Фонд борьбы с лейкемией: поиск доноров костного мозга и канцпросвет – работа со страхом рака
Трансплантация костного мозга, которая помогает в 80% случаев лейкемии, оплачивается государством, но поиск донора, заготовка и доставка трансплантата не входят в квоту – расходы на это могут составлять от 350 тыс руб до 1 млн руб и выше, в зависимости от того, где найден донор, в российском или зарубежном регистре доноров, и как долго длился поиск.
«Представьте обычную семью – один взрослый 8-9 месяцев находился на лечении и, соответственно, не мог работать, а другой ему помогал, и все свои ресурсы семья уже потратила на лечение, – говорит Анастасия Кафланова, директор «Фонда борьбы с лейкемией». – Найти еще миллион рублей в таком положении – неподъемная задача».
Фонд берет на себя поиск неродственного донора и оплату трансплантации костного мозга.
Вторая по значимости программа – адресная помощь пациентам. Фонд снимает квартиры для пациентов, приехавших на лечение, помогает приобретать лекарства, оказывает психологическую поддержку. Покупает медоборудование в клиники и региональные больницы, оплачивает расходные материалы и лабораторные исследования. В 2020 году фонду удалось собрать более 100 млн рублей, чтобы пациенты с онкогематологическим диагнозом могли получить качественную помощь.
«2020 год всех нас встряхнул: когда привычная структура стала рушиться, мы думали – что дальше? Что будет с людьми, смогут ли они вообще жертвовать? Чем мы сможем помочь онкопациентам?», – говорит Марина Крижевская, фандрайзер «Фонда борьбы с лейкемией».
В итоге некоторые направления работы были пересмотрены. Фонд начал плотно заниматься канцерофобией – это образовательные и просветительские проекты, чтобы победить страх перед онкологией. Например, была создана программа «#ХакРак» – интервью с победившими рак людьми, издана книга «ХМЛ: Предупрежден – значит, вооружен», а в апреле 2020 года будет запущен портал «Самое время знать» – библиотека знаний в сфере онкогематологии: с прямыми эфирами врачей, справочной информацией, консультациями психологов.
Очень важно — увеличивать российский регистр потенциальных доноров костного мозга. Чем их больше, тем выше шансы найти подходящего донора в России и спасти жизнь. На данный момент в Национальном регистре около 100 тыс. потенциальных доноров. Для сравнения, в Германии — 6 млн человек, в международном регистре — более 22 млн потенциальных доноров.
Поддержите «Фонд борьбы с лейкемией» на сайте фонда
«Содействие больным саркомой»: сообщество онковолонтеров, готовых подставить плечо
Александру Бочарову, руководителю Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой», 33 года, шестнадцать из них он живет с саркомой. Позади – ампутация ноги, удаление легкого, вердикт «медицина вам вряд ли поможет», гибель от саркомы первой жены, с которой Александр познакомился в онкоцентре и прожил вместе чуть более года. Сегодня Бочаров снова женат, воспитывает троих детей и уверен, что онкология – не приговор.
Показать человеку с онкодиагнозом, что он не один, что жизнь не закончилась и ее не нужно откладывать на потом – главная задача сообщества.
«Бывает, люди уходят в крайности, – говорит Александр Бочаров. – Одни делают из болезни идола, подчиняют ей жизнь и доходят в этом до фанатизма, а другие, напротив, «задвигают» болезнь – мол, это происходит не со мной, пусть врачи что-то лечат, но я буду жить так, как раньше. А нужно просто принять и преодолеть свою болезнь – и тогда всё станет на свои места».
В сложных случаях участники сообщества направят новичка-пациента в компетентную организацию или благотворительный фонд, напрямую свяжут со службой психологической помощи «Ясное утро».
Остальные получают поддержку от волонтеров сообщества – они общаются с больными в стационарах. Человеку, впервые приехавшему на «химию», операцию или попавшему в больницу с рецидивом спустя пять или больше лет, очень важно увидеть людей, которые долго находятся в ремиссии – после четвертой стадии, после ампутаций – и живут, рожают детей.
Ежегодно каждую третью субботу мая сообщество проводит общий день рождения – как правило, в онкоцентре на Каширке. На праздник приезжают люди со всей страны, от Сахалина до Калининграда – многие «привязывают» к этой встрече свой ежегодный контрольный осмотр в Москве.
В июне и сентябре сообщество организует для больных и их близких поездку в Крым, где разворачивается лагерь по социальной реабилитации. Некоторые по согласованию с врачом отправляются туда даже между «химиями».
