реанимационным отделением и даже не стала смотреть документы, которые родственники Рамазанова привезли с собой.
В реанимации Фаргат пролежал около месяца, из комы его вывели, но поскольку он постоянно находился в лежачем положении, в легких скапливалось все больше мокроты, и наступил момент, когда был вынесен неутешительный вердикт: дышать Фаргат теперь будет через аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), а для облегчения этого процесса и откашливания пациенту было решено вставить в горло трахеостому.
– Мы не хотели в это верить, всеми силами надеялись, что нас это обойдет, мама очень плакала, – говорит Фарида, – но были вынуждены на это согласиться. Уже в больнице папа дышал через ИВЛ, но когда его выписывали, нам были даны только рекомендации, что нам нужно будет раздобыть дыхательный аппарат и нужно встать на паллиативный учет.
«К нашему удивлению, прокуратура за нас вступилась!»
Это потом, когда Рамазановы обратились в фонд «Живи сейчас», они узнали, что люди с неврологическими заболеваниями имеют право получить этот аппарат, помогающий человеку дышать, бесплатно. А тогда нашли частную клинику, которая предоставляла ИВЛ в аренду.
По словам Фариды, аренда стационарного аппарата, который достаточно часто фонил, стоила 1900 рублей в сутки. Несложно подсчитать, что за месяц набегало около 60 000, плюс расходы на фильтры, катетеры и прочие необходимые материалы. А еще больному БАС, к тому же с трахеостомой в горле, необходимо специальное питание, В месяц выходило почти 100 тысяч рублей для поддержания жизненных сил Фаргата
– У отца к тому времени была уже первая группа инвалидности, маме тоже пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за папой. Хорошо, что нам помогли родственники, но их помощь тоже не могла быть бесконечной.
По совету специалистов Фонда «Живи сейчас», сразу после выписки из больницы, Рамазановы стали обращаться во все инстанции здравоохранения с просьбой о предоставлении им ИВЛ согласно ст.36 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 N 323-ФЗ
Руководитель департамента здравоохранения Люберецкого района Московской области заверил семью Фаргата, что лично отвез заявку на индивидуальный аппарат искусственной вентиляции легких в областной Минздрав.
– Мы звонили в департамент каждую неделю, дело дошло до того, что нас там уже узнавали по голосу и просто бросали трубку, – рассказывает Фарида. Наконец, в октябре пришел ответ, что в середине ноября нам предоставят ИВЛ.
Однако ни в ноябре, ни в последующие месяцы аппарата Рамазановы так и не дождались, в районном департаменте здравоохранения по-прежнему бросали трубки, и на семейном совете было решено обратиться с жалобой в прокуратуру.
К удивлению родных Фаргата, который уже около полугода практически не мог выйти из дома, так как арендованный ИВЛ, хотя и дорогостоящий, но не мобильный, а довольно громоздкий, прокуратура откликнулась.
В феврале 2020 года Рамазановым пришло письмо за подписью зампрокурора Люберецкого района, где было сказано, что прокуратура обратилась в суд с исковым заявлением об истребовании у Минздрава Московской области необходимого Фаргату аппарата, а также возмещении всех финансовых затрат на аренду ИВЛ, что в сумме составляло около 400 тысяч рублей.
Судебное заседание было назначено на 14 апреля, но коронавирусная ситуация внесла свои коррективы, и теперь Рамазановы не знают, когда и состоится ли анонсированное прокуратурой рассмотрение их претензий в суде.
Кто вправе решать, кому нужно помогать дышать?
Фарида почти с гордостью рассказывает, что они все – и мама, и обе дочки Фаргата, – научились сами менять вставленную в горло трубку.
– Когда в первые месяцы мы обращались за паллиативной помощью в местную поликлинику, нам только предложили госпитализацию папы. Но зачем она нужна, если все необходимые процедуры можно проводить на дому?
