Озвученная на днях сумма в 65 млрд рублей для обеспечения всех больных спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом Спинраза вызывает вопросы, рассказала корреспонденту «Милосердия» руководитель  БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое заболевание, которое ведет к потере возможности двигаться, говорить, глотать и дышать. Спинраза — первый препарат для больных СМА, зарегистрированный в России летом 2019 г. Стоимость одной его дозы составляет сейчас примерно семь миллионов рублей и более. В первый год пациенту требуется шесть доз, после этого — по одной инъекции раз в четыре месяца пожизненно.
«На совещаниях в министерстве мы говорили о том, что по всем подсчетам для лечения тысячи больных достаточно 48 миллиардов», — уточнила она.
По ее словам, в фонде сейчас на учете состоят 890 пациентов со СМА. «Сколько же их всего, никто не знает, поэтому все цифры достаточно приблизительны», — сказала Германенко.
Лекарство может задерживать развитие этой смертельной болезни, и в каких-то случаях, в зависимости от индивидуальных факторов, улучшать состояние пациента, его моторные функции, рассказала она ранее порталу Милосердие.ru .

По подсчетам Минздрава, в России сейчас около тысячи пациентов со спинальной мышечной атрофией, для их обеспечения лекарством Спинраза требуется 65 миллиардов рублей в год, сообщили в хосписе «Дом с маяком» 24 декабря. По словам директора хосписа Лидии Мониавы, на совещании в министерстве  фондам предложили совместный поиск финансирования.

«Мне не раз говорили, что на эти деньги можно построить несколько больниц. Вопрос не в наличии средств, а в приоритете их распределения. Гораздо большие деньги мы тратим на войну в Сирии, благоустройство и дороги. Это очень важно и нужно, но почему же страдают больные?», — задает вопрос руководитель «Семей СМА».
Возможность собрать указанную сумму силами НКО она считает фантастической. «Честно говоря, пока не знаю что делать», — заключает Ольга .
19 декабря стало известно, что в течение всего трех дней удалось собрать более 14 миллионов рублей для двухмесячного Алеши Гульянца — у мальчика диагностирована СМА 1 типа, угрожающая без срочного лечения скорой смертью. Ранее такую же сумму пожертвовал на спасение младенца один из прихожан московского храма преп. Сергия в Крапивниках, имя которого не оглашается. Таким образом, ребенку обеспечен начальный курс Спинразы, после первой инъекции его состояние стабилизировалось — но уже с лета 2019 г. понадобятся средства на покупку для него новых порций лекарства, и до тех пор московским властям необходимо принять решение о его закупке. В июне 2019 г. неизвестный благотворитель пожертвовал 145 миллионов рублей на лечение двухлетней Кати Рубцовой, также страдающей СМА. Деньги понадобились на покупку другого препарата, Золгенсмы, вводящегося однократно. Чуть позже стало известно о семье из Португалии, за два месяца сумевшей собрать на инъекцию Золгенсмы своей двухмесячной дочери приблизительно €2 млн. Однако, подобные сборы остаются исключительными событиями, привлекающими общественное внимание.

На лекарство для больных СМА нужно 65 млрд руб в год — Минздрав предложил НКО сообща решать проблему

На лекарства для ребенка со СМА собрали 14 млн руб за три дня

Первое лекарство для больных СМА зарегистрировано в России

Родители собрали для двухмесячной дочки €2 млн за два месяца на лекарство от СМА