Директор БФ «Дом с маяком» — о перинатальном паллиативе, о том, как говорить с детьми и родителями в хосписе и почему через Facebook больше не удается собирать миллионные пожертвования

Лида Мониава. Фото: Павел Смертин

В этом году 15 лет, как Лида Мониава помогает больным детям. В 2004 году она пришла волонтером в онкогематологическое отделение РДКБ, в 2014 – заняла должность заместителя директора Детского хосписа «Дом с маяком». Сам хоспис в этом году отметил шестилетие своей деятельности.

«Когда я начинала ходить волонтером в онкологическое отделение РДКБ, понятия паллиативной помощи для детей в принципе не существовало. Сейчас все изменилось: само слово «хоспис» поменяло в обществе свой оттенок и контекст», – говорит Лида.

 «Врачи предлагали прервать беременность и не было альтернативы»

— В работе «Дома с маяком» много разных направлений. Какое из них кажется вам самым важным сегодня, волнует больше остальных?

— Сейчас мы активно пытаемся развивать программу перинатальной паллиативной помощи, когда родителям на этапе беременности говорят, что у них родится неизлечимо больной ребенок. Раньше врачи предлагали прервать беременность и не давали никакой альтернативы. Мы хотим добиться того, чтобы у каждой семьи был выбор: не только прервать такую беременность, но и сохранить ребенка, родить его. Чтобы семьи знали — им будет помогать хоспис, они будут получать паллиативную помощь.

Пока что мы сталкиваемся с огромным неприятием этой темы. Каждый раз, когда я публикую интервью с родителями, получаю массу комментариев, что они эгоисты, обрекли ребенка на страдания. Нас обвиняют в том, что хоспис хочет зарабатывать больше денег на таких пациентах. Это совсем не так. Во-первых, расходы хосписа на такую семью часто минимальны, здесь почти нет затрат. А во-вторых, ошибочно считать, что все неизлечимо больные люди страдают. Если человек получает паллиативную помощь, страданий почти не будет, а будет вполне себе качественная жизнь.

Да, существуют разные диагнозы. Например, недавно появилось лекарство от спинально-мышечной атрофии, и вообще перспектива жизни таких детей очень изменилась. Ребенок может прожить и 10, и 30 лет – никто точно заранее не знает. А есть наоборот, очень слабенькие дети, например, с большим неоперабельным менингоцеле, это огромная грыжа. Он может прожить час или два после родов, а может умереть во время них, неизвестно. Но родители хотели бы, чтобы ребенок в их жизни появился, хотели бы с ним друг друга узнать.

— Как у вас возник замысел этого направления?

— Мы в хосписе прочитали книгу Анны Старобинец «Посмотри на него», потом я написала о ней на Facebook, и мне стало писать огромное количество женщин, которые пережили подобное. Мы поняли, что невозможно дальше сидеть сложа руки, и открыли в хосписе программу перинатальной паллиативной помощи, написали о ней на сайте и на Facebook. Потом полгода ничего не происходило, ни одна семья к нам за помощью не обратилась. Мы уже начали сомневаться.

Но чем больше публикаций выходило на эту тему, тем активнее врачи стали предлагать своим пациентам этот вариант, и дело сдвинулось с мертвой точки. Сейчас такие семьи все чаще к нам обращаются. Наши сотрудники стали посещать консилиумы, куда направляют женщин с пороками плода, и рассматривается вопрос о прерывании. Теперь на этих консилиумах присутствуют не только акушеры-гинекологи, но и врачи паллиативной помощи, которые рассказывают, какая есть альтернатива.

«Стационар «Дома с маяком» — это не только для умирающих пациентов»

Фото: facebook.com/lida.moniava

— В 2019 году будет открыт стационар «Дома с маяком»? Дата заявлена, но, насколько я знаю, сроки не раз сдвигались.

— Здание построено и оснащено необходимым оборудованием. Со дня на день ждем разрешения на эксплуатацию от Стройнадзора. Как только получим, сможем туда заехать офисом и выездной службой и начать принимать детей не для медицинской, а для социальной и психологической помощи, проводить там мероприятия и консультации специалистов. А затем уже начнем процесс получения медицинской лицензии – это может занять около полугода. Надеюсь, в 2020 году все окончательно состоится.

— Стационар будет рассчитан на умирающих больных?

— Не только, хотя и для них тоже предусмотрены места. Есть и другие цели. Например, обучение родителей уходу за ребенком. Если ему впервые поставили трахеостому или подключили аппарат ИВЛ, и родители еще не умеют пользоваться этими трубками и оборудованием, мы будем предлагать госпитализацию в формате «ребенок+родители», чтобы наши сотрудники обучали уходу и семья могла свободно выписаться домой подготовленной.

