В Госдуму внесен законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень заболеваний, лекарства от которых закупаются за счет федерального бюджета. Ранее о необходимости подготовки такого решения заявили в Совете Федерации.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое генетическое заболевание, которое ведет к потере возможности двигаться, говорить, глотать и дышать.

В настоящее время в России зарегистрирован препарат Спинраза, способный в ряде случаев приостановить развитие болезни, или даже вызвать улучшения. В ближайшие 1-3 года могут быть зарегистрированы  также препараты рисдиплам и золгенсма, и обеспечение ими больных при сохранении нынешнего положения также будет возложено на региональные бюджеты.

Между тем, все эти лекарства являются крайне дорогостоящими, отмечают разработчики — с закупкой спинразы многие регионы не справляются уже сейчас. По данным опроса общественных и пациентских организаций, стоимость лечения спинразой, предназначенной для пожизненного приема, составляет сейчас для каждого больного 47 508 990 руб. в первый год лечения, и 23 754 495 руб. в каждый последующий год.

В целом с 2013 года совокупные расходы регионов на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями выросли в 4 раза, при этом дефицит в среднем составил 30%. Если в 2012 году доля расходов на препараты  для лечения редких заболеваний составляла 6% от региональных расходов на льготное лекарственное обеспечение, то в 2018 г. — 20%, а в 17 регионах доля расходов на редкие болезни составляет 40-70% от таких расходов. Такая ситуация ставит под угрозу обеспечение лекарствами не только пациентов с редкими болезнями, но и всех льготников.

По сведениям БФ «Семьи СМА», в России живут не менее известно о 914 пациентов с этой болезнью, 733 из которых — дети. Количество больных ежегодно увеличивается на 11%.

Как предполагается, в случае принятия закона дополнительные расходы на закупку спинразы составят в 2021 году 48 221 624 850 руб.; в 2022 году — 29 431 819 305 руб.; в 2023 году — 32 662 430 625 руб. Однако, централизация закупок при передаче их в федеральное ведение позволит договариваться с производителем о снижении цены, полагают разработчики.

В случае с золненсмой речь идет об однократном применении препарата с последующим излечением, подчеркивают они.

Ранее в Минздраве предлагали благотворительным фондам организовать совместную работу по привлечению необходимых для закупки Спинразы средств, объем которых оценивался в десятках миллиардов рублей в год. Петиция об обеспечении больным СМА доступа к необходимому лечению собрала уже более 186 тысяч подписей.

Предложения по закупке лекарств от СМА из госбюджета подготовят в Совете Федерации

Петиция в поддержку больных СМА за две недели набрала 100 тысяч подписей