Федермессер об истории в Коми: «это нарушение любых этических норм и нежелание подчиняться закону»

Ситуацию в Ухте (республика Коми), где в реанимации детской больницы на несколько дней осталась без матери 13-летняя девочка с тяжелыми множественными нарушениями, для портала Милосердие.ru прокомментировала автор проекта ОНФ «Регион Заботы», учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Анна Федермессер.

Происходящее — это «нарушение любых этических норм, игнорирование потребностей пациента и его семьи, а также абсолютная профнепригодность руководства медицинского учреждения и их нежелание подчиняться федеральному законодательству», уверена она.

По словам главы регионального отделения ВОРДИ в республике Коми Юлии Белоусовой, у ее 13-летней дочери Ульяны — синдром Эдвардса, генетическое нарушение, приведшее ко множественным нарушениям развития, включая порок сердца и легочную гипертензию. Ночью с 11 на 12 июня состояние девочки ухудшилось, бригада скорой помощи доставила ее в больницу, где ребенка поместили в отделение реанимации и интенсивной терапии с дыхательной недостаточностью и обезвоживанием. Матери не разрешили находиться вместе с ребенком.

«В данной ситуации есть сильная мама, у которой есть нужные контакты, и она не боится отстаивать интересы своего ребенка, — подчеркнула Анна Федермессер. — Большинство людей, родителей тяжелобольных детей или взрослых, к сожалению, воспринимают запрет на встречу как норму.

Но медицинская организация — это не тюрьма.

Лишать умирающего человека, взрослого или ребенка, права на общение с близкими — не только бесчеловечно, это еще и нарушение федерального законодательства.

Я написала о происходящем в Ухте заместителю министра здравоохранения Олегу Салагаю, главе Коми Владимиру Уйбе. Губернатор пока не ответил. Олег Олегович 13 июня рассказал, что звонил в регион, ему обещали решить проблему — но до сих пор ничего не изменилось. Сегодня он сообщил, что завтра (15 июня) девочку переведут в паллиативное отделение, и тогда пустят к ней маму, если мама сдаст тест ПЦР, и он окажется отрицательным.

Однако ребенок до завтра может умереть. Разве нельзя одеть маму в СИЗ (средства индивидуальной защиты — прим.ред.) и, если так нужен тест – самим взять его у мамы, организовать, чтобы он был сделан в первую очередь?

Вместо этого — тотальное равнодушие и пофигизм.

И оправдание: мама в истерике, а человека в истерике мы в реанимацию пустить не можем. Но в истерике она именно потому, что вы ее не пускаете! Она успокоится, когда вы пустите ее к ребенку. Она же станет помощником вашему персоналу.

Все происходящее — это ответственность главных врачей. Я могу предположить, что руководство медучреждения не хочет отвечать за маму, которая может заразиться в больнице коронавирусом, и не готово рисковать, в том числе, уголовным преследованием из-за несоблюдения эпидемиологических мер.

В таком случае, пусть мама напишет расписку, в которой она берет всю ответственность на себя, составьте ее со своим юристом. Выдайте маме СИЗ. Договоритесь с ней, что будете пускать ее в дневное время, а ночью — присылать раз в час видеозапись, которую сделает в ватсапе любая медсестра. Есть тысячи способов!

Любой родитель в такой ситуации имеет право быть слабым и беспомощным.

Но жестокая система, заскорузлые и черствые руководители заставляют родственников пациентов превращаться в борцов. Нельзя сказать родителям: «боритесь» — когда у тебя погибает ребенок. Вполне может не быть сил на эту борьбу, ты хочешь только молиться, или держать ребенка за руку — а не выискивать контакты, звонить в организации по защите прав инвалидов или журналистам «Милосердия».

За права родителей, чьи дети оказались в реанимации, бороться должны третий сектор, ОНФ, СМИ.

Наша задача — не допускать таких ситуаций.

И никакой ковид не может здесь быть оправданием. Одно дело — ограничить посещения в карантин: у нас в хосписах и Центре паллиативной помощи сейчас тоже нет посещений. И совсем другое — лишить мать и ребенка возможности быть вместе, и, может быть, попрощаться.

Ковид — повод находить новые нестандартные решения. Когда мы в хосписе меняли маршрутизацию, отказывали волонтерам и родственникам в посещениях — мы сидели всей командой и думали, как сделать так, чтобы не ущемить права больного. Через благотворителей заказывали планшеты и телефоны, чтобы была видеосвязь. Если мы видели ситуацию, когда нельзя разделить родственника и пациента — мы закрывали их вместе на карантин, на обсервацию. И сейчас у нас в детском хосписе в Чертаново несколько мам находятся со своими детьми. Они не разлучаются.

Медицина не может быть античеловечной.

Она не может быть против качества жизни — только за него. И такого тяжелобольного ребенка можно потерять просто из-за разлуки с мамой, от стресса. Для него мама – это единственный источник взаимодействия с миром, и разлучение с ней может привести к тяжелым последствиям. Если ребенок невербальный, только мама понимает, по каким-то малейшим гримасам, звукам, положению тела — что он хочет: писать, есть, снять боль.

«Чувствуем себя, как после войны»: к ребенку-инвалиду в Ухте в больницу пустили маму
«Я с улицы слышу, как она кричит»: ребенка-инвалида в Ухте оставили в реанимации без мамы
К «паллиативному» ребенку-инвалиду в реанимацию отказались пустить мать

Этого никто больше не понимает. И нет лучшего помощника для медперсонала, чем мама. Только глупостью и равнодушием можно объяснить то, что ее не пускают к ребенку. Закона, который требует этого, нет».

«До сих пор в Коми нет выездной паллиативной службы, — подчеркнула учредитель фонда «Вера». — Вообще мало регионов, где она есть. Если говорить о системном решении для таких ситуаций — единственным правильным выходом будет создание службы паллиативной помощи на дому. Причем не нарисованной на бумаге, а реальной».

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.