Степе Параваеву из Москвы – 10, у него – мышечная дистрофия Дюшенна. Лекарство очень дорогое, но через год оно может стать бесплатным

— Папа, купи мне лыжи. Ты купишь мне лыжи?

«Я не знаю, что ему сказать, он еще в прошлом году не мог стоять на лыжах, а за последние полгода сильно ослаб. Он мечтает учиться в институте, ездить на своей машине. А я боюсь даже подумать, что этого не будет», — делится папа.

Степа родился здоровым ребенком, по крайней мере, так говорили врачи. Но развивался с отставанием – не ползал, а перекатывался, как мячик, поздно пошел, никогда не бегал. Врачи говорили, что у него задержка развития, подозревали ДЦП. А в 5 лет родители повезли его в Нижний Новгород на обследование, обратились к опытному неврологу и он сразу, безо всяких анализов, поставил диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.

«Мы ничего не знали об этой болезни, но потом я прочитал в интернете, что при этом заболевании, в лучшем случае, доживают до 20 лет. И терапии никакой нет, мы надеялись, что это ошибка, поехали в Израиль, прошли там обследование, но диагноз подтвердился», — вспоминает папа.

За последние 5 лет состояние Степы ухудшилось – он не может долго ходить, просит помочь встать с кровати или кресла, с трудом катается на велосипеде. В прошлом году родители снова повезли сына в Израиль.

«Мы надеялись, что появилось что-то новое, что может помочь Степе, и мы не ошиблись. Не так давно появилось лекарство, которое способно приостановить течение болезни, — говорит папа. – Мы вернулись домой и сразу начали добиваться этого лекарства, но оказалось, что оно не зарегистрировано в России».

Эксперты из Морозовской больницы подтвердили необходимость этого препарата: «Препарат показан по жизненным показаниям и замене не подлежит. Аталурен (Translarna) – единственный препарат, применяемый для терапии пациентов старше 5 лет с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна, обусловленной нонсенс-мутацией, аналогов которого в настоящее время не существует. Эффективность и безопасность терапии препаратом при данном заболевании убедительно продемонстрирована в клинических испытаниях за рубежом».

Родители делали запрос в Минздрав, вопрос долго решался, созывались комиссии. Но окончательный ответ был такой: «На сегодняшний день не определен источник финансирования на закупку лекарственного препарата, разрешение на ввоз будет дано в случае спонсорства со стороны».

«Но у нас слишком мало времени, если в ближайшее время мы не начнем принимать препарат, Степа сядет в инвалидное кресло», — убежден папа.

Специалисты в один голос говорят, что препарат Аталурен назначается только ходячим детям. То есть для Степы — это последний шанс.

Однако у него и его семьи есть надежда! Препарат может быть зарегистрирован в России в течение года. И тогда его будут выписывать таким больным бесплатно!

Семья Параваевых живет в Москве и заработок у папы неплохой. Но у него нет 750 000 рублей за 1 упаковку лекарства — Степану, согласно медицинским документам, нужно 4 упаковки в месяц. Это 3 000 000 рублей в месяц или 9 000 000 на три. И накопить такие деньги невозможно — пока будешь копить, пройдет время, а этого времени у Степы нет.

За Степой заходят друзья, идут вместе гулять, ребята – бегают, а Степа не может. Пытается их догнать, но спотыкается.

Давайте попробуем собрать деньги на лекарство для Степы! Ведь ему надо продержаться всего лишь один год — дальше есть надежда, что государство начнет обеспечивать Степу бесплатным препаратом!

Просьба опубликована 30.12.2016