Пятилетний Федя Назаров, родившейся с черепно-мозговой грыжей и синдромом РАС, на слух играет 7-ю симфонию Бетховена

_MG_4904 (1)

Федя. Фото Натальи Шевель

В соседней комнате раздались звуки музыки. «Смотри, что будет!» — шепнула Вероника. Прошла секунда, и Федя, учуяв родное, пошел на звук. Из магнитофона раздавалась любимая «Метель» Свиридова.

Федя тронул клавиши синтезатора: слушая музыку, одновременно брал аккорд. Его аккорды тут же встраивались в свиридовскую сюиту.

Феде 5 лет. У него РАС (расстройство аутистического спектра) и не очень хорошее зрение, но уникальный слух и музыкальные способности. Поэтому его называют «маленьким Моцартом».

Родители Феди — Илья и Вероника Назаровы. Илья – переводчик, Вероника – семейный врач, оба известны как открыватели Мишеля Одена, в корне изменившего в XX веке практику родовспоможения.

_MG_4878

Илья, Вероника, Соня и Федя. Фото Натальи Шевель 

Илья и Вероника переводят и издают книги Одена, проводят семинары с его участием. Именно под влиянием идей Одена женщина в родах и у нас начинает восприниматься как главный герой, а не подопытный кролик.

Восстановительные возможности мозга – безграничны

Федя родился дома.

Родился легко и был принят в руки опытной акушерки и папы. Родился – и сразу всех удивил. На затылке у малыша был мягкий мешочек размером почти с его голову — черепно-мозговая грыжа.

Родители тут же покрестили ребенка. Боялись, что не выживет. Но он оказался крепким. Хорошо дышал, хорошо сосал, и на шестой день после рождения отправился в больницу на операцию.

Так получилось, что в эту беременность Вероника не делала УЗИ: четвертая беременность, никаких отклонений. Но может быть, родителям было лучше не знать. Что обычно предлагают в таких случаях врачи? Поздний аборт или набор страшилок типа «он не выживет», «будет овощем».

img-2016-05-18-11-49-12

Папа Илья с Соней в Троице-Сергиевой Лавре. Фото Натальи Шевель

Федя ничего этого не знал и не слышал. Он просто ждал своего срока и родился со всеми преимуществами ребенка в естественных родах.

Вероника как опытный врач уверена, что именно благополучные естественные роды, позднее пережатие пуповины после рождения, полученная мамина бактериальная среда, драгоценное молозиво и грудное молоко дали Фединому иммунитету запас прочности и помогли ему перенести операцию и весь непростой послеоперационный период.

Поддержали также слова друга семьи, Дмитрия Акимова, члена Попечительского совета Морозовской больницы, директора благотворительного фонда «Кораблик», сказанные Веронике и Илье:

«Никаким прогнозам не верьте. Восстановительные возможности мозга безграничны, его устройство – загадка».

«Зачемонвамтакойнужен»

Столкнувшись с такой патологией, как черепно-мозговая грыжа, Назаровы обнаружили, что официальной информации, помощи и поддержки со стороны медицинских учреждений практически нет. Информацию можно почерпнуть лишь на родительских форумах. Дефицит информации, как оказалось, во многом обусловлен индивидуальностью каждого такого случая.

Еще 50 лет назад у детей с черепно-мозговой грыжей почти не было шанса выжить. А родись Федя в роддоме, его тут же разлучили бы с мамой, и мама получила бы свою дозу «зачемонвамтакойнужен». Большинство мам после этого оставляют своих детей.

img-2016-05-18-11-49-50

Вероника: «На 5-й день после рождения Феди приехали в Тушинскую больницу к Вадиму Викторовичу Шабле. Он нас сразу повел в кабинет УЗИ. Когда увидел грыжу – его глаза расширились… Потом пришли и другие врачи, все смотрели с жалостью и некоторым страхом. Как-то сразу вызывает доверие и эти люди, и это место. Нам никаких слов осуждения за домашние роды и сидение дома до 5 дней никто не сказал». Фото из семейного архва

Но сегодня отечественные нейрохирурги делают успешные операции детям с этой патологией. Например, в отделении нейрохирургии Детской городской клинической больницы им. З.А.Башляевой (бывшей Тушинской). И на их дальнейшем развитии не ставят крест.

