Один процент населения на земле имеет расстройство аутистического спектра. 2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. На вопросы отвечает Елена Багарадникова, мама ребенка с особенностями развития, по совместительству член Совета ВОРДИ, член рабочей группы по проблемам образования детей с ОВЗ при комитете по образованию и науке Госдумы РФ и исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт».
– Что такое аутизм?
– Аутизм – это расстройство, у которого много разных симптомов. Нарушение развития проявляется в трудности в общении, ограниченности интересов и повторяющемся поведении.
Про таких детей говорят, что у них «рваное развитие»: в каких-то навыках ребенок может даже в чем-то опережать сверстников, а в чем-то очень отстает. А еще у людей с расстройствами аутистического спектра бывает высокая тревожность, сложности со сном, они быстро утомляются, могут не выносить громких звуков, резких запахов или прикосновений и так далее.
Аутизм: лучшие публикации «Милосердия»
– Можно ли вылечить аутизм?
– Аутизм не болезнь, а расстройство, и это значит, что, в отличие от болезни, его «вылечить» нельзя. Не существует волшебной таблетки. Но врачи могут помочь облегчить видимые симптомы и скорректировать сопутствующие нарушения.
Чем раньше будет оказана комплексная, эффективная помощь, тем легче ребенок адаптируется в обществе.
Диагностика аутизма сейчас возможна уже начиная с 2 лет, и диагноз не ставит крест на будущем малыша, а означает, что ребенку нужна помощь, а семье – поддержка. Основная помощь для ребенка с аутизмом – психолого-педагогическая.
– Правда ли, что это какой-то ген гениальности?
– Исследования и статистика показывают, что процент гениев среди людей с аутизмом не выше, чем среди всех прочих. Завышенные ожидания вредят получению своевременной эффективной помощи. Не стоит заблуждаться и навешивать ярлыки, как со знаком плюс, так и со знаком минус.
– Передается ли аутизм по наследству? Правда, что причина – прививки?
– Мы до сих пор не знаем причин возникновения аутизма, но человечество продолжает упорные поиски. Сегодня самые масштабные научные исследования проводятся в США.
Научные исследования показывают, что наследственность играет очень большую роль. Это могут быть как переданные через поколения, так и новые мутации, поэтому предсказать появление ребенка с аутизмом сложно.
Но генетика – это еще не все. Под влиянием разных стрессовых факторов: психологических, или физических, или физиологических, или иммунологических, аутизм может начать развиваться, или усугубляться. Но эти факторы всего лишь запускают механизм, в котором уже есть поломка.
– Можно ли заразиться аутизмом?
– Воздушно-капельным путем аутизм не передается. Заразиться, конечно, нельзя.
– Правда ли, что дети с РАС рождаются в неблагополучных семьях?
– Был миф и противоположный, что такие дети рождаются только в семьях «ботаников», ученых, интеллигентов. Но нет, и это тоже не правда. Исследования показали, что социальный статус семьи на вероятность рождения ребенка с аутизмом не влияет никак.
Такой ребенок может появиться в любой семье, независимо от социального слоя, образа жизни, этноса, веры, культурных привычек и наличия других, совершенно здоровых детей.
– Можно ли обучать вместе детей с аутизмом и без?
– Все дети должны учиться. И лучше всего – учиться вместе. «Инклюзия» – это создание таких условий, при которых всем детям, и с инвалидностью, и без будет комфортно учиться вместе, где применяется гибкий и индивидуальный подход ко всем детям, независимо от наличия или отсутствия диагноза, а работают не с диагнозом, а с ребенком, окружающей его средой, всеми детьми и взрослыми (сотрудниками ли школы, или родителям других детей).
По закону сейчас такой подход должен быть в каждом образовательном учреждении.
– Есть ли у детей с аутизмом будущее? Может ли человек с аутизмом жить самостоятельно?
– Если верить в любого ребенка, у него все получится, и будущее у него есть. Дети с РАС – не исключение. Разные люди с аутизмом нуждаются в разной поддержке. Небольшой процент может жить и совершенно самостоятельно: учиться, работать, завести семью.
Всемирно известны такие люди как Стивен Шор, Темпл Грандин, Робин Стюарт и многие другие.
В России я тоже знаю таких людей. Одна из них – это Антонина Стейнберг, создатель первой в России группы поддержки для людей с синдромом Аспергера и одного из лучших информационных ресурсов на тему аутизма: aspergers.ru. Она – одна из самых уважаемых наших экспертов и коллег.
– Поменялось ли отношение общества к людям с аутизмом за последние, скажем, 10 лет?
– Очень поменялось. Я это вижу и на примере моего собственного ребенка, и на примере родителей, которые обращаются в нашу организацию.
Еще 10 лет назад сложно было представить, что наши дети пойдут в общеобразовательные школы, и что будут появляться новые инклюзивные проекты во всех сферах жизни, так увеличится и количество людей, понимающих что такое аутизм, и количество специалистов, умеющих работать с такими детьми.
На проблему аутизма обратило внимание государство. И возникло множество помогающих организаций, в том числе, состоящих из родителей таких детей.
– Зачем нужен специальный день в календаре?
– Это не один день, а целый месяц. Весь апрель традиционно считается месяцем информирования об аутизме, но самый известный из него день, конечно, 2 апреля. И нужен он для того, чтобы обратить внимание общества на то, что у людей с аутизмом и их семей есть проблемы. А также на то, что у этих проблем есть и решения. Вот их показать 2 апреля еще важнее.
Это день нужен нам, чтобы увидеть динамику изменений и наметить новые цели.
Материал предоставлен порталом «Все включены».
