У дочери Татьяны Кокоревой в 3 года заподозрили аутизм. Воспитатели в садике стали намекать, что нужно обследоваться. Странно, конечно, ребенок отлично развивался, разговаривал. Но раз есть вопросы… Они с мужем повели малышку по врачам. Специалисты не могли прийти к единому мнению. На очередном приеме доктор сказал, что вообще-то здесь все очевидно. Ребенок слишком избирательно ест, не смотрит в глаза, в принципе не фокусирует взгляд, не демонстрирует развернутую речь. Аутизм, ребята.
Аутизм? Но… Нет. Мало ли у кого в три года нет развернутой речи? И есть ли на свете дети, которые едят все подряд? Может, это просто задержка развития? Может, Маша еще нагонит сверстников… Но тут Татьяна вспомнила новогодний утренник в садике. Все дети стояли в кругу и смешно приседали, повторяя движения танца, и только Маша как заведенная бегала по кругу и махала руками. Ну, да: типичные движения для аутистов – «крылышки» и бег по кругу. Как же они сразу не догадались? Этот бег по кругу – совсем не то, чему надо было умиляться. Это то, из-за чего надо было бить во все колокола. Значит, аутизм. А жить-то теперь как?
Мы поговорили с Татьяной Кокоревой и записали в формате монолога ее откровенный рассказ о том, как не сломаться, когда вдребезги рушится картина твоего идеального материнства, как принять диагноз своего ребенка и выжить.
Жизнь до
До появления Маши я вела артистическую жизнь. Репетиции, концерты, проекты, гастроли. Я окончила Гнесинку, а потом Московскую консерваторию. Пела в ансамблях «Intrada» под управлением Екатерины Антоненко, «Questa musica» с Филиппом Чижевским, в ансамбле солистов хора Храма Христа Спасителя. Много выступала как оперная певица сольно. Это был смысл моей жизни.
Беременность меня очень изменила. Остановился этот бесконечный бег, и мне было так хорошо! Я начала обустраивать дом, много готовить.
Муж – не музыкант, но очень тонко чувствующий человек, всегда поддерживал меня в творчестве. Через два месяца после родов он стоял за сценой со спящей Машей, а я уже пела. Я кормила ее грудью очень долго. И выступать стала реже, соглашалась только, если проект был суперинтересным. Маша прекрасно развивалась. Набирала вес. Начала говорить. Ноль тревог, всё замечательно.
Типичные симптомы аутизма
Когда Маше было три года, мы переехали в Сочи. Шла вторая волна ковида. Там она пошла в детский сад – я нашла суперразвивающий. И вдруг воспитатели стали говорить: Маша не включается, убегает, не тянет программу, надо бы к врачу. Ну, если надо. Невролог нас не успокоил, порекомендовал: «Обследуйтесь глобально».
Мы поехали в Москву. Стали общаться с врачами. Диагноз поставили не сразу. И когда один из специалистов указал мне на типичные симптомы аутизма, я вдруг поняла: да, действительно, она плохо ест. Очень избирательно. Просто я кормила грудью до двух с половиной и не обращала на это внимания. Потом сложились остальные «два плюс два»: отсутствие фокуса, концентрации, взгляда глаза в глаза, развернутой речи.
Мне хотелось верить, что это просто задержка развития и Маша еще нагонит сверстников. Но тут я вспомнила новогодний утренник в садике. Все дети стояли в кругу и повторяли движения танца, и только Маша бегала по кругу и махала руками. Типично для аутистов. Мы не знали. Ни я, ни муж, ни друзья, ни родные никогда не сталкивались с таким.
После развернутого обследования стало ясно: у дочери аутизм. Ее развитие застопорилось на уровне двух с половиной лет. И, возможно, на нем и остановится.
Я оплакивала идею своего материнства
Я не могла этого принять. Я не могла осознать себя матерью особенного ребенка. Мне было невыносимо. Сначала ты просто умираешь от мысли, что твоя жизнь никогда не будет прежней. Злишься: «нет, это не со мной», «какого хрена это со мной?» Чувствуешь себя жертвой обстоятельств, собственного ребенка, вселенской несправедливости. У меня полетело всё. Здоровье, психика. Я ревела, жалела себя, жалела Машу. Я оплакивала идею своего идеального материнства, мечту о здоровом ребенке. Непонятно было, как жить дальше.
Некоторые родители выбирают стратегию: сейчас мы всю жизнь свою положим, все продадим, пойдем на консилиум за 120 тысяч, купим самое дорогое лекарство, еще поднажмем, к другому доктору сходим, новую методику попробуем – и ребенок выправится, станет лучше.
