Бывшая онкопациентка вернулась в больницу в роли «равного консультанта» — теперь она рассказывает пациентам о том, о чем не успевают им сказать врачи

«Впервые я заплакала только перед операцией»

Летом 2014 года Ирина почувствовала резкий упадок сил. Своё состояние объяснила стрессом, — у руководителя отделом маркетинга это не редкость. Но когда через три месяца лучше не стало, Ира пошла по врачам.

«Спасибо терапевту, который сказал: «мне не нравятся ваши лимфоузлы», так я быстро оказалась у онколога.

На томографии обнаружили рак груди. Как ни странно, мне стало легче – поиски невнятной хвори закончились. Есть диагноз – буду лечиться».

Муж Ирины вспоминал — выйдя от онколога, его жена улыбалась. Ирина говорит, что первые несколько недель мозг воспринимал происходящее как со стороны – будто всё происходило не с ней, а просто на работе начался очередной проект.

«Я ходила по врачам, в интернете искала информацию о диагнозе. Перед операцией думала, что знаю о раке груди почти всё. А впервые заплакала уже в больнице накануне операции. Видимо, мозг решил: «Ты сделала всё и начала лечиться. Теперь можешь расслабиться»».

После операции была химиотерапия. Активное лечение продолжалось до весны 2015 года. Затем началась гормонотерапия, которая продолжается и по сей день.

Принять болезнь, когда болезни уже нет

Фото: DPA/TASS

Со стороны может показаться, что Ирина «проскочила» болезнь на сильном характере. Но «проскочить» такое невозможно. Когда болезнь, по сути, уже ушла, сознание ещё пыталось принять произошедшее.

«Переживание горя продолжалось полгода. Мне нужно было договориться с собой, принять тот факт, что болезнь со мной вообще случилась.

Когда ставят онкологический диагноз, у человека меняется всё. Собственное состояние, планы на жизнь, отношения с людьми (потому что иногда люди боятся и перестают общаться с онкологическими больными). Химиотерапия обычно сопровождается небольшой депрессией – это особенность применяемых лекарств. И нужно время, чтобы осмыслить и принять происходящее.

Помню, мне очень помогла пациентка, с которой мы встретились, когда мое лечение было в самом разгаре.

Она сказала: “Сейчас надо лечиться, об остальном поговорим с тобой через десять лет». И я поняла, что эти десять лет возможны.

А переломным моментом была Пасха 2015 года. Тогда слова: «Смерть, где твоё жало? Ад, где твоя победа?» — прозвучали как-то по-новому. Появилась надежда на будущую жизнь, наверное, я до конца приняла и поняла, что болезнь была, но она уходит, и я буду жить дальше».

Справилась сама – надо помогать другим

Добровольческую организацию женщин, переживших рак, Ирина пыталась искать через полгода после окончания лечения.

«Я посчитала, что у меня есть опыт, который может пригодиться другим. Ведь в начале лечения человек очень растерян. Например, когда я пошла на первый курс химиотерапии, даже со всем моим запасом знаний о диагнозе я не знала, что именно со мной будет происходить.

Вот вколют мне препарат – и меня тут же будет тошнить, рвать, или я успею доехать до дома? Стоит ли взять с собой на процедуру воды или еды?

Врачи о таких бытовых вещах часто ничего не говорят».

Закончив лечение, Ирина на подобные вопросы отвечала уже другим пациентам, с которыми встречалась в коридорах больницы. По сути, это и было консультирование, но пока стихийное.

Из маркетинга – в онкоконсультанты

Фото: Zuma\TASS

«Когда я проходила лечение, поняла, что на прошлую работу не вернусь – она перестала мне нравится», — вспоминает Ирина.

Ещё до болезни Ира записалась на катехизаторские курсы в Николо-Угрешской семинарии, но окончить не смогла – из-за химиотерапии не хватало сил. Как только болезнь отступила, упорная женщина пошла учиться заново. Пока была на курсах, предложили поработать гидом-экскурсоводом, ездить с группами в паломнические поездки.

Экскурсии бывший специалист по закупкам водила целый год, а потом пришло другое предложение – поработать… ответственным редактором. Семинария начинала издание трудов свт. Николая Японского, а у Ирины первое образование – историческое. Так гид стала научным сотрудником семинарии.

А в 2017 году Ирина увидела рекламу: программа «Женское здоровье» объявила о подготовке равных консультантов. Ира подготовку прошла, и теперь 1-2 раза в месяц ездит консультировать в московский Центр имени Логинова.

Научиться быть равным

Идея «равного консультирования» проста – в некоторых случаях дополнительную информацию о своей болезни пациентам проще услышать не от врача, а от такого же пациента. Так возникает поддерживающее чувство понимания, равенства, когда ты принимаешь информацию не сверху в низ, а от равного, уже прошедшего через это.

Как форма помощи, равное консультирование возникло в середине 20 века, тогда же появились первые прецеденты в разных клиниках мира. В конце 20 века «равное консультирование» стало активно развиваться для пациентов с ВИЧ, Россия подключилась к этому процессу чуть позже.

Обучают равных консультантов онкологи и психологи. В программу принимают бывших онкопациентов в ремиссии.

Подготовка равных консультантов предполагает два основных направления. Во-первых, участникам дают всю последнюю информацию об их диагнозе – как проявляется болезнь, какие есть протоколы лечения, какие могут быть побочные эффекты, как улучшить качество жизни во время лечения.

