Я не боялась стать «неудобной мамой», и добилась своего!

«Сначала сказали, что ребенок стабилен…»

2 декабря 2016 года в Москве у Елены родилась двойня. Роды были преждевременные, на 29-ой неделе. Девочек крестили Анной и Марией и на десятый день после родов развезли по разным больницам, так как им нужна была разная помощь.

Ане почти сразу после родов сделали операцию на сердце; Маша ждала операцию на мозге, но 19 декабря умерла.

«Я, как чувствовала, – утром позвонила в реанимацию. Сначала сказали, что ребенок стабилен, но нет мест в оперблоке, а через три часа… Эти разговоры я, наверное, не забуду никогда», – рассказывает Лена.

Маша умерла в Научно-практическом центре помощи детям в Солнцево (Москва). Поэтому, когда выяснилось, что, помимо проблем с сердцем, у Ани ретинопатия недоношенных, и нужную ей помощь оказывают тоже в Солнцево, Елена очень не хотела отдать туда и второго ребенка.

Очень «неудобная» мама

Операцию на сердце маленькой Ане делали в Филатовской больнице. Маму поначалу к дочке не пускали – карантин. Родители – Елена и ее муж каждый день звонили или приходили – поговорить с врачами. В один из дней им сказали, что у девочки начинается ретинопатия недоношенных. Но, когда мама попросила карту ребенка, чтобы посмотреть точный диагноз, оказалось, что его… забыли вписать.

«За год до рождения близнецов у меня умер еще один ребенок. Поэтому после смерти Маши я почувствовала, что обязана вытащить Аню любыми способами, – говорит Елена.

Особенность ретинопатии недоношенных – нельзя медлить ни дня, проблемы с глазами развиваются очень быстро. У меня были знакомые в прокуратуре, они подсказали контакты в Московском департаменте здравоохранения.

Я проверяла все действия врачей, все записанные в карту диагнозы – тут же пробивала по интернету, советовалась с другими специалистами. В общем, была очень «неудобной» мамой.

Запись в карте сделали через двое суток – когда нашли офтальмолога. С тех пор ко всем данным осмотров в карту добавляли «+ретинопатия», но без указания стадии. Однако вскоре болезнь стала развиваться так, что помочь нам могли уже только в Солнцево. И тогда, при переводе из одной московской больницы в другую, начались проблемы.

Срочная несрочная операция

«Хирург, который в итоге прооперировал Аню, сказал: «Если бы вы опоздали еще на день, ребенок был бы слепым», – вздыхает Елена. – При задней агрессивной форме ретинопатии болезнь развивается очень быстро, и остановить ее может только хирургическая операция – интравитреальное введение ингибитора», – объясняет мне мама, для которой уже не осталось белых пятен в сложном медицинском диагнозе дочери.

– У Ани началась геморрагическая форма ретинопатии – это когда, помимо проблем с сетчаткой, в глазу большое кровоизлияние, поэтому при осмотре не видно глазное дно.

Провести грамотную диагностику и быстро принять решение в таком случае может не просто офтальмолог, а только очень опытный офтальмолог.

В Научном центре помощи детям в Солнцево такую диагностику делают.

Но когда ребёнка переводят из больницы в больницу, его, к сожалению, не прооперируют немедленно, а будут несколько дней обследовать и собирать анализы, как обычно принято. В нашем случае «поэтапная маршрутизация» чуть не стоила дочке зрения».

А ведь слепота при ретинопатии недоношенных необратима. Если запустить болезнь до четвертой стадии, ребенок ослепнет совсем, в лучшем случае будет различать тьму и свет.

К началу операции у Ани на одном глазу была третья стадия, на другом – четвертая.

Проблема лишних пары дней, уходящих на подготовку к операциям, существует до сих пор, – говорит Елена. – Сейчас из трех московских больниц, с которыми сотрудничает наш фонд (Морозовской, Тушинской, и научным центром в Солнцево), быстрее всего – буквально на следующий день – пациент попадет на операцию в Тушинской больнице имени З.А.Башляевой.

