10-летний Юра Рогов замирает, услышав первые аккорды из старого мультфильма про бременских музыкантов. Потом начинает улыбаться и подпевать. Ну как подпевать, скорее, вокализировать. У мальчишки ДЦП, он не говорит. Но обожает музыку и песни. Мультики предпочитает те, где герои поют или хотя бы фоном звучит музыка. И еще Юра плохо видит. Поэтому его жизнь полна звуков, тактильных ощущений и упорной ежедневной работы.
Юра – второй ребенок в семье. Старшему брату 15 лет. Артем родился здоровым, а вот Юрке не повезло. ДЦП четвертого уровня по шкале GMFCS – тяжелая история. Родители много сил и денег вложили в младшего сына.
Семья Роговых живет в Таганроге. Здесь есть прекрасный «Центр здоровья», куда приезжают на реабилитацию дети из разных городов и областей. А Юре ехать недалеко. Благодаря постоянной работе как дома, так и со специалистами, Юра достиг успехов. Он держит голову, может перевернуться со спины на живот, немного ползает. У Юры получается просидеть 15 минут с опорой.
Зимой Юра просыпается в шесть утра, а с весны по осень и вовсе в пять. Будит маму. И первые минуты нового дня Юра проводит, обнимая и целуя ее. Это его главный язык любви. Он научился понимать простую, бытовую речь. Юра даже научился интонациями голоса показывать, если ему что-то не нравится. Плохое зрение у Юры скомпенсировано слухом. Если он впервые слышит незнакомый голос, начинает срочно копаться в своей памяти: вдруг он его уже слышал?
У Юры много проблем со здоровьем, одна из них – повышенный тонус мышц. Напряженные мышцы приносят много физического дискомфорта. И это одна из причин, по которой Юра не может стоять. А стоять Юрке обязательно нужно!
– Иногда Юра может поймать баланс и чуть-чуть постоять около опоры. Но любой звук, даже скрип двери или шорох пакета, его из равновесия тут же выбивают. Такой чувствительный у меня ребенок, – говорит Оксана Рогова.
Из-за того что у Юры нет постоянной нагрузки на стопы, они начинают деформироваться. Как и коленные и тазобедренные суставы. У Юры было ортопедическое устройство параподиум. Юра мог провести в нем немало времени, пересматривая любимые мультфильмы. Но параподиум стал ему мал. Около полутора лет назад Юра получил опору для стояния от государства, но она мальчику не подошла.
– Мы пытались сына в опору, скажем так, вложить. Но пока мы Юру в опоре фиксировали, он плакал и от переживаний мышцы у него каменели. И еще эта опора была без разведения ног, в ней отсутствовали необходимые поддержки и фиксации. Ремни для фиксации стопы были недостаточно крепкими, и Юра просто вынимал из них ноги. А ремни, которыми нужно было удерживать колени, впивались в кожу, оставляя красные полосы и даже синяки.
Юре нужна другая опора. Невролог «Центра здоровья» Людмила Черикова, которая наблюдает Юру почти с рождения, точно знает какая. Передне-заднеопорный вертикализатор RTX L, о котором мечтают родители Юры и который рекомендован врачами, максимально комфортный и не будет доставлять боли. Комплектация у него такая, что ребенка можно зафиксировать в горизонтальном положении. Это для него нетравматично и очень полезно. Стоимость такого вертикализатора – 305 000 рублей.
Оба родителя Юры работают, Оксана трудится дома на полставки. Вместе они зарабатывают около 155 000 рублей. Но сумма ежемесячных расходов на Юру (ЛФК, эрготерапевт, логопед и пр.) составляет около 82 000 рублей. Оплатить вертикализатор самостоятельно Роговы не могут.
– Юре очень нравится быть на руках, потому что так он видит жизнь иначе. Надоедает же все время лежать или полулежать.
Юре хочется видеть этот мир стоя. И мы с вами можем ему в этом помочь.
Текст: Алена БОГАТЫХ
Опубликовано 05.06.2025
Как расходуются средства
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.