Вот только эти ложные ожидания съедают тебя чайной ложкой. Ты всё время ищешь решение, которое отменит аутизм.
И тогда ты продолжаешь надеяться, что твоя дочь в семь лет радостно побежит с бантом в первый класс, потом найдет свое дело в жизни, влюбится в прекрасного джентльмена и родит тебе внуков. Но надо найти в себе силы честно себе признаться, что это неправда! Да, у тебя ребенок с аутизмом. Так вышло. Никто не виноват. Возможно, он никогда не создаст семью. Не родит детей. И, вероятно, всегда будет жить с тобой. Просто это аутизм и это нельзя починить. И вместо того, чтобы тешить себя иллюзиями, может быть, лучше подумать, как теперь жить.
Я тоже не сразу пришла к этому пониманию. Поначалу, когда диагноз был под вопросом, с упорством взялась работать с Машей, много занималась дома. Ввела безглютеновую диету, строго выполняла рекомендации нутрициологов – и дорогих, и недорогих. Использовала какие-то БАДы, какие-то передовые методики – всё, чтобы поддержать ребенка, что-то улучшить, облегчить состояние, куда-то вырулить.
А когда Маше окончательно поставили диагноз, я поняла: не будет никакого щелчка, после которого всё станет как надо. Это так не работает. Это путь длиной в жизнь. И это стало первой точкой выдоха.
Принять Машу помогла Соня
Окончательный диагноз поставили, когда я была уже на четвертом месяце беременности. Мы ждали вторую дочь.
Родилась Соня. Несмотря на плановое кесарево, послеродовый период был идеальным. Я была очень счастлива.
И меня накрыло «окситоциновой волной» любви. Мне хотелось, чтобы мы были вдвоем с Соней, и больше никого. И одновременно я испытывала огромное чувство вины: я вообще не могла видеть Машу. Мне тяжело было даже ее присутствие. В какой-то момент мне даже казалось, что я ее не люблю, что она меня только раздражает.
Муж тогда взял на себя огромную часть ухода за Машей. Мы жили в Мытищах. Он возил ее на все занятия в Москву, отводил в сад, сам забирал. Максимально был включен в нее. Это меня очень спасало. И надо сказать: он гораздо раньше меня принял ее диагноз.
Но меня вытащила одна мысль. Она появилась спонтанно. Я как-то увидела, насколько Маша красивая. Посмотрела на нее и думаю: Господи, разве этого недостаточно, чтобы ее любить? Просто всей душой на нее смотреть и любоваться. Пусть она вообще ничего больше не будет уметь. Только будет красивая. Этого достаточно. Это стало первой мыслью, которая помогла оттолкнуться со дна.
Соне тогда было полгода. И Маша вдруг стала сильно меняться. Она стала реагировать на сестру. Сейчас они уже играют, общаются. У Маши стали появляться проблески осознанных улыбок, смешков – сначала по отношению к Соне, потом ко мне. Пошли реакции, которых ты теперь уже ждешь, и от которых согреваешься. Она в контакте. Не сама в себе.
Самое трудное в аутизме
Ведь самое тяжелое при аутизме – то, что нельзя поговорить с ребенком. И муж переживает это так же, как я. Ты никогда не можешь просто выспросить что-то, разузнать, приходится угадывать. С этим очень сложно смириться.
И еще меня выводят крики. Я очень чувствительный к звукам человек, наверное, это профдеформация. Завожусь с пол-оборота, когда кто-то орет. Особенно дети. Всё остальное, что делает Маша, я пережить могу. Но вопли… Хотя она, слава Богу, не орет долго. У нас не было истерик по два часа, о которых рассказывают другие мамы. У Маши довольно быстро всё купируется.
Для меня еще очень болезненной была мысль, что мой ребенок никогда не сепарируется. Никогда не случится момент: я выросла и ушла. От этого было очень тяжело. Я не могла принять, что вечно буду мамой несамостоятельной девочки, буду бесконечно о ней заботиться.
В тот период, когда мне было тяжело даже смотреть на Машу, когда я не могла быть с ней доброй, ласковой мамой, меня поддерживали мои же колыбельные. Я их придумала и записала, еще когда Маша была совсем маленькой, и с тех пор она всё время просит их включать. В них такие мощные слова, такие смыслы, что я сама себе из прошлого напоминала свою роль.
(Татьяна напевает, глотая слезы)
Баю-баю-баюшки, солнце в море тонет,
Я с тобою рядышком, тебя никто не тронет.
Круглый гладкий камушек волны омывают.
Я с тобою рядышком. Спи, моя родная.
Баю-баю-баюшки, солнце в море тонет.
Я с тобою рядышком, тебя никто не тронет.
Ладушки, ладушки, с нами Божья милость.
