«Было вообще не страшно». Девушка с РАС месяц прожила одна дома

Этим летом родители Юлии решились на эксперимент – оставили Юлию одну дома на месяц с небольшим. Так сложилось – Ирине с мужем и младшим сыном нужно было уехать. А Юлия давно хотела пожить одна, принимать решения независимо от родителей. Это такое юношеское – «хочу носить, что хочу, есть, что хочу, ездить туда, куда хочу».

Поначалу рассматривался вариант сопровождаемого проживания, чтобы фонд «Антон тут рядом» предоставил бы тьютора в помощь Юлии. Но это июль – большинство тьюторов фонда были либо в отпусках, либо заняты в летних лагерях. Нужно принимать решение.

Отличалась от остальных ребят

У Ирины двое детей – 20-летняя Юлия и 10-летний Никита. Оба они с аутизмом. У Никиты более сложная форма, он невербальный. К моменту рождения Никиты Ирина не чувствовала себя более подготовленной для воспитания ребенка с РАС. Скорее, так: когда ему был поставлен диагноз, пришло понимание, что у Юли такое же расстройство. Ведь Юля была достаточно коммуникабельна, училась в общеобразовательной школе. В академическом плане она была успешной, то есть у нее были только особенности поведения. Юля очень отличалась от остальных ребят.

«Мы тогда еще жили в Перми, – говорит Ирина. – Конечно, у Юли были сложности при взаимодействии с учителями, с одноклассниками, был буллинг, который нанес очень большую травму ее психике. Мы не знали, что есть такие расстройства аутистического спектра.

Когда мы с Юлей обращались к врачам по поводу таких ее особенностей, как утомляемость, дефицит внимания, раздражительность, то они, наверное, как и многим родителям в похожих ситуациях, говорили: «перерастет», «такой характер» и тому подобное.

Юля пошла в школу в 2010 году – никакой инклюзии тогда не было, слово «тьютор» нам было незнакомо».

Где-то преуспеваем, а где-то отстаем

Юлия хорошо ориентируется в городе, свободно перемещается на общественном транспорте, может сама себе пополнить проездной, поесть в кафе, свободно пользуется банковской картой. Во многом она самостоятельна, но не во всем.

«У Юли, конечно, есть дефициты – такое асинхронное развитие: где-то преуспеваем, а где-то отстаем, – говорит Ирина. – Например, Юля у нас – ходячий календарь: можно назвать любую дату, и она ответит, какой это день недели. Четвертый год мы живем в Санкт-Петербурге, и я ее иногда даже спрашиваю: «А где находится такой-то торговый центр?» и тому подобное. Она мне сразу отвечает.

Дефициты больше в быту. Приходится ей напоминать, во что одеться в зависимости от погодных условий, ориентировать ее по времени. Но благодаря работе со специалистами Юля стала и здесь более самостоятельной».

Над дефицитами семья постоянно работает. В этом очень помогает прикладной анализ поведения. Например, действуют поведенческие контракты, в которых написано, что Юлия обязательно должна делать и за что она получает определенные поощрения (в случае Юлии это денежное вознаграждение).

Юлия очень много общается в социальной сети – переписывается со своими знакомыми из разных мест, где она раньше занималась. По словам Ирины, с ее друзьями и знакомыми Юлия может общаться даже ближе, чем она сама. Но, разговаривая с кем-либо, Юля часто начинает зацикливаться на волнующих ее вопросах, и собеседникам это начинает надоедать. Ирина добавляет: «Мы над этим тоже работаем – как раз в нашей тренировочной квартире в рамках коммуникативных групп, где ребята учатся общаться».

НКО «Кредо», созданная Ириной и еще несколькими родителями детей с РАС, арендует квартиру для занятий с детьми. Здесь есть блок социально-бытового ориентирования, коммуникативные группы и индивидуальные занятия. Например, Юлия на квартире занимается еще и индивидуально с психологом. Занятие, называемое «ЗОЖ», включает в себя и адаптированную физкультуру, и упражнения на психологическую гибкость, и приготовление вкусного полезного десерта. Так прививаются здоровые привычки, а комплексная работа дает ощутимый результат.

Все занятия в тренировочной квартире строятся на принципах прикладного анализа поведения. Специалисты – это в основном такие же родители детей с РАС, которые обучились и теперь компетентны в этой сфере. По опыту Ирины лучше чувствует ребенка тот специалист, у которого есть собственный родительский опыт.