Есть и еще одна цель – социальная передышка. Невозможно годами ухаживать за ребенком. Иногда родителям бывает нужно просто передохнуть, заняться здоровьем, или поехать маме и папе отдохнуть на море. Один раз в год на две-три недели мы сможем предоставлять родителям возможность такой передышки. Ребенок на это время остается в хосписе, там у него будет не только медицинская помощь, но и тусовка, игры, занятия, интересное общение. И, наконец, последняя цель – подбор лечения. Бывают такие сильные судороги или болевой синдром, трудности с питанием, что нам сложно дистанционно подобрать терапию. Тогда можно положить ребенка в стационар на неделю или на две, чтобы врачи за ним наблюдали, подбирали дозы лекарств или питания, чтобы потом выписать ребенка домой в стабильном состоянии.

— У вас заявлен стационар на 15 коек. Это много или мало и как возникла эта цифра – от возможностей помещения или осознания потребностей?

— От возможностей помещения. С другой стороны, стандартный английский хоспис – не более семи-восьми коек. Идея хосписа изначально в том, что он маленький, максимально приближенный к дому. Когда мы в Англии рассказываем, что у нас будет стационар на 15 коек, они удивляются: «Ой, как много!». Да, нам пришлось сделать больше — в Москве хосписов мало, и потребность в них велика. Но мы уже понимаем, что добиться домашней атмосферы там будет затруднительно.

— За счет чего можно будет попытаться «одушевить» этот дом?

— Точно так же, как мы бы «одушевляли» собственный дом – красивые чашки, стильное постельное белье, картины на стенах, цветы в вазе, домашние животные, красивый плед, и конечно традиции. Например, когда на День грузинской кухни все готовят хачапури, а на День итальянской кухни – пиццу и пасту.

Нам хочется, чтобы там были уютные места, и чтобы ребенок по возможности проводил минимум своего времени в палате, на кровати. Там будет маленькое уютное кафе, где можно будет поесть или посидеть с друзьями. Будет комната для подростков и молодых взрослых с компьютерами и приставками, где можно поиграть и послушать музыку, граффити на стенах нарисовать. А для маленьких детей будет своя комната, где они смогут поиграть во врача и сделать кукле все то, что с ними делают доктора – например, покормить ее через гастростому, сделать укол и таким образом снять стресс.

Поскольку у нас хоспис называется «Дом с маяком», мы бы хотели поддержать морскую тему. Повесить рынду при входе, в которую любой мог бы позвонить, морские сети на потолке в бассейне, всякие декоративные штуки в форме маяка – например, светильники в палате. Как только заедем в здание, объявим через Facebook, чтобы люди жертвовали кто что может – цветок в горшке, посуду, постельное белье. Будем все в разнобой принимать, потому что в хосписе все не должно быть одинаковым, как в больнице. Здорово, если будут жертвовать именно разные вещи.

«У нас не рак, но не могли бы вы нам помочь?»

Лида Мониава. Фото: Павел Смертин

— Изначально хоспис неразрывно связан в сознании общества с онкологией. Как получилось, что добавились другие диагнозы?

— Я и сама думала, что хоспис будет нужен только умирающим от рака детям, и не знала сотен других диагнозов, которые, как оказалось, существуют. Звонили родители и говорили: «У нас не рак, а сидром Эдвардса, стоит трахеостома, нам сказали, что он умрет до года, а сейчас ему уже три. Не могли бы вы нам помочь?». Мы стали брать детей уже не столько по диагнозам, сколько по состоянию. То есть если он дышит через трубку, ест через трубку, зависит от аппарата ИВЛ и в любой момент может умереть – берем такого ребенка под опеку.

А дальше оказалось, что если мы начинаем им помогать, то продолжительность жизни существенно возрастает. Например, дети со спинально-мышечной амиотрофией или миопатией Дюшенна все раньше умирали в детском возрасте – они просто задыхались. Но хоспис начал ими заниматься, налаживать неинвазивную вентиляцию легких, когда ночью ребенок спит в маске, а днем дышит самостоятельно. И выяснилось, что это на 10, на 20 и даже на 30 лет может продлить им жизнь. Эти дети остались с нами, потому что мы поняли, что если мы перестанем им помогать, они умрут очень быстро, а если продолжим – смогут еще пожить.

— Что было самым трудным в работе с такими детьми – которые не умирают прямо сейчас, и все же им очень плохо?

— Было очень сложно понять, что нужно неокологическим детям. Что нужно онкологическим, я уже знала. Обезболивание. Честный разговор о том, что с ними происходит. Им также важно не попасть в реанимацию, а быть дома, успеть исполнить все свои мечты. А когда к нам стали обращаться семьи с детьми, которые не могут сидеть, ходить, глотать, терпят постоянные судороги, было очень сложно понять – что им нужно, чем мы можем помочь? Обезболивание не требуется, встречаться со звездой они не хотят, умирать прямо сейчас не собираются.