Менять трахеостому – это нужно делать раз в месяц – тоже отказывались. В департаменте нам так прямо и говорили: у нас на весь район всего лишь один реанимобиль, и есть гораздо более серьезные медицинские ситуации, чем замена трубки в горле.
Сотрудники скорой помощи, если мы ее вызывали, тоже терялись и уверяли, что это не входит в их должностные обязанности. Зато если мы вызывали платную реанимобильную службу, то трахеостому достаточно быстро меняли, но это стоило очень приличных денег.
– Так что нам с сестрой пришлось пройти экспресс-курс медсестер на дому, и папа нам доверяет. Он у нас молодец, – гордится отцом Фарида, – уже может несколько часов обходиться без ИВЛ, огромное спасибо фонду «Живи сейчас» за это!
В марте этого года у них нашлась возможность передать нам в безвозмездное пользование портативный дыхательный аппарат. А получим ли мы ИВЛ по госгарантии, совсем не знаем, тем более, что теперь все наверняка спишут на необходимость аппаратов ИВЛ в больницах, ведь сейчас совсем непростая ситуация с коронавирусной инфекцией.
Да, в разгар борьбы с непонятным вирусом, повергшим весь мир в долговременную изоляцию, кажется почти неприличным говорить о медицинской помощи людям с другими, не менее тяжелыми, чем коронавирус, диагнозами.
Тем более, если речь идет о действительно редкой болезни БАС. По всей России таких больных едва ли наберется около 15 тысяч. Но кто вправе решать, кому нужно помогать дышать, если нет собственных сил для этого, а кому надо подождать, может быть, до самой своей смерти?!
Боковой амиотрофический склероз – действительно неизлечимая на сегодняшний день болезнь, и оттого, что атрофия дыхательных мышц происходит постепенно, кажется, что помощь таким людям не обязательно должна быть оказана в первую очередь.
Татьяне М., проживающей в Балашихе, местный невролог вообще заявил, что она – симулянтка. У 48-летней женщины стали отказывать ноги, но все сданные анализы были в норме, и врачу, так и не понявшему, что с пациенткой, было легче сказать, что она изображает жертву, чем попытаться помочь.
В московском научном Центре неврологии, куда Татьяну, уже неспособную самостоятельно передвигаться, отвез муж, диагноз поставили сразу. А до того женщина, тоже, как и люберецкий Фаргат, почти год находилась в неведении, что с ней происходит. Но когда специалисты в Центре неврологии определили, что у Татьяны уже дыхательная недостаточность 2 степени, ее муж Юрий, недолго раздумывая, купил неинвазивный ИВЛ (НИВЛ) за собственные 300 тысяч рублей.
– В центре мне посоветовали обратиться в Фонд «Живи сейчас», – рассказывает Юрий. – мне оказали там и информационную, и юридическую поддержку, и когда я понял, что ждать аппарата от государства придется несколько месяцев, смотреть на мучения жены не было никаких сил.
Но ситуация стала стремительно ухудшаться. При БАС необходимо как можно больше двигаться, иначе в легких образуются застои мокроты, а Татьяна из-за проблем с ногами делать этого постоянно не могла. Необходим был откашливатель, чтобы женщина, находившаяся почти в лежачем положении, могла полноценно дышать.
– Я стал смотреть по сайтам, сколько стоит такой аппарат, – с трудом роняет слова Юрий, – и когда понял, что купить его мне уже не по силам, он стоит около 700 тысяч рублей, это был очень тяжелый для меня момент.
В Фонде «Живи сейчас» семье М. объяснили, что они имеют право на получение необходимого откашливателя через систему госгарантий медицинской помощи.
«И тогда я написал Путину»
Юрий М. нехотя рассказывает, сколько писем (имеются в распоряжении редакции) и звонков он осуществил, пытаясь добиться жизненно необходимого его жене оборудования. Спустя несколько месяцев самой настоящей борьбы с медицинскими клерками Московской области, ему, наконец, в ноябре прошлого года позвонили из местной поликлиники и предложили придти и посмотреть на откашливатель: вроде бы ваш пришел, и назвали параметры аппарата, в точности соответствующие его заявке.