«Наконец-то я от вас отдохну»

«Мне очень помогла наш психолог и АСТ-терапевт Анастасия Косолапова, которая занимается с Юлей онлайн, – объясняет Ирина. – Она всегда подталкивала меня к тому, что надо Юле давать больше самостоятельности в плане выбора вещей, еды, на что потратить карманные деньги, чтобы Юля сама взаимодействовала с людьми – например, если она опаздывает на занятия, то не мама должна предупредить об этом педагогов, а сама Юля. И в этом случае Настя тоже меня убедила, что нужно попробовать оставить Юлю на время нашего отъезда одну дома».

Известие о том, что ей предстоит месяц пожить одной, Юлия восприняла абсолютно спокойно.

Теперь она вспоминает, заодно говорит о своих увлечениях: «Было вообще не страшно. Я сама готовила, отдыхала в одиночестве, без родственников – мне было так комфортнее. Смотрела свои любимые мультики. Еще ездила в свой любимый магазин «Детский мир» тратить деньги.

Я взрослый человек и вправе решать сама, куда мне ходить. Из города я ездила только на занятия физкультурой в Сестрорецк. Мне нравятся мультики, рисование, гравюра, мозаика – которая со стразами или из пайеток, раскраски, лепка из пластилина и из глины, вышивка. Рисовать нравится цветочки, животных. Я рисую в альбоме и карандашами, и фломастерами.

Еще я люблю гулять по зоопаркам, по кинотеатрам. Этим летом я несколько раз ездила в парк аттракционов «Диво-остров». Там каталась на «Летающей тарелке», на «Фламенко». Еще езжу в аквапарк «Питерлэнд». Только вот когда я скатывалась с горки, я вообще орала, как потерпевшая».

Как говорит Ирина, самая большая сложность для Юлии – неумение распоряжаться финансами. Был найден такой выход: Ирина онлайн заказывала еду для дочери.

Юлия может приготовить пельмени, пожарить яичницу, сделать бутерброд, сварить кашу в мультиварке, но больше любит быстрорастворимые каши из пакетиков, которые завариваются кипятком.

«Еду мне готовить нравится, – говорит Юлия, – но бывает такое, что мне не до готовки и хочется в каком-нибудь кафе поесть. Бывает, что нет времени или настроения готовить».

Конечно, семья пошла на определенный риск. Ирина боялась ситуаций, когда Юлия не сможет справиться. В повседневных вопросах мама переживала за опрятность дочери – сможет ли она следить за своей одеждой, вовремя стирать и так далее.

«В итоге я как-то несколько дистанцировалась – ведь между нами было 2000 километров, и даже если что-то случилось бы, я бы не смогла ничего сделать. Но ничего такого не случилось. Мы подумали, что надо решать проблемы по мере их поступления, в каком-то смысле плыть по течению», – говорит Ирина.

Нужно пробовать

Нельзя сказать, что Юлия оставалась совсем без поддержки. У соседки семьи Чимагомедовых тоже ребенок с аутизмом, так что она понимает проблему. Ирина договорилась с ней, что она в случае надобности придет на помощь.

Еще в этот период у Чимагомедовых неделю гостила знакомая семья из Перми – эту неделю Юлия была с ними. Она очень хорошо их восприняла, для нее это была возможность пообщаться.

Как рассказывает ее мама, Юлия очень любит общаться, особенно с приятными молодыми девушками, которые поддерживают разговор. А тут как раз была семья с тремя девочками разного возраста – от 5 до 18 лет. Гости брали Юлию с собой на разные экскурсии и другие развлечения. Так что у нее была очень насыщенная неделя.

Пока родители и брат были в Пермском крае, сама Юлия не писала и не звонила. Ирина сама звонила ей каждый вечер, спрашивала, как прошел день, а дочь задавала ей свои стереотипные вопросы (это ее способ справляться с тревожностью). И дистанционно они тоже вели поведенческие контракты.

Юлия в себе уверена, но признает и свои слабости: «За помощью мне не нужно было обращаться. Только один раз не было ничего из еды, а у мамы и у бабушки не было связи. И я обратилась к соседке.

Когда мне пришла пенсия, я перевела ее маме. И когда мне что-то надо было купить, я просила маму перевести мне на это деньги.

Это потому, что мама думала, я могу пенсию сразу потратить. И я думала примерно так же. Но в будущем смогу распоряжаться деньгами сама».

