Опубликованный для общественного обсуждения проект порядка организации медицинской реабилитации детей подвергся незаслуженной и необоснованной критике, говорит главный специалист по детской реабилитации Минздрава РФ, директор Научно-практического центра детской психоневрологии Татьяна Батышева. Она обратилась в редакцию портала Милосердие.ru с просьбой предоставить возможность прокомментировать критические отзывы на этот документ и успокоить встревоженных родителей.

— С 2012 года реабилитация взрослых и детей в России регулировалась единым приказом Минздрава № 1705н «О порядке организации медицинской реабилитации», — рассказала главный детский реабилитолог России. — Но, учитывая особые потребности детей при этом виде помощи, иную структуру заболеваемости, большую сложность и широту задач медицинской реабилитации детей по сравнению со взрослыми пациентами — назрела необходимость подготовки нового документа, регламентирующего порядок медицинской реабилитации детей. И такой документ был подготовлен.

Только что, 21-22 марта в Москве прошел Второй национальный междисциплинарный конгресс с международным участием «Физическая и реабилитационная медицина в педиатрии: традиции и инновации». В нем участвовали около двух тысяч человек — специалисты и представители родительского сообщества. Официальными организаторами стали Минздрав, Департамент здравоохранения Москвы, Национальная ассоциация экспертов по проблемам ДЦП и сопряженных заболеваний, наш Научно-практический центр детской психоневрологии, и вновь созданная национальная ассоциация «Детские реабилитологи» — профессиональное объединение специалистов, которые занимаются детской реабилитацией.

Одним из ключевых мероприятий конгресса стало расширенное заседание профильной комиссии Минздрава России по медицинской реабилитации детей с присутствием главных внештатных детских реабилитологов из 83 регионов страны и, что важно, представителей общественных родительских организаций. Обсуждался проект документа «Порядок организации медицинской реабилитации детского населения».

Новый регламент выводит детскую реабилитацию на качественно новый уровень.

Детально описан реабилитационный маршрут ребенка с учетом стадии заболевания и его тяжести.

Впервые в нашем порядке для определения реабилитационного диагноза и прогноза использована международная шкала функционирования, которая позволяет прогнозировать ход реабилитации и оценивать шансы на ее успех. Внесен регламент помощи детям с онкозаболеваниями, заболеваниями нервной системы и опорно-двигательного аппарата. Впервые регламентирована деятельность отделения для детей с нарушениями слуха, этого раньше не было.

Учтены изменения действующего законодательства за последние годы. Состав междисциплинарной команды, где остаются врачи-специалисты, психологи, логопеды, дефектологи, специалисты физиотерапии, кинезиотерапии, дополнен врачом физической реабилитационной медицины, профстандарт которого был утвержден Минтрудом.

В раздел «оснащение» внесены новые виды оборудования, которые соответствуют современным запросам. Особое внимание уделено оснащению амбулаторных центров, чего раньше не было.

Важная особенность утверждения нового порядка – общественное обсуждение. Впервые мы принимаем такой документ с участием общественности. Каждый сможет принять участие в дискуссии, высказать мнение и предложения. И речь идет не только об официальном портале проектов нормативно-правовых актов, откуда сведения поступают в Минздрав.

Мы создаем для обсуждения нашего проекта группу в Facebook.

Общественное обсуждение организует ассоциация детских реабилитологов, профессиональная некоммерческая организация. Любой человек, имеющий отношение к реабилитации, в ближайшее время сможет принять в нем участие.

Мы считаем большим достижением то, что у нас теперь есть свой профессиональный союз и то, что мы добились собственного детского порядка организации медицинской реабилитации, это произошло в стране впервые. Будет здорово, если мы будем друг друга поддерживать, и вместе двигаться вперед. Мы должны объединиться, чтобы наши дети не пропали поодиночке.

— Первое, что волнует участников обсуждения проекта в социальных сетях и СМИ – выделение категории детей, лишенных реабилитационного потенциала. Чем оправдано такое нововведение?

— Это не нововведение. Понятие реабилитационного потенциала было прописано в приказе 1705н, и никогда не вызывало никаких вопросов. Это мировая практика. Ничего кардинально нового мы не ввели, мы пользуемся теми инструментами, которые дает нам законодательство.

Я не понимаю, чем вызвано такое волнение. Мы живем по этим правилам с 2012 года. Но важнее другое: раньше, если признавали, что реабилитационного потенциала нет, то медицинская реабилитация вообще прекращалась. И сейчас, когда ребенок проходит МСЭК для направления на ИПР, там пишут его реабилитационный прогноз. Это работает давно, ничего нового не придумано.

Но как раз теперь, именно в этом проекте мы прописали, что даже если такого потенциала нет, то мы все равно в течение года проводим реабилитацию, ждем отклика, понимая, что детский организм – абсолютно уникальная система.