Никто не может дать достоверный прогноз ментальных нарушений

просто Шабля

Фото из архива В.В. Шабли

Вадим Викторович Шабля, детский нейрохирург СЗАО г. Москвы, нейрохирург Детской городской клинической больницы им. З.А.Башляевой, оперировавший Федю:

— Краниальный дизрафизм (более общее название черепно-мозговой грыжи) – нередкий порок: 1 из 2-4 тысяч новорожденных имеет те или иные его проявления. Примерно в 5-6 раз чаще встречаются детки со spina bifida – спинальным дизрафизмом.

Но НИКТО не может дать достоверный прогноз у новорожденного с такими проблемами: каким будет неврологический дефицит, какие ментальные особенности, степень двигательных и других нарушений.

Имея более 25-летний клинический опыт, я могу с большей или меньшей степенью уверенности судить о прогнозах двигательных нарушений, умственных – никогда.

И сколько тому примеров: детки, перенесшие многократные операции по поводу гидроцефалии, окончили МГУ и физтех.

Белгород. 2016.

В подавляющем большинстве случаев неврологи при отсутствии или недоразвитии того или иного отдела мозга пытаются давать прогнозы, сравнивая ситуацию с травмой или опухолью того же органа. Но если какой-то отдел мозга отсутствует с момента закладки, такое сравнение абсолютно некорректно. В такой ситуации тотального дефицита не бывает. И, зачастую, применение аппаратных исследований не может подтвердить функциональной несостоятельности.

В моей практике есть чемпион России по спортивным единоборствам с аплазией (врожденным отсутствием) четверти (!) мозга.

Есть мальчик, рожденный со спинно-мозговой грыжей, который нас поразил: при имевшейся нижней параплегии с тотальным нарушением функции удержания кала и мочи при рождении, через три недели после операции двигал ногами, а к году бегал со сверстниками, не имея никакого двигательного дефицита.

76

Февраль 2016 года. После операции. Фото из архива В.В. Шабли

Утверждать, что РАС – следствие черепно-мозговой грыжи – глупо. Еще раз повторю: аномалия развития мозга точно классифицирована быть не может. Каждый порок индивидуален. И функциональные нарушения, и ментальные особенности весьма вариабельны.

Так что давать какие-либо достоверные прогнозы по течению подобных заболеваний невозможно. Все эти потуги схожи с мудростью деда Щукаря: «Голова тыковкой. Генералом будет!»

Двухлетний музыкант с абсолютным слухом

Феде было два года, когда его 5-летняя сестра Соня стала заниматься дома с педагогом музыкой. Сразу выяснилось, что Федя знает все ноты. То есть наоборот, нот он совсем не знает (до сих пор), но может найти на клавиатуре и точно воспроизвести любой услышанный звук, будь то звук фотрепиано, губной гармошки или полицейской сирены.

Сонина учительница музыки, Ирина Аркадьевна Оболонская, тут же назвала Федю «маленьким Моцартом» и предложила с ним заниматься. Никакой методики занятий с особыми детьми она не знала. Но сердце и музыкальная чуткость подсказали: нужно общаться не с помощью слов, а с помощью звуков. Аккорд – аккорд в ответ, музыкальная фраза – к фразе.

Сейчас, в пять лет, Федя с трудом говорит, но на слух играет 7-ю симфонию Бетховена. И даже не это главное. Удивительнее – как он играет.

Рассказывает Ирина Аркадьевна:

— Я сначала боялась. Хотя у меня был опыт занятий с маленькими детьми и с детьми с особенностями, но все-таки Федор был мой самый молодой ученик. Ему еще не было трех лет.

Стала искать пути.

Я ему играла на флейте, а он повторял эти мелодии на фортепиано. Сразу стало понятно, что у Федора абсолютный слух. Даже если у кого-то звонил мобильный телефон, он тут же воспроизводил эту мелодию на фортепиано. С абсолютно точной высотой.

_MG_4774

Федя с мамой. Фото Натальи Шевель

Федя очень радовался музыке: сыграет что-нибудь и скачет. А если ему что-то не нравилось, то заставить его было невозможно. Например, ему не нравилась терция.

Проблема была еще и в том, что звуки рождали в нем множество идей и ассоциаций, поэтому он начинал играть что-то одно, зависал, перепрыгивал на другое. Для него звучала его собственная звуковая Вселенная.

Но сейчас он стал гораздо взрослее и терпеливее. Он много занимается: может час без перерыва заниматься. А самостоятельно – с утра до вечера.

