В России муковисцидоз лечат хуже, чем за рубежом, отметила директор Благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина, комментируя заявление министра здравоохранения Вероники Скворцовой о возможности получить в России практически любую медицинскую помощь и нецелесообразности сбора средств на лечение за рубежом.

«Необходимые лекарства нельзя получить, потому что этим у нас распоряжаются регионы, а у них, как правило, один ответ – нет денег, и все. В большинстве регионов нет медицинских центров по лечению редких заболеваний. Значит, пациенты едут в Москву через всю страну. Есть очереди, отделения переполнены, койко-места не предоставляются. Зачастую нарушаются СанПиНы (санитарные правила и нормы), много с чем приходится сталкиваться. Специалисты из Минздрава, которые предлагают нам свою помощь, тоже разводят руками», — рассказала она «Милосердию.ru».

В качестве примера Майя Сонина привела заражение 20 детей из Кемеровской области, больных муковисцидозом, бактерией Burkholderia cepacia complex, которая в разы сокращает продолжительность жизни таких пациентов. Как сообщалось ранее, дети заразились в больнице, и Общественная палата РФ просила Генпрокуратуру разобраться в ситуации.

«У нас есть примеры, когда пациенты погибали из-за действий российских врачей, продиктованных давно устаревшими методичками, — продолжила Майя Сонина. — Например, по методичке, если уровень кислорода падает ниже 85, пациента нужно сажать на аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и погружать в медикаментозный сон. Пациент должен откашливаться, но он этого не делает, потому что это невозможно сделать в таком состоянии. Получается, что это путь в один конец, пациент гарантированно погибнет, и никто за это не ответит».

Ранее глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что в России оказывают практически все виды высокотехнологичной медицинской помощи, и прежде чем собирать средства на лечение ребенка за рубежом, нужно проверить в Минздраве, действительно ли ему не могут помочь в стране. «Механизм таков: если вы услышали где-то, что на ребенка нужны деньги, пожалуйста, сверьте эту информацию с нами. А мы вам скажем, мы так вам поможем или мы поможем вам эти деньги найти», — приводит ее слова ТАСС.

«Здесь нет ограничений, если это будет нужно ребенку, деньги на это будут выделены», — утверждает министр. При Минздраве работает специальный координационный совет, который взаимодействует с благотворительными организациями, получающими запросы на операции за рубежом. На основании заключений федеральных медицинских центров комиссия может принять решение, что ребенку в России действительно не может быть оказан тот или иной вид медицинской помощи. «И тогда все оплачивает государство: включая дорогу и проживание, включая родителя или сопровождающего, какое-то взрослое лицо, близкое, соответственно все самые дорогие операции», — пояснила Скворцова.

«Мы советовали Минздраву аккредитовывать фонды, собирающие деньги, а без этого не разрешать сбор средств, потому что обращение за сбором денег в ситуации, когда есть право на бесплатную помощь, вообще является мошенничеством, и разрушает систему здравоохранения», — заявил по этому поводу на своей странице в Facebook Александр Саверский, президент Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов».

«Опять социально ориентированным НКО приходится доказывать, что они не мошенники», — прокомментировала его заявление Майя Сонина. Фонд «Кислород» неоднократно обращался в координационный совет Минздрава по взаимодействию с благотворительными организациями, однако «ни одна ситуация не была решена», отметила она. Директор фонда смогла привести лишь один случай, когда ребенка удалось официально отправить лечиться за границу за государственные средства. Однако девочка не дождалась помощи – ее привезли в Страсбург, где врачи готовы были ее принять, но она умерла практически «на вокзале». Впрочем, в промедлении была виновна и французская сторона, которая слишком долго изучала документы.

Что касается заключений о необходимости лечения ребенка за рубежом, которые рекомендуется получать в федеральных медицинских центрах, то федеральный центр может такой документ дать, а может и не дать. «Пациенты могут прождать слишком долго и упустить свой шанс», — отметила Майя Сонина.

По данным Росздравнадзора, самые часты жалобы россиян связаны с нарушением их прав в сфере охраны здоровья, в первой половине 2017 года этой проблеме было посвящено 25% всех обращений в ведомство, передает RT. Речь идет об отказах проводить операции, процедуры и другое лечение бесплатно и в срок.
На втором месте – качество медицинской помощи, на которое жалуются 20% человек, обратившихся в Росздравнадзор, а 10,1% сообщают о невозможности получить льготные лекарства. Мониторинг, проведенный Общероссийским народным фронтом совместно с Движением против рака и Всероссийским союзом пациентов, показал, что из-за отсутствия необходимых препаратов 72% льготников вынуждены покупать лекарства за собственные деньги, напоминает RT.

СМИ регулярно сообщают о пациентах, которые не могут добиться от региональных властей оказания медицинской помощи. Например, в настоящее время Вести.ru совместно с Русфондом собирают средства на лечение четырнадцатилетней Наташи Лукериной из Приморского края, которой необходима длительная терапия препаратом траклир.

«Наташа прошла обследование в Центре имени академика Е.Н. Мешалкина в Новосибирске. Кардиолог диагностировал высокую легочную гипертензию и рекомендовал срочно начать лечение препаратом траклир. Мы обратились в краевой Департамент здравоохранения по поводу обеспечения ребенка лекарством и получили отказ. А у школы-интерната нет необходимой суммы. В год на лекарства на каждого воспитанника выделяется 400 руб.» – рассказала Светлана Павленко, директор коррекционной школы-интерната для детей-сирот с ограниченными возможностями из города Артем (Приморский край).

Отец Мансура Хасанзанова из Ульяновска, страдающего мышечной дистрофией Дюшенна, почти два года добивается в судах лекарственного обеспечения для своего сына. Даже несмотря на судебные решения, вынесенные в пользу ребенка, местные власти не спешат выделять средства на препарат, жизненно необходимый мальчику, об этом писал интернет-портал «Милосердие.ru».

Как лечат в разных странах мира

Высокотехнологичное лечение: эти загадочные «квоты»

Почему в России плохо лечат рак, хотя есть специалисты мирового уровня?