В аппарате Уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка подтвердили многочисленные случаи отказа в обеспечении необходимыми препаратами детей, страдающих врожденными генетическими отклонениями. По мнению Павла Астахова, необходимо решить вопрос о софинансировании из федерального бюджета и централизации закупок этих лекарств, которые сейчас оплачивают регионы.

«На сегодняшний день ряд регионов в связи с дефицитом регионального бюджета, допускают нарушения прав детей, нуждающихся в дорогостоящем лекарственном обеспечении, что приводит к необратимым последствиям», — говорится в сообщении, опубликованном на официальном сайте уполномоченного.

В качестве примера приводится случай в Кировской области, где умер ребенок, страдавший мукополисахаридозом, и не получивший своевременно жизненно необходимый лекарственный препарат.

«В работе Уполномоченного встречаются случаи, когда региональные органы в сфере здравоохранения, имея возможность, затягивали решение вопроса лекарственного обеспечения и только после соответствующих обращений из регионального бюджета выделялись денежные средства на лекарственное обеспечение детей с орфанными заболеваниями (Республика Дагестан и Вологодская область).

Кроме того, встречаются вопиющие случаи отказа врачебных комиссий в назначении жизненно необходимых лекарственных препаратов детям, страдающим орфанными заболеваниями по причине их высокой стоимости», — сообщили в аппарате уполномоченного.

«По мнению Уполномоченного, организация централизованных госзакупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями в обход многочисленных посредников позволила бы снизить их стоимость», — говорится в опубликованном сообщении.

Ранее о неспособности значительной части субъектов Федерации закупать орфанные лекарства по программе «24 нозологий» заявила глава рабочей группы Госдумы по редким заболеваниям Разиет Натхо.

«Возможности регионов практически исчерпаны. Анализ это подтвердил. Не потому что не хотят, а потому что нет средств», — сообщила она.

В настоящее время в России жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями страдают около 7 тысяч детей.