Вникнув в эту тему, я поняла, что и нашим детям нужно все то же самое: пока они не умирают, мы должны сделать все, чтобы жизнь семьи была максимально приближена к жизни семьи со здоровым ребенком такого же возраста. То есть если это маленький ребенок, нормально, что мама с ним сидит. А если это 16-летний подросток, хорошо бы ему выходить из дома и иметь возможность общаться с ровесниками. И чтобы ему не мультики про Винни-Пуха включали, а фильмы по возрасту, и не детские песенки, а рок или рэп.

— Наверное, организовать встречу со звездой проще, чем наладить все то, о чем вы говорите?

— Легко быть благотворительным фондом, который покупает что-то и передает в семью. Мы начинали с того, что покупали памперсы. Потом я поняла, что жизнь семьи это никак не меняет – ведь ребёнок все равно лежит в кровати, родители изможденные, круглые сутки за ним ухаживают и никуда не выходят. Реально можно изменить ситуацию с помощью специалистов. Например, физический терапевт подберет коляску. Врач — терапию, чтобы уменьшить судороги. Профессиональная няня, которая умеет ухаживать за ребенком со всеми его трубками, даст маме возможность спокойно оставить его и, например, выйти на работу. Игровой терапевт подберет для неречевого ребенка способ коммуникации. Психолог поговорит с родителями, и они научатся хотя бы раз в месяц выходить в кино и что-то делать для себя. Все это гораздо сложнее организовать, и совсем не такую благодарность встречает.

Семьям гораздо проще принимать благотворительную помощь, и очень сложно – перестраивать привычную жизнь. Потом, когда они уже сделают этот шаг, они очень радуются. Но это иногда он занимает и пять, и семь лет.

«Мой Facebook не приносит такой помощи, как раньше»

Фото: facebook.com/lida.moniava

— «Дом с маяком» существует на пожертвования. Как вам удается быть убедительной, рассказывая истории детей, которые нуждаются в помощи?

— Мне нравится, когда люди жертвуют осознанно. Кто-то хочет дать денег на конкретного ребенка, кому-то важна правовая деятельность хосписа, когда мы помогаем семьям от государства чего-то добиться. Кому-то важна психологическая поддержка, и он жертвует на психологов. Есть проект от фонда «Нужна помощь», где мы собираем именно на онкологических больных. Есть проект, где мы собираем на помощь молодым взрослым. Хорошо, когда люди осознано решают, кому они хотят помогать.

Мы постоянно рассказываем, что актуально на сегодняшний момент – истории конкретных детей и их потребностей. Мы объясняем, зачем это нужно и что это даст семьям – аппарат ИВЛ, чтобы забрать ребенка из реанимации, лагерь для наших ребят, где они смогут подружиться между собой, или вечера памяти, где родители могут поплакать о своем ушедшем сыне или дочери.

— Насколько ваш личный Facebook сейчас помогает собирать средства?

Лида Мониава. Фото: Павел Смертин

— Раньше это была совершенно невероятная история! Например, я могла написать, что есть ребенок, которого надо забрать из больницы на аппарате ИВЛ, и для этого нужен миллион рублей. Мы могли за пару часов собрать три миллиона и помочь не одному, а сразу троим детям. Сейчас ситуация сильно изменилась. Несмотря на то, что подписчиков у меня на Facebook теперь в пять раз больше, чем десять лет назад, мы едва собираем одну десятую часть этой суммы через соцсети. Я не знаю, с чем это связано. Наверное, тема приелась и не взывает желания помочь. Так что теперь конкретно мой Facebook не приносит такой помощи, как раньше.

Сейчас нам очень важны контакты с телеканалами, потому что один сюжет на телевидении может принести нам довольно много денег. Мы очень благодарны телеканалу «Домашний» — раз в неделю там показывают трехминутный ролик про ребенка из хосписа, и это помогает нам собрать около миллиона рублей для этого ребенка и на других подопечных.

— Вы избавились от своего личного страха, что у хосписа вот-вот закончатся деньги и вы не сможете срочно помочь кому-то?

— Нет, сейчас в связи с открытием стационара стало гораздо страшнее, потому что увеличатся расходы на зарплаты персонала, появятся коммунальные платежи. Это будет переломный момент, я не знаю, справимся ли мы с ним, наша деятельность сильно увеличится. Мы давно мечтали об этом стационаре, давно его ждали, но как мы сейчас найдем денег на то, чтобы он функционировал, я пока что себе не представляю.

«Для сотрудников мне хочется более сберегающего режима»

Фото: facebook.com/lida.moniava

— От чего происходит выгорание у сотрудников паллиативной помощи?

