Дорогостоящие орфанные лекарства для больных с мукополисахаридозом с 2018 года будут закупаться за счет средств федерального, а не региональных бюджетов. Такое решение одобрено на уровне главы правительства, заявила спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.
«Мы договорились, что, в частности, мукополисахаридоз, которым особенно дети болеют, – это самая расходная статья на лекарства, – поднимут со следующего года в федеральный бюджет, и Министерство здравоохранения будет централизованно закупать лекарства: не деньги распределять, а передавать в нужном объёме регионам», – рассказала она во время встречи с президентом РФ Владимиром Путиным в Кремле.
«За счёт этого можно снизить закупочную цену существенно, когда производится централизованная закупка в большем количестве», – пояснила Валентина Матвиенко.
«Большая часть пациентов с мукополисахаридозами – дети. Есть несколько типов этой болезни, по сути это разные заболевания, для каждого типа есть свое лечение, – рассказал порталу Милосердие.ru исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
– Альтернативных вариантов лечения на данный момент, к сожалению, нет. И в прошлом, когда и этих препаратов не было, дети с такой болезнью чаще всего умирали в возрасте 8-10 лет.
Благодаря тому, что терапия появилась, они стали жить. Но это одна из самых высокозатратных болезней, потому что терапия обходится в несколько десятков миллионов рублей в год на одного пациента.
Причем эта терапия – пожизненная. Из личного кармана никто не сможет купить лекарство, чтобы сохранить жизнь своему ребенку. Поэтому, видимо, и было принято такое решение, именно по мукополисахаридозу».
По словам главы пациентской организации, сейчас трудно предположить, как дальше будет развиваться ситуация с обеспечением орфанными лекарствами и дальнейшим переводом необходимых закупок на федеральный уровень. Когда в 2012 году была принята программа льготного обеспечения лекарствами 24 орфанных заболеваний, то говорилось, что финансирование из региональных бюджетов – это временно, что 24 нозологии – это не предел, и в дальнейшем этот список будут расширять. Но до сих пор никаких изменений в этой программе еще не делалось.
Между тем, кроме мукополисахаридоза существуют другие редкие заболевания, в том числе – высокозатратные, с закупками по которым региональные власти не справляются из-за нехватки денег. Поэтому останавливаться на озвученном сегодня решении не стоит, подчеркивает эксперт.
«На данный момент Татарстан, Чувашия, Свердловская область, Приморский край, Нижний Новгород – регионы, где в течение многих месяцев не могут получить лекарства орфанные пациенты, в том числе – дети. А это означает угрозу для их жизни, или же – угрозу дальнейшей инвалидизации», – рассказал Денис Беляков.
Мукополисахаридоз: в России им болеют 110 человек, но лишь 60 получают лечение
В октябре 2016 года о необходимости перевода на федеральный уровень закупки ряда орфанных лекарств, в том числе – для пациентов с мукополисахаридозом, заявила глава Минздрава Вероника Скворцова.
«Минздрав несколько раз инициировал вопрос о передаче орфанных заболеваний, хотя бы в усеченном формате, не 24 нозологии, а только самые дорогие формы: только мукополисахаридозы, или даже – мукополисахаридозы у детей, на федеральный уровень, чтобы их, как и высокозатратные 7 нозологий, могли обеспечивать централизовано, по регистру.
Это вопрос позитивно оценивается всеми, поддерживает «Единая Россия», всеми общественными структурами, нашим общественным советом. Но пока в силу обстоятельств это невозможно сделать. Мы надеемся, что это будет сделано в какой-то перспективе», – рассказала министр, комментируя просьбу отца ребенка с мукополисахаридозом, который не может получить жизненно необходимое лекарство.
Ранее о неспособности регионов закупать орфанные лекарства по программе «24 нозологий» неоднократно заявляли федеральные и региональные политики, и представители пациентских сообществ. По их словам, передача финансирования закупок на федеральный уровень жизненно необходима и является единственным системным решением проблемы.
Илья Агафонов
Передача орфанных закупок на федеральный уровень: все за, но это невозможно
Астахов: необходима централизованная закупка орфанных лекарств
В Госдуме заявили о неспособности регионов закупать орфанные препараты
Закупку орфанных лекарств предложили передать на федеральный уровень
