На обеспечение пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) лекарством Спинраза требуется 65 миллиардов рублей в год. В Минздраве провели совещание, где предложили благотворительным организациям совместный поиск решения этой проблемы, рассказала директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.

Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, которое ведет к потере возможности двигаться, говорить, глотать и дышать.

«Минздрав предлагает фондам собраться вместе, подумать и решать эту проблему сообща. Может быть, фонды привлекут благотворительные деньги на покупку спинразы? У нас в хосписе 121 ребенок болеет СМА. Понятно, что купить на благотворительные деньги им всем Спинразу мы не сможем никогда. У Минздрава, как я поняла, с финансами тоже сложности и бюджета на все не хватает», — написала она в Facebook.

Спинраза — первый препарат для больных СМА, зарегистрированный в России летом 2019 г. Стоимость одной его дозы составляет сейчас примерно семь миллионов рублей. В первый год пациенту требуется шесть доз, после этого — по одной инъекции раз в четыре месяца пожизненно.

Лекарство может задерживать развитие этой смертельной болезни, и в каких-то случаях, в зависимости от индивидуальных факторов, улучшать состояние пациента, его моторные функции, рассказала ранее порталу Милосердие.ru руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко.

«Во время клинических исследований мы видели детей со СМА 1 типа, которые на фоне приема Спинразы сели и держат голову — раньше не сидели и не держали, — пояснила эксперт. — Есть даже случаи, когда дети вставали на ноги. Как будет работать препарат в каждом конкретном случае, сказать нельзя — но мы знаем, что эффект может быть разным, вплоть до улучшения состояния ребенка».

19 декабря стало известно, что в течение всего трех дней удалось собрать более 14 миллионов рублей для двухмесячного Алеши Гульянца — у мальчика из семьи прихожан московского храма преп. Сергия в Крапивниках диагностирована СМА 1 типа, угрожающая без срочного лечения скорой смертью. Ранее такую же сумму пожертвовал на спасение младенца один из членов этого прихода, имя которого не оглашается. Таким образом, ребенку обеспечен начальный курс Спинразы, после первой инъекции его состояние стабилизировалось — но уже с лета 2019 г. понадобятся средства на покупку для него новых порций лекарства, и до тех пор московским властям необходимо принять решение о его закупке. В июне 2019 г. неизвестный благотворитель пожертвовал 145 миллионов рублей на лечение двухлетней Кати Рубцовой, также страдающей СМА. Деньги понадобились на покупку другого препарата, Золгенсмы, вводящегося однократно. Чуть позже стало известно о семье из Португалии, за два месяца сумевшей собрать на инъекцию Золгенсмы своей двухмесячной дочери приблизительно €2 млн. Однако, подобные сборы остаются исключительными событиями, привлекающими общественное внимание.

 

 

 

На лекарства для ребенка со СМА собрали 14 млн руб за три дня

Первое лекарство для больных СМА зарегистрировано в России

Родители собрали для двухмесячной дочки €2 млн за два месяца на лекарство от СМА