И если будет хоть малейший отклик — реабилитация будет продолжена и дальше.

Создание порядка организации реабилитации для детей – это огромный шаг вперед. На Западе требования гораздо жестче – там в подобном случае работу прекращают сразу же, переводя на социальную реабилитацию.

Более того, сейчас мы вносим положение о том, что только клинико-экспертная комиссия с привлечением лечащего врача, мультидисциплинарной команды, профильных специалистов может дать заключение о реабилитационном потенциале.

 — Но разве применение международной системы классификации нарушений позволит врачам с полной уверенностью предсказывать, кто из детей лишен реабилитационного потенциала?

Не позволит. Именно поэтому мы и предусмотрели, что решение принимается коллегиально. Один специалист не вправе сказать, что у ребенка нет реабилитационного потенциала.

Опыт показывает, что даже самые «тяжелые» дети движутся вперед, стараются и восстанавливаются.

Говорю не понаслышке: нашему центру более 35 лет, и мы видим уникальные истории, когда дети с сомнительным прогнозом все равно движутся вперед. Я в них верю, они — уникальные.

Мы ни одному ребенку за все годы, что я работаю в НПЦ Детской психоневрологии, не отказали в проведении медицинской реабилитации.

Иногда бывает так, что анатомический дефект очень тяжелый, подчас несовместим с жизнью. Но и в этом случае не все однозначно. У нас есть мальчик с тяжелым генетическим заболеванием.  Ему фактически вынесли приговор: тяжелая мышечная атрофия. А сегодня наш парень занимается паракаратэ. Он начал вставать, стал ходить. Это фантастика!

Я, как и всегда, буду разбираться в каждом конкретном случае. Как главный специалист, как врач, мама, бабушка. Для меня это очень важно. Всегда можно обратиться ко мне, как к главному специалисту Минздрава России – направить документы ребенка для консультации. Сейчас мы создаем сайт главных специалистов по детской реабилитации в регионах, где будут представлены страницы с характеристикой всех реабилитационных возможностей региона.

Еще раз подчеркну: решение об уровне реабилитационного потенциала не единоличное.

Это очень сложный, длительный процесс. И в любом случае оно не значит, что ребенок лишается помощи. У нас есть социальная реабилитация, которая сейчас активно развивается.

— Проект предполагает организацию медицинской реабилитации соответствующими специалистами, подготовка которых только началась. Как будут обходиться до их появления, где возьмут необходимое количество экспертов?

— Все специалисты, которые сегодня работают – остаются. Добавляется новый специалист – врач по физической реабилитационной медицине, вводится новая специальность. Предусмотрен довольно длительный переходный период, до окончания которого клинико-экспертные комиссии будут работать в прежнем составе. И для тех, кто сейчас работает в системе, мы в настоящее время проводим обучение по МКФ.

— Какие специалисты будут принимать решение о реабилитационном потенциале?

Будет принимать решение Клинико – экспертная комиссия, которая определяет реабилитационный диагноз, прогноз и маршрут: что идет за чем, какие процедуры, как часто работает психолог, как работает логопед, дефектолог… Часто требуется и семейная психотерапия. Команда собирается, все обсуждается и записывается протоколом в истории болезни. Все подписываются под решением и знакомят с ним родителей.

У нас в Центре мама пациента – полноценный член такой бригады. Она оценивает решение, задает свои вопросы. Но без родителей никто ничего не делает.

323 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» обязывает согласовывать с родителями все, что делается с ребенком. Родители имеют право выбрать в системе ОМС лечебное учреждение, которому они доверяют, в том числе и федеральное. Об этом не говорится в проекте – просто потому, что это уже есть в федеральном законе, обязательном для всех.

— Смогут ли родители по своей инициативе получать направление на медицинскую реабилитацию в федеральные центры?

— На сайте каждого учреждения есть правила поступления в него. На нашем сайте будут представлена информация по возможностям в разных центрах, в том числе и федеральных.

Детская реабилитация – молодая специальность. Всего-то четыре года мы существуем. Требовать от нас всего сразу нельзя, хотя, может быть, и правильно. Но энтузиазм, любовь к нашим детям позволяет нам быстро двигаться вперед.

Мультидисциплинарные бригады уже работают.

Они включают в себя лечащего врача, который прошел специализацию (как минимум 144 часа по медицинской реабилитации), врача ЛФК, физиотерапевта, кинезиотерапевта, психолога, дефектолога, логопеда, педагога. Но если есть необходимость включения специалиста, которого нет в конкретном медицинском учреждении – он может работать как приглашенный специалист, чтобы помочь определиться с объемом помощи и выстроить ее маршрут.

Профильные специалисты, занимающиеся медицинской реабилитацией, проходят постоянное повышение квалификации на конгрессах, образовательных семинарах, конференциях. На нашем Конгрессе было представлено большое количество научно – практических площадок, на которых обменивались опытом наши российские коллеги и зарубежные. Залы были переполнены.