Центр поддержки при раке груди «Вместе»: консультации по правам онкопациента, лечению и реабилитации
Как сказать мужу, что у меня рак груди? Как говорить со своим лечащим врачом, если, получив второе мнение, я поняла, что он мог ошибиться? Что делать, чтобы снизить риск «побочек» сразу после операции? Какие контрольные обследования и когда я должна пройти после завершения лечения? Как мне перестать бояться рецидива? Какие у меня – пациента с онкозаболеванием – есть права и как ими воспользоваться?
У женщин с диагнозом рак молочной железы возникают сотни вопросов и проблем – решить их помогает Центр поддержки по вопросам рака груди «Вместе».
Эксперты – психологи, онкологи, реабилитологи, лимфологи, юристы, диетологи и другие профильные специалисты – дают индивидуальные консультации, в том числе онлайн и по телефону, проводят занятия спортом и групповую терапию, открытые лекции для женщин и их близких в разных городах. Еще одна аудитория благополучателей – врачи, которые подвержены выгоранию и тоже нуждаются в поддержке.
«Пять -семь лет назад 50% женщин после постановки диагноза «рак молочной железы« не доходили до онкоцентров», – говорит Оксана Молдованова, президент БФ «Дальше». Сегодня ситуация улучшилась, но в России по-прежнему отсутствует системная поддержка, «маршрут» для пациенток, который помогает организовать свою жизнь в процессе лечения и ремиссии.
«Женщина должна знать многие вещи, – говорит Оксана Молдованова. – Например, последние исследования показывают: риск появления лимфостаза руки сохраняется не пять лет, как считалось раньше, а тридцать лет после операции. Человеку нужно понимать, как это контролировать».
«Вместе» – ключевая программа благотворительного фонда помощи женщинам с онкозаболеваниями «Дальше», но фактически центр обладает структурой самостоятельного социального проекта. Прототип – известный британский проект помощи женщинам Breast Cancer Haven, адаптированный для России.
«Вместе» открылся в 2018 году при поддержке Avon. Компания до сих пор остается одним из стратегических партнеров Центра, но системная помощь женщинам с онкозаболеваниями невозможна без поддержки обычных людей. Благодаря их пожертвованиям, а также взносам от корпоративных доноров и грантов в 2020 году было собрано 40 млн рублей.
Поддержите Центр «Вместе» на сайте проекта
«Голос за жизнь»: обучение онкологов в глубинке, голосовой помощник при раке молочной железы
«Все началось с болезни моей мамы. В 2006 году она попала в больницу после долгих мытарств по разным врачам с четвертой стадией рака, и мы думали, конец близок», – говорит Катерина Надеждина, сооснователь фонда «Голос за жизнь». Маме повезло: врачи Московской городской онкологической больницы №62 проявили потрясающий профессионализм и чуткость, и мама прожила еще пять довольно активных лет.
«Наш фонд родился из чувства благодарности и понимания трудностей, с которыми сталкиваются врачи-онкологи и их пациенты», – говорит Катерина.
Чтобы пациент получил качественное лечение, требуются хорошие клиники и специалисты. Поэтому 95% средств и мероприятий фонда направлены на поддержку онкологических медучреждений и врачей.
В 2020 году от компаний и физических лиц было собрано более 43 млн рублей пожертвований. Ключевой благополучатель – 62-я больница: ей фонд помогает с поставкой недостающих препаратов и оборудования.
Специальность «онколог» требует постоянного совершенствования, но далеко не все врачи в глубинке могут позволить себе даже поездку в Москву, не говоря уж о зарубежных командировках. Плюс не хватает мотивации – дает о себе знать профессиональное выгорание из-за постоянных перегрузок.
Решая эти проблемы, «Голос за жизнь» проводит на базе 62-й больницы мастер-классы и семинары по диагностике онкозаболеваний для медиков из регионов. В 2020-2021 году идет серия коммуникативных тренингов для онкологов в школе навыков профессионального медицинского общения «СоОбщение» – на занятиях побывают около 100 врачей.
Еще одна проблема – врачи и пациенты не очень умеют общаться между собой, а от коммуникации во многом зависит результат лечения. При поддержке фонда стартовал большой проект 62-й больницы: онкологов обучат проводить консультации по Калгари-Кембриджской модели коммуникации. Она помогает медикам наладить доверительный контакт с пациентом, научиться правильно его слушать, задавать вопросы и разъяснять ситуацию. Плюс обновляются информационные площадки для пациентов больницы.
Среди необычных проектов фонда – запуск в голосовом помощнике «Алиса» сервиса «Поднимите руки» в помощь женщинам с диагнозом рак молочной железы. В нем собраны аудиоистории борьбы с болезнью, рассказанные пациентками с РМЖ; советы Алисы по юридическим вопросам; базовая психологическая поддержка и другая информация по теме.
Поддержите «Голос за жизнь» на сайте фонда
