К «паллиативному» ребенку-инвалиду в реанимацию отказались пустить мать

Врачи детской больницы г. Ухты не разрешили матери неговорящей девочки с паллиативным статусом находиться в реанимации с дочерью. Даже с использованием средств индивидуальной защиты женщина не может быть рядом со своим тяжелобольным ребенком, говорят врачи.

По словам главы регионального отделения ВОРДИ в республике Коми Юлии Белоусовой, у ее 13-летней дочери Ульяны — синдром Эдвардса, генетическое нарушение, приведшее ко множественным нарушениям развития, включая порок сердца и легочную гипертензию. Ночью с 11 на 12 июня состояние девочки ухудшилось, бригада скорой помощи доставила ее в больницу, где ребенка поместили в отделение реанимации и интенсивной терапии с дыхательной недостаточностью и обезвоживанием.

ВОРДИ: детей и взрослых с особенностями нельзя разлучать с родными во время болезни!
«Не положено по закону»: мать не смогла остаться в реанимации с умиравшей двухлетней дочерью

В больнице ссылаются на ограничения, введенные из-за эпидемии коронавируса, и на то, что в отделении реанимации идет ремонт, а нахождение матери с ребенком может представлять угрозу для других пациентов, рассказала женщина. В порядке исключения ей предложили оставаться в приемном покое, не видя своего ребенка.

«Если бы у девочки не было ментальных нарушений, ей можно было бы что-то объяснить. Но обратной связи с ребенком нет — конечно, ему нужна мать!», — говорит Юлия Белоусова.

«Наш врач говорит: при вашем диагнозе то, что сейчас происходит, может быть началом конца, — подчеркнула она. — Если ребенок умирает — пусть до конца будет с мамой!»

Запрет для матери вызван ограничительными мероприятиями, связанными с эпидемией COVID-19 — посещение пациентов отделения реанимации временно приостановлено, рассказал главврач детской больницы Ухты Марат Нуриев. По его словам, в обычное время таких ограничений нет.

«Ребенок абсолютно спокоен, по моим данным», — сообщил он Милосердию.ru. Врач считает, что мать нельзя впустить в отделение в средствах индивидуальной защиты, т.к. для их использования требуется специальное обучение, и ее нахождение там может быть опасным для других детей.

«Как только ребенку будет легче, он будет переведен в обычное отделение, будет обеспечено совместное пребывание с мамой. В настоящий момент это не представляется возможным», — заявил главврач.

«Мы были готовы к тому, что проблемы совместной с родителями госпитализации детей-инвалидов и взрослых с инвалидностью, которые не могут обслуживать себя самостоятельно, не решенные должным образом, ещё более остро встанут в период карантина, — рассказала Милосердию.ru председатель Совета ВОРДИ Елена Клочко.

— В этой связи ВОРДИ обратилось в Минздрав России с предложением о разработке специального протокола для таких случаев, но услышаны мы не были. В ответе Минздрава указано, что предложенную в обращении «совместную госпитализацию данной категории пациентов в сопровождении родителей (опекунов) полагалось бы целесообразным относить к решениям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья» — то есть в Минздрав обращаться бесполезно, т.к это полномочия региональных властей.

Ситуация в Коми по недопуску в реанимацию мамы ребенка с инвалидностью осложняется еще и его паллиативным статусом. Очевидно, что паллиативный ребенок остро нуждается в матери, знающей его проблемы и способной поддержать в его беспомощности и, кроме того, являющейся законным представителем при назначении соответствующего лечения и медицинских процедур.

Возникает ряд вопросов, требующих особого контроля: где выездная паллиативная помощь и почему она не реализуется в Коми, как и во многих других регионах после принятия соответствующего закона?

Почему паллиативного «бесковидного» ребенка госпитализировали без присутствия матери в стационар и каковы предпринятые меры по урегулированию ситуации: можно провести обследование мамы на COVID-19, за время ее нахождения под дверью больницы, или выдать маме защитный костюм. Можно решать вопрос об изолированном помещении для их совместного размещения. Но нет ничего, кроме ссылки на некое внутреннее распоряжение больницы.

И главный вопрос — кто будет отвечать, если ребенок умрет? А если это произойдет в отсутствие матери в связи с незнанием особенностей ребенка? Вот о чем следует подумать врачам и руководителям органов власти в сфере здравоохранения республики Коми».

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.