Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат «Спинраза» (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год, об этом сообщила президент фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

«Почти полтора часа жаркой дискуссии. Это была битва. 11 голосов за, 9 против», — написала она в своей фейсбуке.

«Большинство за, решение принято», — сказала на заседании комиссии директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина, ее цитирует РИА Новости.

При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, человек может перестать двигаться и даже дышать. Единственное зарегистрированное в России лекарство для таких больных — «Спинраза». Препарат необходимо принимать на протяжении всей жизни в качестве терапии.

Уполномоченная при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова неоднократно обращалась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарством детей со СМА из федерального бюджета.

В Минпромторге ранее ообщали, что специалисты работают над отечественным аналогом «Спинразы». По предварительным данным, препарат может появиться на рынке в 2026 году. Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Сергей Куцев отмечал, что после регистрации еще двух препаратов цена на лекарство от спинальной мышечной атрофии может снизиться в два раза.