Консультант должен грамотно отвечать на вопросы больных. А вот комментировать ход лечения больного или обсуждать назначения врачей консультанту запрещено.

Вторая часть – научиться быть равным. Равный консультант не должен указывать клиенту, принимать за него решения. Но не должен и растворяться в клиенте, погружаться в его деструктивные настроения.

Консультант находится в контакте с клиентом, но не подменяет свою жизнь жизнью клиента.

Информационная часть программы изложена в специальных брошюрах, их освоение консультантами проверяется системой тестов. А вот основы общения с клиентом, вплоть до конкретных фраз, с которых можно начать общение, и критических ситуаций, которые могут возникнуть, проигрываются на специальных очных семинарах.

Обучение консультантов продолжается до полугода, и все это время психологи смотрят – кому небезопасно (в том числе и лично для себя) заниматься равным консультированием.

Например, людям тревожного, мнительного склада, обидчивым или с директивным характером консультировать других не рекомендуется.

В первое время работу равного консультанта контролирует психолог.

Главное понять, что человек, которого консультируешь, — не ты сам

«Обычно мы приезжаем в больницу, проходим по палатам, приглашаем пациенток на встречу, собираем группу в отведённом для нас месте. Делимся опытом жизни с онкологическим диагнозом, показываем простые упражнения лечебной гимнастики. Рассказываем про то, как получить инвалидность, показываем и рассказываем о протезах, специализированном белье.

Если человек не хочет задавать свой вопрос при всех, он может потом побеседовать лично».

В больнице Ирина говорит с людьми, которые уже проходят лечение, у них было время немного «сжиться» с диагнозом. И здесь цель равного консультанта – поделиться опытом, объяснить непонятное, поддержать человека.

Совсем других собеседников приносит «сарафанное радио» — когда знакомые просят «просто поговорить» с теми, кому диагноз только поставили.

«Я не кризисный психолог, и если слышу, что человек в истерике, без остановки твердит «я заболел, я умру», а ты для него – «то», куда можно говорить: «мне плохо — мне плохо — мне плохо», я могу только сказать: «Я вас понимаю, я через это прошла. Те чувства, которые вы сейчас испытываете, — совершенно нормальны, естественны.

Это не значит, что вы – человек неуравновешенный, даже если вы так себя никогда не вели. Но сейчас вам нужна помощь специалистов». И предлагаю бесплатную психологическую помощь.

Фото: ИТАР-ТАСС/ Владимир Астапкович

Наверное, самым сложным бывает понять, что человек, которого ты консультируешь, — другой, и то, что убеждает тебя, совершенно не действует на него.

Однажды мне звонила женщина, которой онкологический диагноз поставили несколько часов назад. Женщина рыдала, моих слов совершенно не слышала – и тут сложно что-то слышать, кроме себя. Но я продолжала ее утешать – примерно как мама утешает малыша, которому больно. К психологу она пошла только после четвёртой нашей беседы. Так что нужны время и терпение.

Еще очень важно — не свалиться во всезнайку:

«Сейчас я вам все расскажу, я-то знаю!» Когда из меня начинает лезть что-то такое, я стараюсь как можно скорее запихнуть это обратно.

А иногда собеседнику начинаешь советовать «вот я бы так поступила» — опять же, исходя из себя. А нужно — исходить из него.

У меня была ситуация, когда человек отказался от лечения. Лечился-лечился, а потом сказал: «Больше не буду». Ты рассказываешь ему, что это – риск возвращения болезни, он не спорит, но мнения не меняет.

Мне очень хотелось продолжать уговаривать, но я поняла: это его выбор и мне нужно этот выбор уважать. И я прекратила разговоры о лечении».

«Зачем ты в это возвращаешься, забудь!»

«Равные консультанты» — в чём-то люди уникальные.

Многие онкопациенты, окончив лечение, стараются поскорее забыть о своём диагнозе, тогда как «равные» возвращаются в больницы вновь и вновь.

«Когда я иду консультировать, то не воспринимаю это как «возвращение к своей болезни». Мне и знакомые часто говорят: «Зачем ты к этому возвращаешься? Забудь!» Но причем тут я? Я говорю не с собой, я иду к другому человеку.

Однажды я вдруг поняла, что во время встреч с пациентами получаю больше, чем отдаю. Наверное, для меня разговоры с людьми, проходящими лечение, стали опытом научения сочувствию, любви.

Я сама по жизни человек жёсткий – либо чёрное, либо белое. И в таком механическом подходе любви нет. А когда начинаешь смотреть на человека уважительно, давая ему свободу поступать правильно или неправильно, и при этом помнить, что в любом случае он — образ Божий, Богом любим, — ты сам меняешься.

За годы работы у меня «сменилось» несколько причин, по которым я снова и снова иду в больницу. Сначала я чувствовала себя «знающей», и мне хотелось поделиться опытом. Потом просто хотелось помочь. Но в последнее время я поняла, что есть что-то ещё. И тогда поняла, что я учусь любить и получаю любовь в ответ. Я рассказываю пациентам, что любовь побеждает страх, и я вижу, что для них это важно».

Обратиться за помощью равного консультанта можно в программе «Женское здоровье»

Фото: Павел Смертин