Исследования подтвердили, что регионы не могут выполнять свои обязательства по закупкам орфанных препаратов в рамках программы «24 нозологий», заявила глава рабочей группы Госдумы по редким заболеваниям Разиет Натхо. Об этом сообщил «Фармацевтический вестник».

«Возможности регионов практически исчерпаны. Анализ это подтвердил. Не потому что не хотят, а потому что нет средств», — сообщила она, рассказывая об итогах исследования, проведенного депутатами Госдумы совместно с центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при институте ЕАЭС.

«Сейчас может возникнуть очень тяжелая ситуация с нашими пациентами. В некоторых регионах могут происходить летальные случаи, если не будет принято решение о трансферте за счет федерального бюджета.

Во многих регионах средства уже потрачены, многие регионы уже не берут пациентов на терапию во второй половине 2016 года», — заявила на третьем информационном семинаре «Редкие болезни, диалог с обществом» президент ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова.

По ее словам, возможно, проблему, как и в 2015 году, будут решать с помощью перечислений из федерального бюджета. Однако, это может произойти не ранее июля. При этом у экспертов нет уверенности в том, что подобное решение будет принято, подчеркнула Каримова.

В настоящее время «Генетика» ставит перед собой задачу добиваться законодательного закрепления регулярного федерального софинансирования больных редкими заболеваниями.

«По нашим расчетам сейчас только 5,2% регионов готовы справиться с возложенными на них полномочиями и финансовой нагрузкой самостоятельно. Более чем 63,1% субъектов требуется финансовая поддержка из федерального бюджета в объеме 50% и более», — заявляла ранее Светлана Каримова.

В мае 2016 года депутаты Костромской областной думы приняли обращение к правительству с просьбой включить орфанные заболевания, включенные в программу «24 нозологий» в федеральную программу высокозатратных нозологий, или разработать для пациентов с редкими болезнями отдельную госпрограмму.

«Поступает очень много запросов – от губернаторов, от общественных организаций, от медицинского сообщества – о необходимости передать эту программу на федеральный уровень. Такое решение имеет массу преимуществ: экономических, логистических, клинических. Для примера могу сказать, что стоимость одного рецепта по региональной программе 24 нозологий в 10 раз выше, чем по федеральной программе 7 нозологий.

Конечно, должно быть наоборот – наиболее затратные и плохо прогнозируемые в рамках одного региона вещи должны быть отданы на федеральный уровень», — сообщил тогда порталу Милосердие.ru исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.

«Регионы используют различные уловки. Они отказывают в обеспечении лекарствами, несмотря на законодательную ответственность. В свою очередь, пациенты обращаются в суд и, как правило, выигрывают. Но даже в этой ситуации местные минздравы подают апелляции, чтобы на месяц, два или три отложить начало лечения.

Наша общественная организация оказывает помощь орфанным больным, в том числе – в подаче исков и ведении судебных дел. И сейчас у нас очень много работы. Даже сравнительно благополучные регионы, как Московская или Свердловская область, отказываются лечить орфанных пациентов, ссылаясь на трудности с финансированием», — рассказал Денис Беляков, подчеркнув необходимость передачи высокозатратной части лекарственного обеспечения на федеральный уровень.

В настоящее время финансирование государственных закупок лекарств по программе «7 нозологий», куда включены и четыре орфанные заболевания,осуществляется из федерального бюджета, а по программе «24 нозологий» — из бюджетов субъектов РФ. При этом в бюджетах некоторых регионов затраты на орфанные лекарства составляют от 10 до 30% от общей стоимости лекарственного обеспечения льготных категорий граждан.