— Введение нового порядка предполагает устройство реабилитационных отделений? Хватит ли для этого ресурсов – помещений, коек?

Безусловно. Порядок регламентирует работу отделений дневного стационара, амбулаторную реабилитацию, стационарную реабилитацию разных уровней.

Владимир Владимирович Путин в послании Федеральному собранию поставил задачу строительства двух современных реабилитационных центров. Я думаю, на этом мы не остановимся, будем двигаться дальше.

И, мне кажется, есть колоссальный потенциал, чтобы выстроить работу на базе центральных районных больниц. Мы объезжаем регионы: в Ростове-на-Дону строится новое реабилитационное отделение в ДКБ, начал такую же работу Татарстан. В каждом регионе идет работа.

На профильной комиссии я отчитывалась об этом как главный детский специалист-реабилитолог: количество реабилитационных коек в стране значительно выросло по сравнению с прошедшим годом. Вырос и процент охвата детей медицинской реабилитацией. Это дело совсем не одного дня — но процесс запущен.

И новый порядок – еще один шаг к тому, чтобы реабилитация детей проводилась на более высоком и более профессиональном уровне.

— В проекте говорится, что при организации детской реабилитации должны использоваться клинические рекомендации и протоколы. Как будет вестись работа с пациентами, для болезней которых таких рекомендаций еще нет?

— Написать клинические рекомендации – огромный труд. Реабилитологи не могут написать их самостоятельно, мы работаем совместно с профильными специалистами. Например, вышли клинические рекомендации по кохлеарной имплантации. Для этого собирались все необходимые специалисты: и педагоги, и сурдологи, и логопеды — все, кто принимает участие в работе с этими детьми. Рекомендации по ДЦП мы писали вместе с главным неврологом МЗ Гузевой Валентиной Ивановной.

В целом, сейчас есть клинические рекомендации практически по всем группам заболеваний. Не выделены клинические рекомендации по реабилитации. Процесс их создания более длительный, потому что требует участия не одного врача, а всей междисциплинарной команды. Но это и хорошо, что мы делаем их не «на коленке», а вдумчиво, накапливая клинический опыт.

— Проводились ли пилотные проекты для апробации нового порядка организации детской реабилитации?

— Пилотный проект реализован в нашем Центре детской психоневрологии. Ведь чаще всего к инвалидизации приводят как раз болезни нервной системы. А у нас — единственный такой центр в стране: огромный, на 750 коек. На основе результатов, в том числе, и создавался документ, который мы сейчас обсуждаем. В этой работе участвовали родители: мы регулярно проводим опросы о качестве нашей работы, выявляем проблемы, получаем подсказки.

Важный момент в реабилитации – спорт. Благодаря мэру Москвы Сергею Собянину были выделены средства на развитие спорта для наших детей. Есть такая программа — «Москва как стартовая площадка паралимпийского движения».

У нас теперь есть уникальная лаборатория по определению вида спорта и прогноза спортивной реабилитации для детей-инвалидов. Теперь наши ребята с ДЦП даже катаются на скейтах, на виндсерфинге!

Сегодня создана команда по следж-хоккею, развивается паравелоспорт, плавание. А наши мальчишки с ДЦП из футбольной команды «Спартак» в прошлом году заняли 4-место на турнире по футболу среди обычных детей.

Есть уникальный тренер для детишек с РАС, который учит ребят играть в бадминтон.  Ежегодно мы издаем методические рекомендации по каждому виду спорта как средству реабилитации.

— Когда планируется ввести новый порядок в действие? Как долго еще продлится обсуждение?

— В любом случае оно продолжится до третьего апреля. Но если будет необходимость, мы попросим его продлить.

Вообще, введение Порядка организации детской реабилитации – это лишь первый шаг.

Это не «мертвый» документ, а развивающийся. Мы двигаемся вперед. Это было видно по реакции участников нашего конгресса. Люди были рады: у нас огромный прорыв!

— Если проект будет развиваться, то сохранятся и площадки для его обсуждения – в социальных сетях, на сайте ассоциации?

Конечно. У нас создана профессиональная организация детских реабилитологов, раньше такой организации не было. А сейчас она создает общественную площадку для обсуждения. Это тоже прорыв! Очень важно, чтобы мы консолидировались в деле помощи детям. Нам нужны не раздоры, нужно объединение, конструктивный диалог. Нужно, чтобы все прочитали сам проект, ознакомились, и всех, для кого важна эта тема, мы приглашали к разговору тогда, приглашаем и сейчас!

Проект порядка реабилитации детей обсудят в Facebook и в Общественной палате

Реабилитологи изменят и дополнят проект порядка детской реабилитации

Екатерина Шабуцкая: проект порядка реабилитации детей опасен

Порядок медицинской реабилитации детей разработал Минздрав