Сначала он играл простые мелодии. Потом мы заметили, что он больше любит играть аккордами, что у него гармоническое мышление. Тогда я ему предложила ля-минорную медленную часть из 7-ой симфонии Бетховена. Это было его первое серьезное произведение, и он его очень успешно сыграл. Ему тогда еще не было четырех лет. Руки у него достаточно большие для своего возраста: сейчас ему пять, он уже берет октаву.

Я ему стала давать до-минорную «Прелюдию» Шопена, симфонию Бетховена, хор пилигримов Вагнера из оперы «Тангейзер».

Федя Назаров играет пьесу Чайковского сначала в одной тональности, потом в другой, и с подголосками на басах (сам сочинил):

Свой музыкальный репертуар Федор может играть без остановки часа два.

Он способен сыграть произведение по просьбе (я называю, скажем, «Адажио» Бартока, не наигрываю, только называю), и Федя играет его целиком, от начала до конца. Особенно на сцене. И особенно на незнакомом рояле. Тогда он необычайно сконцентрирован.

Что делать дальше с Федиными исключительными способностями, пока не очень понятно. В Москве с этим никто не работает. Для музыкальной школы не хватает нотной грамотности (Федя пока ноты не читает). Надеюсь, что он нам как-то поможет.

Несмотря на аутизм, Федя отличный ансамблист

Особая музыкальная одаренность у людей с ментальными особенностями – не редкость. Специалисты предполагают, что при угнетенном неокортексе (часть коры головного мозга, отвечающая за интеллект) активизируются подкорковые структуры, к которым, вероятно, относятся и музыкальные способности.

Вот и Дерек Паравичини, незрячий аутист, поражает публику виртуозностью своего исполнительского искусства. Признанным пианистом он стал уже в 10 лет. В 11 – играл с Лондонским симфоническим оркестром. И все это — благодаря дару и талантливому педагогу Адаму Окельфорду, который понял, что его потенциал можно и нужно развивать, и начал с ним заниматься в 4 года.

Сегодня Дерек — концертирующий музыкант, способный исполнить любое произведение, которое ему назовут из зала или которое он услышал, да еще и транспонировать в любую тональность. Ролик о нем  и его педагоге Адаме Окельфорде можно увидеть на конференции TED:

Увидев ролик с Паравичини, Назаровы написали Окельфорду письмо и спустя почти год встретились с ним. Адам был поражен Федиными способностями, они тут же нашли общий язык. Музыкальный.

«Они общались с помощью звуков, клавиш, как-то моментально стали понимать друг друга. Их общение было похоже на щебетание птиц». Адам сказал: «Занимайся мы вместе, мы бы через 2 недели и по-английски с ним заговорили», — рассказывает Вероника.

Адам дал родителям Феди две важные рекомендации: нужно поставить руку и нужно научиться играть в ансамбле, причем важно играть в разных стилях, с разными преподавателями, потому что дети с такими способностями запоминают и воссоздают стиль своего педагога в мельчайших деталях. Важно не остановиться на этом, дать ему возможность быть разным.

С тех пор у Феди появился второй педагог – пианист Константин Эдуардович Чавдаров, поставивший Феде руку и совершенствующий талант своего юного ученика. Федя оказался чутким и внимательным ансамблистом. Он с удовольствием играет вместе со своими педагогами и сестрой Соней. И лишь с недоумением смотрит, когда она ошибается.

«Нет» – не ответ

img-2016-05-18-11-50-16

Феде 6 дней, день операции. Вероника: «Праздник иконы Божией Матери «Нечаянная радость», мы с утра на службе в Зачатьевском монастыре. Видели его в реанимации сразу после операции – розовый, спит, на ИВЛ. Хирург, Вадим Викторович: операция успешная, очень сложная, с иссечением тканей мозга за пределами грыжевых ворот, ушиванием мозговых оболочек, под промедолом. Обнаружены и пороки развития позвонков, добавочное ребро». Фото из семейного архива

Федю оперировали трижды: в 6 дней, в 2 месяца (шунтирование из-за гидроцефалии), и недавно (непроходимость шунта). Молились все друзья и знакомые.

По мнению Вероники, если вам достался такой малыш — не стесняйтесь рассказать и попросить помощи. Огромное количество людей с радостью сделает для вас то, что в их силах. Такой ребенок не просто так пришел именно к вам.

img-2016-05-18-11-54-41

Феде 14 дней. Вероника: «Сегодня впервые при нашем посещении Федя много бодрствовал, смотрел умным глазом, ползал на брюшке неустанно минут 20! Голос подавал, впервые с операции слышала!». Фото из семейного архива

Дальнейший путь – реабилитация и развитие – в руках родителей. Не то, чтобы они должны были все делать сами: возможностей много, да и при установлении инвалидности дается направление и материальная помощь. Но вот только искать конкретных людей, конкретные центры придется самим – язык и интернет нам в помощь.

