Озвученная на днях сумма в 65 млрд рублей для обеспечения всех больных спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом Спинраза вызывает вопросы, рассказала корреспонденту «Милосердия» руководитель БФ «Семьи СМА»Ольга Германенко.
«На совещаниях в министерстве мы говорили о том, что по всем подсчетам для лечения тысячи больных достаточно 48 миллиардов», – уточнила она.
По ее словам, в фонде сейчас на учете состоят 890 пациентов со СМА. «Сколько же их всего, никто не знает, поэтому все цифры достаточно приблизительны», – сказала Германенко.
По подсчетам Минздрава, в России сейчас около тысячи пациентов со спинальной мышечной атрофией, для их обеспечения лекарством Спинраза требуется 65 миллиардов рублей в год, сообщили в хосписе «Дом с маяком» 24 декабря. По словам директора хосписа Лидии Мониавы, на совещании в министерстве фондам предложили совместный поиск финансирования.
«Мне не раз говорили, что на эти деньги можно построить несколько больниц. Вопрос не в наличии средств, а в приоритете их распределения. Гораздо большие деньги мы тратим на войну в Сирии, благоустройство и дороги. Это очень важно и нужно, но почему же страдают больные?», – задает вопрос руководитель «Семей СМА».
Возможность собрать указанную сумму силами НКО она считает фантастической. «Честно говоря, пока не знаю что делать», – заключает Ольга .
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