Я с тобою рядышком, чтобы не случилось.
Замечать мелкое
Не сразу, спустя время я научилась замечать самые малые изменения. Это очень важно. Вот Маша стала говорить слова, которые раньше не получались. Вот сама залезла ногой в ботинок. Сама! Наладилась еда. Раньше Маша не могла понять, что наелась: ела всё подряд, иногда до рвоты. А теперь может сказать: «банан не хочу». Или просто оставить еду и не доесть. Это же здорово! Раньше это было невозможно.
Какие-то навыки оттачивались у Маши целый год. Например, посчитать – не цифру назвать, а именно посчитать количество предметов. Я так радовалась, когда она это освоила.
Сейчас меня может обрадовать собранная ею нитка бус. Потому что раньше невозможно было представить, что она сможет такое сделать. Или какие-то каракули, которые она рисует. Или ответы, которые она может сформулировать: «Мальчик играет в мяч». Предложение из трех слов – это же вообще потрясающе!
Главное – сохранять в команде спокойствие
Мы с мужем вроде действовали как одна команда. Но внутри было много непонимания между нами. Он меня обвинял в «сектантстве» за то, что я не хочу давать ей таблетки. У него была идея: начнем медикаментозную коррекцию – и она сразу станет нормальной. А я сначала искала другие методы, более щадящие.
У Маши лабораторно подтвержденная непереносимость глютена, и я жестко исключила все продукты с ним. А муж мог случайно оставить кусок хлеба на столе. Маша подбирала – я устраивала скандал. Потому что знала: этот кусочек будет потом полгода выводиться. Очень расстраивалась, плакала, мне казалось трагедией, что муж не понимает, насколько это важно.
Самый откровенный разговор случился прошлой весной. Дочери было 6 лет, нужно было записываться на подготовку к школе, а перед этим нужно было пройти психолого-медико-педагогическую комиссию. Вердикт был очень жесткий: Маша не сможет учиться в школе. Нам сказали: «Она же вообще никак не воспринимает педагога. Вы зря отказываетесь от медицинской коррекции. Ребенка надо собрать, структурировать».
Я рыдала. Для меня это означало, что я не справилась. Все, что я предлагала, было бессмысленно. Всё зря.
(Пауза. Татьяна плачет.)
И здесь меня очень поддержал муж. Он сказал: «Мы попробовали, это всё было не зря». Он не стал нападать, как раньше, а наоборот встал на мою сторону. Мне это было очень важно.
В тот момент мы действительно стали одной командой. И я приняла решение: надо переходить на медикаменты. Хотя было очень страшно: какая у Маши будет реакция, какие последствия?
Психиатр назначил Маше препарат. Уже через три месяца все стали говорить: Маша – другой ребенок. Маленькие изменения, не колоссальные, но она стала гораздо продуктивнее, выносливее. И это правда.
В этом году мы снова ходили на комиссию в Центр имени Сухаревой, нам дали очень положительную обратную связь. Да, есть проблемы, но по программе 8.3 она спокойно с сентября начнет учиться в школе.
(Вариант 8.3 – адаптированная основная общеобразовательная программа начального общего образования для обучающихся с расстройствами аутистического спектра. – Ред.)
Мы с мужем солидарны: школа – не главное. Даже если она будет учиться по самой упрощенной программе, это никак не относится к ней как к ребенку и ко мне как к маме. Главное – любить ребенка и искать в нем плюсы, таланты, пробовать их развивать.
Мы поняли, что важно – наладить микроклимат в семье. Чтобы была безусловная любовь между родителями, вокруг ребенка. И у нас получилось. Спокойствие благотворнее всего влияет на Машу. Она считывает, как абсолютный сканер, любые качания моей психики, любые внутрисемейные шатания.
Сейчас все подуспокоились. И Маша потихоньку приходит в относительную стабильность.
И это осознание стало нашим взрослением, нашим с мужем духовным ростом. Если философски посмотреть – не просто так это всё дано. И огромная благодарность мужу, что он в этой ситуации повел себя как настоящий мужчина. Взял на себя очень много в тот момент, когда я не могла вывозить. Сейчас он на СВО и нам, конечно, без него очень грустно.
Я выбрала оставаться собой – ради Маши
Я сама сильно изменилась. Материнство вообще меняет, а такое материнство – особенно. Я стала цельной, собранной. Ведь теперь я себе принадлежу очень ограниченное время – и научилась всё успевать за короткий срок.
Мне было очень важно научиться выбирать время для своей самореализации. Я продолжаю петь, работаю тренером по голосу – помогаю готовиться к выступлениям.
А полтора года назад попробовала собрать серьги – и у меня стало получаться. Так появился мой собственный бренд. Для меня это большое удовольствие.