— Обычно думают, что выгорание в хосписе наступает из-за столкновения с темой смерти. Это не так, я не видела ни одного сотрудника, выгоревшего на этой почве. Первое время к нам приходили люди очень идейные, с горящими глазами. Но они столкнулись с тем, что нужно заполнить таблицу, оформить заявку на питание или оборудование, подписать договор, и это занимает 80% рабочего времени. Что помощь состоит из таких маленьких каждодневных дел, а не больших подвигов. Вот тогда и наступает выгорание, потому что это совсем не то, чем человек хотел заниматься – он мечтал кого-то спасать.

— И у вас тоже большую часть времени занимают таблицы?

— Да, из этого и состоит моя работа. Поэтому, пройдя на собственном опыте, сейчас я ориентирую нашу HR-службу на то, чтобы подбирать персонал с трезвым взглядом на ситуацию. Да, хотеть помогать больным детям нормально, но нужно очень четко понимать, из чего будет состоять твоя работа.

Если ты няня, ты будешь 8 часов в чужом доме. Возможно, придется ехать довольно далеко, в любую погоду. Ребенок может быть тяжелым по весу, и его нужно будет перемещать своими силами. Если ты координатор, то нужно понимать, что у тебя будет 25 семей, некоторые могут оказаться требовательными, или обидчивыми, не всегда будет благодарность. И все равно нужно быть со всеми ровным и доброжелательным. Нужно понимать, что помощь состоит из конкретных и, на первый взгляд, незначительных действий. Например, внести заявку на питание, согласовать ее, оформить доставку. И если человек готов с этим всем возиться – тогда, скорее всего, он у нас подольше проработает. Разумеется, мы поддержим, как можем. У нас есть психологи, с которыми сотрудники всегда могут поговорить. У нас есть специальные группы, где сотрудники могут обсудить свои проблемы друг с другом и таким образом получить помощь. И очень большой объем обучения – тренинги, семинары, где мы даем знания, чтобы легче было работать.

— Ну а место для подвига все-таки есть? Такое пространство для суперменов, творящих чудеса?

— Это скорее для волонтеров. Например, тех, кто на собственных машинах, иногда и ночью, забирают посылки и привозят детям долгожданное лекарство. Это огромная помощь, и волонтеры – как раз люди, которые с огромным энтузиазмом могут делать то, что им хочется.

— Бывают ситуации, когда опускаются руки, нет сил?

— У меня такого не бывает, а у других – не знаю. У нас, честно говоря, почти постоянно кто-то хочет увольняться. Говорят, что либо устали и не справляются с нагрузкой, либо что это по сути не то, чем бы хотелось заниматься. А вот ужаса смерти, я считаю, как такового нет. Это же конкретные дети, конкретные мамы, с которыми у тебя складываются обычные человеческие отношения.

— А если волонтер или сотрудник особенно остро переживает уход ставшего близким ребенка?

— Можно пообщаться с психологом, поехать в отпуск. Или наоборот, съездить еще раз в эту семью и поговорить с родителями. Но если я вижу, что кто-то очень сильно «залипает» на семью и начинает слишком близко общаться, это означает, что через несколько месяцев он либо выгорит, либо уволится. По сути, это нарушение профессиональных границ. У нас были сотрудники, которые очень близко общались с подопечными: оставались у них ночевать, в другие города вместе ездили. Они все уже уволились, к сожалению.

У меня самой дома  пациенты жили, я с ними лично общаюсь и дружу. Но все-таки я – это одно, а 300 сотрудников, которые пришли к нам работать, это совсем другое. Для них мне хочется более сберегающего режима. У нас есть корпоративные правила. Они говорят о том, что сотрудник может общаться с семьей только в рабочее время, не может пойти со своими подопечными, например, в кино или в театр. Не может поехать с ними отпуск. Мы ожидаем, что сотрудники будут эти правила соблюдать.

— Как удается найти правильные слова в общении с родителями и детьми? Как говорить о болезни, смерти и других сложных вещах честно и искренне?

— За время работы в хосписе я поняла, что говорить вообще ничего не надо. Надо просто проявлять эмпатию, быть чуткими и уметь слушать. Большинство детей и так все знают: прочитал в интернете, подслушал, что говорят взрослые, или по настроению мамы понял. Но если человек рядом не готов слушать, не готов дать тишину и пространство, чтобы ребенок мог что-то сказать – то ребенок ничего и не скажет. То же самое с родителями. Они тоже могут понимать и думать о том, что их ребенок умрет. Но если рядом с ними сотрудник хосписа, который все время что-то тараторит про вес, про питание, про запоры, то родители своих главных страхов не выскажут. Главная наша задача – это даже не говорить что-то семьям, а быть теми, кто умеет молча рядом находиться и слушать.

Лида Мониава. Фото: Павел Смертин

Поддержите «Дом с маяком» на сайте фонда!

Ребенок светится изнутри, даже очень больной