Как минимум 500 тысяч подписей под обращением к Владимиру Путину надеются собрать в благотворительном фонде «Семьи СМА» – петиция с просьбой внести спинальную мышечную атрофию в программу высокозатратных нозологий, что поможет обеспечить всем больным дорогостоящее лечение, размещена на портале Change.org
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое прогрессирующее и очень тяжелое заболевание, приводящее к инвалидности и характеризующееся нарастающей мышечной слабостью. На данный момент в реестре фонда «Семьи СМА» 913 больных этим заболеванием, 751 из которых — дети.
«16 августа 2019 года Министерством здравоохранения Российской Федерации был зарегистрирован первый препарат для лечения СМА — Нусинерсен (Спинраза). Лекарство вводится интратекально и останавливает прогрессирование заболевания и возвращает утраченные навыки. Чем раньше начинается лечение, тем выше от него эффект. Оно даёт больным шанс на качественную, долгую, социально-активную и продуктивную жизнь. Как и для большинства лекарственных препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, его стоимость очень высока: стоимость первого года лечения — 48 миллионов рублей, последующие годы терапии — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя», говорится в обращении к президенту России.
«На данный момент лекарственное обеспечение пациентам со СМА может быть организовано только в рамках Постановления Правительства РФ № 890 за счет бюджетов субъектов РФ. Несмотря на то, что в ряде субъектов Российской Федерации прилагаются усилия по обеспечению необходимой медицинской помощью «редких больных», в целом по России закрыть существующую потребность в лечении в необходимых объемах только из региональных бюджетов не представляется возможным. В 2019 году 5 орфанных заболеваний, требующих дорогостоящего лечения, были перенесены из региональной программы в федеральную программу Высокозатратных нозологий, в 2020 году в нее будут включены еще 2 заболевания».
В фонде отмечают, что обеспечение пациентов СМА препаратом Нусенерсен является жизненно необходимым, однако так же, как и включенные недавно в перечень ВЗН заболевания, является «дорогостоящим» и «крайне нагрузочным» для бюджетов субъектов РФ. «Ввиду невозможности регионов обеспечивать дорогостоящим лечением пациентов из-за большой финансовой нагрузки, препаратом Нусинерсен с момента регистрации (августа 2019 года) не был обеспечен практически ни один пациент», – уточняют авторы петиции.
Только за ноябрь 2019 года из жизни ушло 7 детей. С момента появления лекарства в мире в России умерло больше 100 пациентов, так и не дождавшись лечения.
«Семьи СМА» просят внести изменения в Часть 7 статье 44 и абзац первый части 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», дополнив программу высокозатратных нозологий заболеванием «Спинальная мышечная атрофия».
В Новый год неизвестный благотворитель закрыл сбор в 163 миллиона рублей на покупку препарата «Золгенсма» для тюменского малыша Димы Тишунина. По словам директора БФ «Семьи СМА» Ольги Германенко, на сегодня это самый крупный успешный частный сбор в России