Ане повезло – сейчас она видит обоими глазами. Хотя окончательно родители убедились в этом, когда дочери было года полтора. А до того их по поводу второго глаза даже успели направить в Санкт-Петербург к доктору, который делает микрохирургические операции, чтобы невидящий глаз не усох и сохранил внешний вид. В Питере и выяснилось, что такая операция не нужна.

С тех пор родители тепло переписываются с этим врачом, и он в шутку напоминает им, что лучшая операция – та, которую не пришлось делать.

Когда надо было действовать – я соображала на 500%

«Мое состояние в первые несколько месяцев Аниной жизни описывалось словом «война» – не фигурально, а по-настоящему, – вспоминает Елена. – И в этой ситуации ты можешь не есть, не спать. Ты соображаешь на 500%, потому что цена твоего проигрыша – жизнь и здоровье ребенка.

Из этой войны я вышла совершенно измочаленной. В какой-то момент я даже говорила: «Господи, если ты заберешь у меня еще и этого ребенка, я тебя прокляну!» Когда операцию Ане все-таки сделали, я плакала каждую ночь, наверное, в течение полугода – такое вот «послесловие». К счастью, у меня был хороший друг, который, когда я пожаловалась ему, сказал: «Лен, найди самого крутого психолога, я его тебе оплачу, и пусть он поможет».

В итоге я пошла на терапию. После того, как стала заниматься благотворительностью, я вообще поняла, что психотерапия – необходимая помощь, так что сейчас к психологу я тоже хожу.

А еще я поняла, что у нас очень небережно относятся к женщинам с детьми. Например, выдают коляски на самой дальней стойке аэропорта, куда женщина с маленьким ребенком должны добраться своими ногами, – вот почему так?

В свое время, чтобы переосмыслить для себя историю своих родов и борьбы за Анино зрение, я начала писать дневник. Позже он превратился в книжку «Ты не одна»; она вышла в прошлом году в издательстве «Скифия»».

Ребенок видит, но нужны осмотры

Сейчас Ане четыре года, она видит – у нее -3, рефракция. Девочка ходит в очках и нормально развивается.

«Проблемы со здоровьем у Ани есть, не только из-за глаз, – говорит Елена. – Первая операция была на сердце – иногда дочери сложно долго ходить и временами не хватает воздуха. То есть, олимпийской чемпионкой она не будет.

Сейчас я понимаю, что вдаль она видит плохо, и пока не знаю, пойдем мы в обычную школу или в школу для слабовидящих. Про то, можно ли будет в будущем улучшить ей зрение операциями, я пока не задумывалась. Как правило, подобные операции делают после совершеннолетия. Но нам нужно предусмотреть более близкие по возрасту последствия – близорукость и астигматизм. Мы наблюдаемся каждый полгода, как и положено ребенку после ретинопатии недоношенных.

Регулярный осмотр нужен ребенку для того, чтобы грамотно подобрать очки. По правилам, это должен делать наш местный детский офтальмолог (Пушкино Московской области) по ОМС. Но он же может сказать «А для более точной консультации съездите еще и в Москву». В Москву к хорошим врачам вы пойдете, естественно, за деньги, так как направление вам не напишут, а, если очки подобрать плохо, проблемы ребенка будут прогрессировать.

Осмотр у хорошего офтальмолога в разных городах стоит по-разному, Москва, понятно, – один из самых дорогих, здесь осмотр ребенка после ретинопатии недоношенных стоит от пяти до тринадцати тысяч.

С другой стороны, в некоторые московские больницы можно лечь по направлению на реабилитацию по зрению, и будет это бесплатно, за счет ОМС. Это можно делать раз в год, и это уже неплохо для ребенка».

Фонд возник из истории мамы под дверью

Помимо Ани, у Елены еще двое старших детей. Интересуюсь, что же заставило многодетную маму взвалить на себя еще и благотворительность.

«Фонд возник, когда Ане было три года. Однажды, когда мы с Аней пришли в Солнцево на очередной осмотр, врач, который делал дочке операцию, рассказал о случае, происшедшем у него накануне: на прием пришла мама младенца с ретинопатией недоношенных, которому операция нужна была срочно. В 2018-первой половине 2020 года такие операции были только платными.

