«Несколько дней мы всем хосписом не могли работать, потому что не отлипали от окон. За окном строили маяк. Это было настоящее чудо – выглянешь в окно, там на земле доски лежат. Через пару часов смотришь – уже остов маяка стоит посреди двора. А еще через пару часов Саша забирается по лестнице водружать на маяк красную макушку».
Это отрывок из поста Лиды Мониавы, директора благотворительного фонда «Дом с маяком». Впрочем, теперь у нее новая должность – «смотритель маяка». Именно такая табличка красуется на двери кабинета Лиды в новом здании Детского хосписа в Москве. Его стационарное отделение, расположенное по адресу улица Долгоруковская, дом 30, официально открывается 5 октября 2019 года.
Любовь – в деталях
«Поскольку у нас хоспис называется «Дом с маяком», мы бы хотели поддержать морскую тему. Повесить рынду при входе, в которую любой мог бы позвонить, морские сети на потолке в бассейне, всякие декоративные штуки в форме маяка – например, светильники в палате», – летом, накануне открытия стационара Детского хосписа «Дом с маяком», Лида Мониава делилась своими мечтами в интервью «Милосердию.ru».
Лида Мониава: «Ребенку нужны тишина и пространство – молча быть рядом и слушать»
Мечты Лиды и ее коллег сбылись – здание в центре Москвы не только оснащено по последнему слову техники. Это настоящий дом для всех, кто сюда приходит и еще будет приходить. Красота и любовь – в деталях. Здесь есть место мечтам, свободе, красоте и памяти. И почти у каждой вещи, которая нашла для себя приют на четырех этажах хосписа, уже есть своя история.
Воспоминания – фото и ракушки
Например, в коридоре четвертого этажа – там, где разместились сотрудники хосписа, висят фотографии. Часть из них когда-то сделала Маржана – 14-летняя девочка, бывшая одной из первых подопечных «Дома с маяком». Маржана умерла от рака, но на память о ней остались кадры. И те, которые Маржана увидела через объектив своего фотоаппарата, и те, на которых удивительно красивая девушка позирует под водой.
На еще одной стене – снимки маленькой Александры, которая родилась с синдромом Эдвардса. Врачи не дают прогноза по этому заболеванию: часто родителям говорят, что такой ребенок сможет прожить всего несколько месяцев. Но Сашеньке уже шесть лет, большую часть из которых она живет под опекой «Дома с маяком», На фото она совсем маленькая – такая, какой ее сфотографировала мама в первые годы жизни. В реанимации, опутанную трубками, с аппаратом ИВЛ но все же – любимого и самого обычного ребенка, который точно также как все улыбается, корчит смешные рожицы, сосет пальчик и – надеется на лучшее.
На стене третьего этажа висят картины, подаренные родителями одной из пациенток «Дома с маяком». Девочки, которая очень любила рисовать, с нами уже нет, а картины напоминают о ней – и подражание Ван Гогу, и морские мотивы теперь украшают коридоры хосписа.
О Косте, который ушел из жизни 1 января 2019 года и совсем чуть-чуть не дождался открытия стационара, напоминают сувенирные кораблики из ракушек – они живут на подоконнике одного из лестничных пролетов. Родители Кости привезли эти хрупкие и очень красивые подарки из далекого путешествия, куда отправились, увы, уже без своего сына.
Где живет чудо-рыба
На стенах в коридорах и палатах хосписа – тут их называют на морской манер каютам – поселились киты, морские звезды, чайки, яркие рыбки. А сколько здесь больших, огромных, крошечных и средних маяков – не сосчитаешь. Десятки, если не сотни!
На первом этаже – настоящее море, так в «Доме с маяком» называют бассейн с голубым дном и коралловыми рыбками, выложенными из мозаики на стене. Даже туалет тут – не туалет, а гальюн. Склады, где хранятся всякие нужные штуки, здесь называются трюмами, кухни, на которых можно разогреть еду или попить чаю – камбузами. Верхняя палуба – это большая игровая, в которой есть и мягкие маты, и разнообразные игрушки, и пуфики.
«Как корабль назовешь, так и поплывет. Как здорово, что Галя Чаликова (создатель Детского хосписа – прим. ред.) придумала когда-то это название – «Дом с маяком». Теперь у нас и маяк, и море, и каюты. Не было бы названия, ничего этого прекрасного бы вокруг не случилось», – радуется сегодня Лида Мониава.
В хосписе живут рыбки – и настоящие, и волшебные. Здесь сразу два аквариума с морской водой. В одном среди кораллов притаилась рыбка-клоун, как из мультика «В поисках Немо», а в другом живут скат и сомик. А рядом с ними – чудо-юдо рыба кит, как из сказки Ершова про конька-горбунка. Удивительную инсталляцию, где на спине у рыбы вырос целый город с домиками, лесом, человечками и цветниками создала руководитель координационного отдела «Дома с маяком» в Московской области Анастасия Ермошина – в прошлом она работала декоратором и не забыла о своей профессии.
Маяк в окне
Палаты в Детском хосписе не похожи на палаты – здесь стоят две кровати, для ребенка и для взрослого, есть шкаф и комод для вещей, ночники, кресла, диванные подушки. У каждой комнаты – свое лицо и цвет. Из окон каждой палаты-каюты виден стоящий во дворе деревянный домик с маяком. Ночью он особенно красив в свете фонарей.
Медицинские помещения, предназначенные для работы с пациентами, тоже не похожи на больницу – здесь разноцветный кафель, шкафы для медикаментов – зеленые, оранжевые, красные, и кушетки тоже готовы поспорить с окружающим интерьерам в яркости. В названиях этих комнат тоже нет ничего пугающего. Например, помещение, в котором детям будут помогать подобрать кислородный концентратор и учить родителей управляться с аппаратом ИВЛ, называется «Комнатой запуска мыльных пузырей».
Настроение «Дома с маяком» ощущается даже вне здания. Уходя, можно взять на память камешек или ракушку, которые щедро рассыпаны на подоконнике первого этажа прямо у двери. А уже за воротами – бросить взгляд на граффити, расположенном на одной из стен соседних с хосписом зданий. На нем изображен маяк и огромное облако из разноцветных воздушных шаров, устремленных в небо.
Пустить бумажный кораблик по волнам
Пока что Детский хоспис «Дом с маяком» продолжает жить в состоянии переезда. Не все вещи и подарки еще разобраны, не вся мебель расставлена по местам. Еще многое предстоит сделать, и самое главное – получить медицинскую лицензию, чтобы принимать в здании пациентов на лечение. В палатах хосписа – всего их 15 – смогут разместиться не только больные, находящиеся на пороге смерти, но и дети, которым надо подобрать лечение, пациенты с родителями, которых нужно обучить манипуляциям и тонкостям ухода, а также ребята, чьи родители хотят немного передохнуть и готовы на пару недель оставить своего сына или дочь на попечение медиков и волонтеров.
В помещениях «Дома с маяком» уже проходят встречи с психологами для подопечных, родителей и членов семей – братьев и сестер, бабушек и дедушек. Организуются тренинги для сотрудников, устраиваются праздники и фестивали.
У каждой комнаты есть свое назначение. Но есть одна – особенная. В ней сейчас лежат стенды с фотографиями ребят, которые ушли из жизни под опекой сотрудников хосписа. Совсем скоро они украсят стены этой комнаты памяти вместе с бумажными корабликами – на них родители смогут написать имя своего сына или дочери и прикрепить кораблик в память об умершем. Потому что любовь никогда не перестает.
Фото Павла Смертина