– Я его видел, он стоял в картонной упаковке, и все документы были при нем, – говорит Юрий. – Я уже был готов его забирать, но мне пояснили, что сначала нужно через юристов оформить акт передачи аппарата в пользование. Но прошла неделя, потом вторая, месяц. И мне позвонили и сказали, что закупленный откашливатель предназначался вовсе не нам, а местной Балашихинской больнице.
И снова бездушное: «Хотите, кладите жену в больницу, там ей предоставят паллиативную помощь».
– Но сколько Тане там находиться? – Юрий горячится в разговоре со мной. – Ведь ей откашливатель нужен постоянно, я, что, жену должен насовсем туда отдать?!
И он стал писать жалобы. В областной Минздрав, в прокуратуру Московской области, Росздравнадзор. Отовсюду приходили ответы: жалоба для рассмотрения передана в администрацию Балашихинской областной больницы.
А оттуда – ни слуху ни духу, паллиативный специалист, по словам Юрия, если узнавал, кто звонит, тут же либо бросал трубку, либо сообщал, что его вызывают к начальству.
– И тогда я решился, – говорит Юрий – написал письмо Путину. И не представляете, мне пришел ответ из Балашихинской облбольницы сразу же, через два дня. Правда, ничего утешительного в нем нет.
Центральная фраза в этом письме – идет сбор коммерческих предложений для закупки откашливателя. И что больница якобы только ожидает поступление средств от Министерства здравоохранения Московской области. Но ведь я его видел собственными глазами, еще в ноябре 2019!
В ответе ГБУЗ МО «Балашихинская областная больница» Юрию М. детально изложена история болезни его жены. По словам Юрия, это точная калька его собственной жалобы Путину. Там есть фразы про «глубокий спастический тетрапарез», про дыхательную недостаточность 2 степени, про то, что «в связи с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, застоем мокроты пациентка нуждается в откашливателе не менее трех раз в день по жизненным показаниям».
Но в письме, подписанном заместителем главного врача по клинико-экспертной работе этой самой Балашихинской больницы Московской области, нет никакой ясности, когда же такая возможность откашливаться у Татьяны М. появится?! И было очень страшно спросить у Юрия, а как же его жена дышит сейчас, если нет оборудования, помогающего ей избавляться от застоя в легких?
– Люди с БАС не получают паллиативную помощь в Московской области, рассказали корреспонденту «Милосердия.ru» в благотворительном фонде «Живи сейчас». В регионе, на уровне поликлиник, больниц и чиновников бытует мнение, что паллиативная помощь необходима только онкобольным.
Поэтому людям с другими паллиативными диагнозами, в том числе пациентам с БАС, отказывают даже в постановке на паллиативный учет. Как следствие, пациенты не получают ни паллиативную помощь, ни положенные им медицинские изделия, способные поддерживать их жизнь на дому.
По словам сотрудников фонда, это противоречит приложению №1 приказа Минздрава России N 345н, Минтруда России N 372н от 31.05.2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья».
В нем прямо говорится, что в случае необходимости паллиативная помощь, равно как и медицинское оборудование для поддержания жизненно необходимых функций, может и должно оказываться в том числе и на дому.
По словам пресс-секретаря «Живи сейчас» Анны Овсянниковой, фонд писал письмо в Минздрав Московской области в декабре 2019 – это была попытка обратить внимание чиновников на то, что паллиативная помощь в регионе не работает, а неизлечимо больные пациенты буквально оставлены на произвол судьбы.