Соскучилась

«Когда мы вернулись, дома был относительный порядок, Юля была такая воодушевленная, отдохнувшая, но она соскучилась по мне – чувствовалось, что ей все-таки не хватало внимания мамы, – вспоминает Ирина. – Обычно сама Юля не делится эмоциями, впечатлениями, пока ее не спрашивают. Так что пришлось задавать наводящие вопросы о том, как она провела этот месяц.

Ей было однозначно хорошо, то есть не было такого: «Больше не уезжайте, меня не оставляйте!»

За месяц самостоятельной жизни у Юлии появились некоторые новые навыки. Например, она научилась сама себе заказывать такси. Перед отъездом Ирина установила ей на телефон приложение, показала, как пользоваться этим сервисом. Она быстро его освоила.

Были и другие изменения, не такие приятные. Поскольку весь месяц Юлии не хватало маминого внимания, то первое время после возвращения семьи она добивалась этого внимания не самым приемлемым образом – как маленький ребенок начинает капризничать, когда родителей долго не было. Позже ее поведение выровнялось, так что и этот этап можно считать пройденным.

«Я поняла, что не нужно бояться, нужно пробовать, – говорит Ирина. – Только, наверное, нужно более структурировано подходить к таким экспериментам – больше проговорить каких-то моментов, которые могут возникнуть, где-то дать Юле больше визуальной поддержки (например, на шкаф повесить карточки с указаниями, где что находится, или аптечку обозначить). В этот раз у нас, конечно, многое получилось спонтанно, и я надеялась на соседку, которая поможет, если что».

Сопровождение все-таки нужно

Если Юлия начинает задавать стереотипные повторяющиеся вопросы, по ним можно понять, что ее беспокоит. Например, спрашивает: «А я точно в 2024 году буду жить одна?» Мама отвечает: «Да, Юля. У тебя ведь есть уже опыт».

Да и сама она за себя более или менее спокойна: «Постоянно так жить я бы смогла. Но иногда, конечно, нужна помощь. Раньше я четыре месяца прожила в тренировочной квартире фонда «Антон рядом» – к родителям приезжала только на выходные, на каникулы и на праздники.

В этой квартире нас было четверо, я жила в комнате с одной женщиной. Так жить было вообще классно! Я работаю в швейной мастерской фонда и делаю то, что говорят мастера, например утюжу, черчу линии. Мы делаем сумки, маски.

Тут гибкий график, отпуск – два с половиной месяца, а еще тут очень вкусно кормят. И сюда ехать без пересадок от моего дома – на метро по красной ветке».

С одним из кураторов фонда «Антон тут рядом» и мамой еще одной девушки, занимающейся в швейной мастерской, Ирина собирается искать возможности для организации сопровождаемого проживания. В фонде уже есть одна группа родителей, которые объединились и сняли для своих ребят квартиру, а фонд предоставляет тьютора, но его работу также оплачивают родители.

Ирина размышляет и о будущем, и о прошлом: «Думаю, несмотря на свой потенциал, совсем без поддержки Юля жить не сможет. В любом случае ей нужен человек, который несколько раз в неделю будет ее навещать и помогать в решении каких-то вопросов.

У Юли нет таких навыков, как вызвать врача или работника коммунальной службы. Конечно, и эти навыки могут появиться со временем, но пока мне сложно представить жизнь Юли без сопровождения.

А глядя на уровень развития Никиты, о его самостоятельном проживании говорить вообще сложно. Но у нас есть инструменты для работы и желание. В любом случае, думаю, Никите потребуется больше сопровождения, чем сейчас Юле.

Сейчас уже не страшно экспериментировать. Я знаю, что рядом есть люди, которые поддержат и направят, в том числе и специалисты. Плюс у меня богатый личный опыт.

Оглядываясь лет так на 13 назад, вижу: есть вещи, которые я точно хотела бы изменить, имея то понимание, которое есть сейчас. Например, мы не гнались бы за академической успеваемостью в школе, не нанимали бы репетиторов, больше прислушивались бы к ребенку и позволили бы Юле быть просто счастливой.

Ну и что с того, что, Юля отлично считает в уме и сходу называет любую дату и просто знает календарь наизусть? Для чего эти умения, когда просто нет друзей, не хватает каких-то жизненно важных навыков и значимого социального общения? Конечно, мы с этим работаем, и эффективно, но много драгоценного времени упущено».

