Русфонд: федеральный регистр доноров костного мозга должен создаваться при участии НКО

Минздрав готовит законопроект о создании Федерального регистра доноров костного мозга без участия профильных НКО, заявили в Русфонде. Между тем, некоммерческие организации выполняют необходимую работу более эффективно, указывает руководитель фонда Лев Амбиндер. Он обратился к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой включить созданный Русфондом Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова в федеральную программу.

Регистр доноров костного мозга позволяет подобрать генетически совместимых неродственных доноров для операций по трансплантации клеток костного мозга, необходимой для спасения жизни взрослых и детей при ряде тяжелых заболеваний. При его создании потенциальные доноры сдают образцы крови для генетического исследования, и дают согласие на занесение своих данных в базу данных регистра.

«Судя по документам, Минздрав намерен строить Федеральный регистр силами только государственных медучреждений, исключая участие некоммерческого Национального РДКМ. Между тем в Минздраве хорошо осведомлены, что мы строим регистр вдвое быстрее и втрое дешевле. За 2018–2020 годы Национальный РДКМ создал базу из 37 250 доноров, а 14 государственных медцентров – лишь из 17 тыс. Стоимость включения одного донора у нас составляет 9,6 тыс. руб, а в медцентрах Минздрава – 27,6 тыс. руб. Наши мощности рекрутинга, лаборатории в Казани и Уфе позволяют включать в регистры до 40 тыс. доноров в год», – говорится в обращении Льва Амбиндера, которое опубликовал «Коммерсант».

Исключение Национального РДКМ из планов создания федерального регистра противоречит поставленным на высшем государственном уровне задачам по развитию донорства костного мозга, отметил глава Русфонда. Он напомнил о значительном опыте, накопленном в ходе создания регистра силами НКО. При этом к регистру им. Васи Перевощикова подключена лишь половина российских трансплантационных центров. Отсутствие развитой донорской базы ведет к необходимости поиска и закупки трансплантантов за рубежом, что приводит к высоким затратам со стороны пациентов, их семей и благотворительных фондов. Между тем, зарубежный опыт показывает наиболее высокую эффективность НКО при создании аналогичных регистров.

«Включение некоммерческой организации в правительственную программу в качестве одного из ее исполнителей – дело новое, непривычное. Наши социальные министерства пока даже не учитывают благотворительные инвестиции, которые некоммерческий сектор вкладывает во внедрение инноваций в различных отраслях. Между тем счет идет на десятки миллиардов рублей ежегодно. Скажем, в 2018 году только два благотворительных фонда – «Подари жизнь» и Русфонд – перечислили в наше здравоохранение 4 млрд руб», – говорится в обращении.

«Национальный РДКМ в качестве одного из исполнителей ускорит и удешевит создание Федерального регистра. Это участие возможно на условиях госзаказа или концессионного соглашения», – заявил Лев Амбиндер, назвав второй вариант более предпочтительным.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?