И врач сказал маме: «Если вы до завтра не найдете 160.000, ваш ребенок ослепнет».

Мама была из области, не работала, ее муж, отец ребенка, получал около пятнадцати тысяч. У нее не было богатых родственников. В фондах она не ориентировалась. Денег взять было негде. Женщина просто сидела под дверью врача и плакала навзрыд.

Родители другого ребенка, ждавшие приема у этого же врача, спросили у него: почему плачет женщина под дверью? Врач объяснил. Они дошли до банкомата, сняли 200.000 и отдали маме, чтобы остались еще деньги на послеоперационное наблюдение.

(После операции до полутора лет ребенка должны наблюдать врачи, как правило, эти приемы тоже платные, для Ани мы в свое время отдали за эти осмотры порядка пятидесяти тысяч рублей).

Выслушав рассказ, я была в шоке. Я к тому времени регулярно жертвовала деньги в разные фонды, и в мире благотворительности немного ориентировалась. Придя домой, я позвонила в несколько фондов, которые занимаются недоношенными, и выяснила, что при ретинопатии никто из них не помогает.

За сутки, представляясь мамой ребенка с ретинопатией, фонд, который оплатил бы такую операцию, в Москве я не нашла.

В ближайшие месяцы после этого я пыталась рассказать о проблеме своим знакомым, своему духовнику, врачам. Возможность сборов на операции при ретинопатии обсуждали в службе «Милосердие», но решили, что у них нет людей, которые бы разбирались профессионально в этой проблеме. Сама я очень не хотела делать фонд, считая, что хорошо у меня не получится.

В итоге друзья сказали мне: видишь проблему – делай. Если у тебя получится помочь хоть некоторым родителям, будет уже хорошо».

Я не могу сказать, что я по натуре спасатель. Помимо того, что я – мама троих детей, и до сих пор работаю репетитором по математике и физике, мне просто нравится работать в фонде, – говорит Елена.

Диагноз, когда деньги нужны вчера

Особенность помощи при ретинопатии недоношенных состоит в том, что очень часто деньги на операцию нужны завтра, и собирать их некогда.

Выход в этом случае – давать клинике гарантийное письмо о том, что фонд переведет ей деньги, когда сбор окончится. Но с гарантийными письмами у нас работают не все фонды.

И именно поэтому крупные фонды, которые, как я выяснила, все-таки иногда берут на сбор детей с ретинопатией недоношенных, этот диагноз не любят.

Когда фонд создавался, я рассуждала примерно так: для того, чтобы прооперировать одного ребенка, нужно сто пятьдесят тысяч. Если мы найдем тридцать человек, которые согласятся жертвовать по пять тысяч, то будем помогать детям.

На практике первый ребенок пришел к нам еще до официальной регистрации фонда, пока я вникала в тонкости написания устава. Мы вывесили информацию о нем в соцсетях, собрали пятьдесят тысяч, и на этом сбор встал, пришлось идти просить по друзьям и добавлять свои деньги. Родители узнали об этом, заняли денег у друзей и часть средств нам вернули.

Потом мы, конечно, завели сайт фонда, пришлось готовить для него материалы, вести соцсети. Несколько раз мы оплачивали родителям авиабилеты до Москвы, а сами операции были для них бесплатными.

Детей с ретинопатией недоношенных в России примерно десять тысяч в год.

Это гораздо меньше, чем, например, детей с лейкозом, онкологией, и потому лечение обойдется гораздо дешевле. Надо только наладить систему, но пока никто ничего не делает. В конце концов, можно просто поставить при больницах машины, которые называются «ретинальные камеры», на которых делается УЗИ глаза. И, если врач на месте не умеет читать снимки, можно послать снимки врачу, который умеет их читать.

Но знаете, вот сейчас мы издали книжку, и сколько врачей на местах сразу сказали, что не будут показывать ее родителям. Боятся, что у них будут проблемы, потому что недолеченные дети в провинции до сих пор слепнут».

Более подробно о медицинском аспекте ретинопатии недоношенных читайте:

А видеть-то он будет? или Почему при ретинопатии недоношенных счет идет на часы

Фотографии Павла Смертина