6 важных навыков особого человека, чтобы жить самостоятельно

Мы попросили прокомментировать практику временного проживания особых молодых людей без присмотра родителей и конкретно эксперимент семьи Чимагомедовых специального психолога, куратора поведенческих программ, ESDM-терапевта и АСТ-терапевта Анастасию Косолапову, которая, как уже говорилось выше, работает с Юлией.

«Минимальный набор навыков, позволяющий особому молодому человеку остаться одному хотя бы на два дня: гигиена, безопасность, умение обратиться за помощью, например позвонить в какие-то экстренные службы, умение приготовить себе простейшую еду, например разогреть пиццу в микроволновке, помыть за собой посуду и навык самостоятельно организовать свой досуг.

1. В первую очередь важно, чтобы подросток или молодой взрослый обладал базовыми навыками безопасности – умел пользоваться электрическими приборами, газовой плитой (если она есть), закрывать за собой дверь квартиры и не открывать ее незнакомцам.

2. Также очень важен режим дня, чтобы была определенная структура, согласно которой человек может самостоятельно себя занять. Для этого могут подойти разные планеры, которыми мы пользуемся, например гугл-календарь, где можно составить расписание. В это расписание надо включить и гигиенические мероприятия, и своевременный отход ко сну, чтобы утром вовремя встать, и приготовление еды, и походы в магазин.

Такие вещи, которые кажутся многим из нас простыми, должны быть включены в расписание особого человека, так как, например, приготовление и прием пищи дома исключают частое посещение заведений фастфуда, которым вообще-то увлекаются многие молодые люди.

3. Еще один навык – умение распоряжаться деньгами. Ведь можно остаться одному, умея готовить себе еду и организовывать свой досуг, но при этом не уметь управлять своими финансами. Здесь тоже нужен план: какая сумма у меня есть, сколько могу потратить в день, на что конкретно мне эти деньги нужны. Элементарное планирование бюджета: еда, проезд, развлечения и, например, лекарства.

Если человек может справиться с разными бытовыми задачами, но, например, приходит в магазин и на все свои деньги что-то покупает, соответственно, потом ему не хватает денег на что-то важное. Отсутствие навыка управлять своими деньгами встречается довольно часто: человек может потрафить какому-то своему желанию, и ему очень сложно думать на перспективу.

Возможен такой вариант: обналичивать деньги, раскладывать их по конвертам, исходя из того, на что какая сумма нужна, а также вести финансовый дневник.

4. Также помогает ведение дневника с меню. То есть заранее с родителями молодого человека составляется меню блюд, которые он сможет приготовить. Как правило, это какие-то простые рецепты. Конечно, важно, чтоб эти блюда были относительно невредными, лучше даже полезными, и нравились самому человеку. Хорошо, если есть книга рецептов, к которой можно обратиться за подсказками.

5. Человек должен знать, к кому он может обратиться, если ему понадобится помощь в отсутствие родителей. Это могут быть, например, соседи. Мы подразумеваем, что родители, прежде чем оставить такого молодого человека дома одного, предупреждают людей из ближнего круга, готовых прийти на помощь, о его особенностях – как и на что он может реагировать, как лучше с ним общаться. Поддержка очень важна, но поддерживающим может быть не обязательно психолог или еще какой-то специалист, а кто-то, кому молодой человек доверяет.

6. Следующий момент: психологическое состояние молодого человека. Конечно, все мы разные. Кто-то может отреагировать радостно: «Вау! Родители уехали! Я один! Никто не будет мне мешать!» А у кого-то может возникнуть тревога: «Я боюсь быть один, мне страшно спать одному в квартире» и тому подобное. А еще у одного человека могут быть и радость, и тревога.

За словами «Мне хорошо одному» тоже может скрываться тревога, ведь «когда со мной рядом родители, я в любой момент могу обратиться за помощью», бывают ситуации, с которыми особому молодому человеку сложно эмоционально справляться. Это не значит, что он не знает, как себя вести, но он может сильно испугаться.

И нужно с человеком проговорить, в чем здесь ценность, что это тоже часть взросления, что мы готовим его к самостоятельной жизни, в этом разговоре использовать поддерживающие слова, вспомнив о том, что для человека важно, например, сделать акцент на том, что у него есть возможность побыть в тишине. Важно нормализовать ощущение волнения, страха. Здесь можно поделиться какой-то своей историей: «Я в детстве тоже переживал, у меня были такие чувства…» и рассказать, что вам помогло справиться. Можно оставить пояснительные записки о разных ситуациях, визуальные подсказки.

Коллажи Дмитрия Петрова на основе фото из личного архива, предоставленного семьей