Когда Феде подтверждали инвалидность (а его диагноз автоматически подразумевает получение инвалидности), кто-то из ответственных лиц просматривал его документы и сказал «А чего это вы по врачам мало ходите?!»

По-моему, эта фраза – награда Фединым родителям. Конечно, проблемы есть и будут. Вероятно, надвигается сколиоз, да мало ли что еще. Илья и Вероника готовы. Они готовы искать, ездить, изучать, находить неожиданные решения. И никогда не сдаваться!

Вероника: «Спасение в сомнениях. Нужно быть буквально локатором, улавливающим все возможные варианты. И постоянно спрашивать умом, сердцем, молитвой, какой вариант лучше выбрать.

Ищите! Читайте форумы, статьи. Найдите того, кто может читать на английском, французском. Если отечественная медицина не предлагает выхода, возможно, он найдется за границей.

Однажды мы с дочкой читали книжку … И герой там все время повторял одну и ту же фразу “«Нет» не ответ” и шел искать решение дальше. Мне кажется, это прекрасный девиз для родителей: “«Нет» не ответ”. Давайте искать дальше!»

Что делать, если черепно-мозговую грыжу обнаружили на УЗИ?

Вадим Шабля: «Если на УЗИ заподозрили (100% гарантий быть не может) такую патологию, первое – необходимо успокоиться. Аборта даже касаться не хочу. Отцу необходимо узнать, какой из региональных перинатальных центров занимается этой патологией. Мы дружим с 1-м московским роддомом, мы друг у друга – придворные.

Советовать, как Вероника, рожать дома — не буду. Не все с Господом на дружеской ноге.

При отсутствии соматических противопоказаний роды должны быть в срок или на 1-2 неделю раньше. Это решают неонатологи и гинекологи с нашей подсказкой в каждом случае индивидуально. К моменту родов наш неонатальный центр уже знает о потенциальном пациенте. Со всеми участниками околородовых событий мама и папа младенца знакомятся заранее.

img-2016-05-18-11-52-55

Феде 16 дней. Вероника: «Новый год! Разговаривали с Вадимом Викторовичем Шаблей. «Я ему вчера снимал швы – так он на меня ругался: уходи, говорит!» . В.В. дал мне Федю потрогать и погладить ему головку и затылочек. Светлана Валентиновна рассказала, что Федю задерживают в реанимации только хирурги, а так он здоров. Сегодня, наверное, дадут соску». Фото из семейного архива

Главное – не бояться и быть уверенным в обреченности на успех. С другими мыслями – только вредить всем! Нам нужны соратники; плакальщиц не приглашаем.

А дальше – долгая кропотливая работа, которая неминуемо принесет мир и радость в дом. Это тем, кто спрашивает: «Для чего?» И полная беспросветность при вопросе: «За что!?»

img-2016-05-18-11-56-35

Феде принесли соску. Улыбается. Фото их семейного архива

Разговаривая с родителями, которые думают об отказе, когда не остается других аргументов, спрашиваю, как бы поступили они, случись тяжелая травма или инсульт с тяжелейшим неврологическим дефицитом у взрослого ребенка или у близкого родственника. В приют? В богадельню?..»

Где помогут ребенку с спинно-мозговой грыжей и РАС

К сожалению, неврологи в поликлиниках не знают, что делать с такими детьми, помимо медикаментов, массажа и ЛФК. Между тем существуют специальные формы дошкольного образования для детей с особенностями развития, обычно на базе детских садов, где с ними занимаются логопеды, дефектологи, психологи и другие специалисты.

Давно и успешно работает московский Центр лечебной педагогики, где опыт социализации и навыки самообслуживания можно приобрести именно в том ритме и той форме, которые подходят ребенку с его конкретными особенностями развития.

Федя два года ходил в детский сад № 1708 для неговорящих детей – там была прекрасная лекотека. Сейчас он перешел в не менее замечательный детсад № 288 (многие, кто там работает, вышли из ЦЛП). Родители особых детей, в том числе с пороками развития, должны знать: маловероятно, что их туда направят, искать помощи нужно самим, и она обязательно придет.