Что для меня было точкой взросления? Осознание, что воспитывая этого ребенка, придется меняться самой. Думаю, это ко всем родителям относится.
Есть родители, которые искренне посвящают свою жизнь коррекционным занятиям – я восхищаюсь такими людьми. Но я не такая. Я боюсь, если бы сделала целью своей жизни коррекцию аутизма, я бы пропала полностью. И ненавидела бы своего ребенка, даже не признаваясь себе в этом.
Мы с мужем решили так: я останусь для Маши просто мамой. Не учителем, не коррекционным педагогом. Я занимаюсь с ней только ради совместного удовольствия – спеть колыбельную, прочитать книжку, в прятки поиграть. А коррекцией занимаются педагоги.
Наша задача – показать ей, что жизнь прекрасна, разнообразна, в ней есть творчество, украшения, путешествия. Я надеюсь, что Маша будет на это смотреть и сама тянуться к этим вещам. Жизнь – это ведь не только коррекционные занятия.
Она увидела, как я собираю серьги – началось ее увлечение бусинками. Она придумала свой дизайн, и мы подарили крестной собранные Машей бусы. Аутисты ведь любят ряды? Значит, это могут быть прекрасные бусы, которые в будущем станут приносить ей доход.
А если она обучится всему, что делаю я, у меня будет помощник на зарплате. Сейчас у меня есть помощница – инвалид по слуху. Она прекрасно всё собирает. И для Маши я тоже вижу эту возможность. Не начни я делать украшения полтора года назад, не пришло бы мне это в голову. Я искренне пытаюсь не сузить кругозор, а только расширять.
Переработать травму в прекрасный концерт
В 2013 году я пела на благотворительном вечере Натальи Водяновой в Монако, в «Опере Монте-Карло». Почётные гости на красной дорожке: принцесса Каролина, князь Монако с женой, Карл Лагерфельд. Роскошный зал с золотой лепниной, прекрасная акустика. Средства собирались в пользу детей с аутизмом. Тогда я много об этом не размышляла, просто рада была этой возможности спеть. А через 5 лет у меня у самой родилась дочь, которой поставили аутизм. И так вышло, что когда Маше поставили диагноз, через полгода я организовала в Москве первый свой концерт в поддержку детей с аутизмом. В этом году 3 апреля состоится уже наш третий благотворительный концерт. Он будет называться «Маша и Ау». В нем профессиональные музыканты будут исполнять прекрасную классическую музыку наравне с талантливыми детьми с РАС.
Талантливых музыкантов с РАС долго искать не пришлось. Мне сразу сказали: есть мальчик Федя Назаров, который потрясающе играет. И мы познакомились с его педагогом Андреем Дроздовым. Виолончелист Петр Гладыш, солист Национального филармонического оркестра России, написал мне сам: готов прийти и сыграть. Он же привел своего талантливого ученика Васю Медведева.
В этом концерте я сублимировала все свои страдания и переживания. Хотелось прожить это с пользой. И поддержать других мам особенных детей, разделить с ними их чувства.
Прекрасная музыка позволила эту травму особенного родительства – будем честны, это травма – переработать в прекрасный продукт. Получился концерт-сказка, в котором звучит волшебная музыка Эдварда Грига, Жака Оффенбаха, Николая Римского-Корсакова, Сергея Рахманинова.
Концерт приурочен ко Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма.
Классическая музыка – это универсальный язык, которому не нужен перевод. Концерт дает возможность нашим талантливым детям выступать на одной сцене с выдающимися солистами московских театров. В этом году пройдет маленький маркет и благотворительный аукцион. Собранные средства будут переданы для финансирования дополнительных занятий детей с аутизмом в инклюзивный детский сад.
О будущем
Мне раньше больно было думать, что Маша никогда не сможет отделиться от нас. А сейчас думаю: ну и хорошо. Будет кому в старости стакан воды подать. (Татьяна смеется.) Машу я этому научила. Принесет. Реально. Даже свет выключит и включит.
Всё зависит от того, с какой стороны на проблему смотреть. Многие родители переживают, когда дети вырастают и уходят, редко их навещают. А тут, пожалуйста, твой ребенок, твой «крашик», всегда рядом. Тискай его и дальше косички заплетай. (Смеется)
А вообще я читала, что девочки с аутизмом станут очень популярными невестами. Мальчиков-аутистов больше по статистике, и они ищут невест с похожим мироощущением. Вон в реабилитационном центре один мальчик уже выбрал Машу: дергает ее за косички, они очень мило обнимаются. Думаю, у Маши всё будет неплохо в личной жизни. И я еще погуляю на ее свадьбе.