В письме упоминались фамилии конкретных пациентов с БАС и с просьбой обратить внимание на проблему. В ответ фонд получил обтекаемый ответ о том, что в две поликлиники (Балашихинскую и Воскресенскую) были куплены два ИВЛ и откашливатель. В письме не было ни слова о том, что эти аппараты будут отданы в нуждающиеся семьи для домашнего использования. По сути это была отписка, а не ответ на запрос о помощи конкретным пациентам.
Из следующего письма Минздрава МО следовало, что оборудование для паллиативной помощи в регионе будет закуплено только в 3 квартале 2020 года. В письме не уточнялось, какое именно оборудование будет закупаться, в каких количествах и где его планируется использовать.
Исходя из открытых данных с сайта Московской области, следует, что Минздрав МО планирует закупить всего 5 аппаратов ИВЛ. Но это ничтожно мало для такого региона, как Московская область! Ведь только на учете в фонде состоит больше 90 людей с БАС.
– К нам в фонд постоянно поступают обращения из подмосковных медицинских учреждений с просьбой выдать аппарат пациенту, им проще написать в фонд, чем пытаться чего-то добиться у себя в регионе, – говорит гендиректор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. – В фонде у нас есть парк дыхательных аппаратов и откашливателей, которые мы по мере необходимости выдаем во временное пользование подопечным семьям.
И Московская область стабильно остается самым популярным направлением, куда нам приходится отправлять оборудование для пациентов, потому что у этих людей нет другого выхода. С начала года мы выдали подмосковным пациентам 9 дыхательных аппаратов и 5 откашливателей.
«Пациенты нас, медиков, многому учат»
Хороший пример, как могла бы работать система паллиативной помощи людям с БАС, – Башкирия. В регионе молодой и активный главный внештатный невролог Мансур Кутлубаев и замечательный главный внештатный паллиативный специалист Ирина Бакулина.
Благодаря их участию фонд «Живи сейчас» провел в феврале в Уфе научно-практическую конференцию для врачей «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС». Они способствуют распространению в регионе «красных флагов» БАС – информации о первых симптомах БАС, которая может помочь врачам общей практики выявить таких пациентов на ранних этапах болезни.
Ирина Бакулина согласилась ответить на вопросы корреспондента «Милосердия.ru».
Она подтвердила, что с 2017 года, согласно правительственному постановлению об оказании паллиативной помощи, на республику Башкортостан выделяются деньги.
– В постановлении прописано, что эти деньги можно выделять или на конкретного больного, или в рамках оснащения паллиативной помощи. На уровне выездной бригады, стационарного отделения и кабинета паллиативной помощи.
И когда мы начинали и приобретали аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели, кислородные концентраты, я, если честно, не вполне понимала, пригодится ли все это, будет ли работать на дому?
Для оснащения отделения паллиативной помощи, да, это необходимо. Но дома? До того мы с этим не сталкивались.
И тогда мне позвонила первая девушка и сказала: я знаю, у вас есть аппараты ИВЛ, и я нуждаюсь в этом.
Ирина Александровна признается, что очень благодарна этой первой обратившейся за ИВЛ пациентке, благодаря ей система паллиативной помощи в республике начала этот порядок оказания паллиативной помощи, в том числе и на дому, отрабатывать
– Пациенты нас, медиков, многому учат! – говорит Ирина Александровна.
По словам главного внештатного специалиста по паллиативной помощи, Минздрав РБ сразу закупил 50 ИВЛ, из них 12 – на выездную службу, остальные – на отделения. 12 откашливателей. А еще в прошлом году – 24 кислородных концентратора на выездную службу. Потому что, как пояснила Бакулина, в рамках выездной службы как раз и происходит оказание помощи на дому.
– И если где-то в отдаленном районе ко мне обращается человек, нуждающийся в медицинском оборудовании, я звоню в то отделение, к которому он прикреплен. Врачи же там тоже боятся выходить по любому вопросу в Минздрав республики. Но мы сейчас проводим много конференций, на которых объясняем нашим специалистам, что оборудование есть, что использовать его на дому нет никаких проблем, нужно только своевременно оформить документально передачу оборудования через имущественный отдел. Я, впечатленная количеством закупленных ИВЛ, не сразу решаюсь спросить об их стоимости.
