В Совете Федерации подготовят предложения правительству об обеспечении больных спинальной мышечной атрофией (СМА) дорогостоящими препаратами за счет федерального бюджета. Такое поручение дала спикер верхней палаты Валентина Матвиенко, передает «Парламентская газета».

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое заболевание, которое ведет к потере возможности двигаться, говорить, глотать и дышать.

В настоящее время в России зарегистрирован препарат Спинраза, способный в ряде случаев остановить развитие болезни, или даже обеспечить улучшения. Однако, из-за крайне высокой стоимости его не могут оплачивать семьи больных детей, нужную сумму далеко не всегда могут собрать благотворительные фонды, а регионы, которые обязаны закупать препараты по жизненным показаниям, также нередко не могут или не хотят обеспечивать закупки. Только за 14 месяцев курса стоимость лекарства, которое нужно принимать пожизненно, составляет 48 млн руб, напомнил сенатор Эдуард Исаков.

«Только в ноябре от СМА умерли семеро детей. Сегодня уже  обсуждается вопрос о включении дорогостоящих препаратов против СМА  в федеральную программу высокозатратных нозологий. Предлагаю коллегам в срочном порядке  рассмотреть данный вопрос», — подчеркну он.

«Прошу учесть предложение коллеги Исакова — чтобы в числе первоочередных включений в список была и помощь больным СМА. Мы должны помогать детям — это наш главный приоритет, должны постараться всех больных детей обеспечить лекарствами», — заявила Валентина Матвиенко.

Ранее в Минздраве предлагали благотворительным фондам организовать совместную работу по привлечению необходимых для закупки Спинразы средств, объем которых оценивался в десятках миллиардов рублей в год. Петиция об обеспечении больным СМА доступа к необходимому лечению собрала уже более 186 тысяч подписей.

Начат сбор подписей за бесплатное обеспечение Спинразой больных СМА

На Спинразу для всех больных может хватить 48 млрд руб в год, считают в БФ «Семьи СМА»