Ирина Бакулина говорит, что это дорогое оборудование: цена одного аппарата ИВЛ – 1 млн 600 тысяч рублей, откашливателя Филлипс – 700 тысяч рублей. А потом с гордостью сообщает, что сегодня в республике Башкортостан нет ни одного больного, который бы нуждался в аппарате и его бы не получил!
Потом она еще рассказывает, что «у нас – одна из самых больших в России система паллиативной помощи, 1100 коек с очень широкими показаниями для оказания паллиативной помощи. Это и онкобольные, и афганцы, и люди с ВИЧ, и пациенты с острой дыхательной недостаточностью и многие другие.
Бакулина вспоминает, что сначала было всего три-четыре выездных паллиативных бригады, теперь их количество дошло до 24. В 76 медицинских учреждениях по республике есть отделения паллиативной помощи. Где-то на 30-40 коек, где-то на десять, как удобнее и в зависимости от необходимости.
«Ни один подмосковный пациент с БАС паллиативной помощи не получил»
Говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая:
– Сейчас у нас в фонде на учете 93 пациента из Московской области. И это только те, кто сам обратился к нам фонд, на практике, по нашим оценкам, число болеющих может быть 400–500 человек. И практически всем им рано или поздно потребуется респираторная поддержка, такова специфика БАС.
То есть после Москвы, Подмосковье – второй по численности людей с БАС российский регион. Дело, конечно, не в размере области и плотности населения, а в первую очередь в близости к Москве.
Из Подмосковья людям куда проще доехать до Москвы, чтобы попасть к специалистам и узнать свой диагноз. Тем сильнее контраст Подмосковья с Москвой во всем, что касается фактической паллиативной помощи. Выезды на дом специалистов, обезболивающие, респираторная помощь в области для больных БАС – это недосягаемая роскошь.
И нужно понимать, что я говорю не про нынешние карантинные времена, когда всю систему здравоохранения лихорадит из-за COVID-19. Нет, это проблема последних двух лет, и пока ничто не предвещает позитивных изменений.
Пока в России происходила ни много ни мало революция паллиативной помощи, Московская область этого как будто не заметила. Здесь до сих пор среди врачей и чиновников бытует мнение, что паллиатив – это только для онкобольных.
При этом Московская область входит в число регионов, которые получают больше всего средств на развитие паллиативной помощи. Мы не знаем, как распределяются эти деньги. Хотя, например, информация о закупках медицинского оборудования доступна, и судя по ней, регион планирует закупить в этом году ничтожное количество дыхательных аппаратов. Мы не знаем, на основе каких данных принимались решения о количестве закупаемого оборудования.
Да, в России не существует регистра больных БАС. Но даже данных нашего фонда достаточно, чтобы увидеть: количество аппаратов, которые только предстоит закупить в регионе, в разы меньше количества больных БАС.
Я уже не говорю о том, что БАС – это не единственный диагноз, при котором человеку может потребоваться паллиативная медицинская помощь.
Мы в фонде неоднократно обращались к руководству Минздрава Московской области. Предлагали помощь наших специалистов: мы могли общими усилиями организовать образовательные программы для местных специалистов.
Такие прецеденты у нас были в других областях: обучающий цикл для медицинского персонала в московском ЦПП, научно-практические конференции в Калужской области и Башкортостане. Но со стороны подмосковных чиновников мы встретили неприкрытое нежелание решать проблему.
Не хочется голословных обвинений в адрес чиновников, но факт остается фактом: ни один из более чем 90 наших подмосковных пациентов не получил от государства положенной им паллиативной помощи. Ни одной единицы дыхательного оборудования не было выдано тем, кто имел для этого жизненные показания и рекомендации врачей.
