Ваня родился в маленьком поселке на берегу Ириклинского водохранилища, в Оренбургской области. Вокруг вода, степи, до Казахстана рукой подать. Семье хорошо жилось вдали от города, без высоких домов и гула машин. Но через полтора месяца после рождения мальчика родителям позвонил врач и сказал:
– Вам нужно поехать в областной центр и сдать анализы. У Вани подозрение на СМА.
– Что это значит? – спросили растерянные родители.
– Ребенок не сможет ходить, а если не поставить укол за 8 миллионов, он умрет.
Пока Людмила и Денис мчались до Орска, они мысленно продавали все имущество. Но их трехкомнатная квартира стоила только 800 000 рублей. Пришлось мысленно продать и все, что было у бабушек и дедушек Вани. Но в областном центре они услышали новую цену за укол спасительного препарата – 160 миллионов рублей. Диагноз Вани тем временем подтвердился.
В регионе о СМА знали очень мало, это и было причиной того, как спутанно и жестко врачи преподносили родителям информацию. После точной постановки диагноза Сорокиным рассказали о фонде «Круг добра», который помогает детям получать дорогостоящие препараты. Фонд собрал деньги, и в четыре месяца Ване сделали укол Золгенсма, который останавливает прогрессирование заболевания.
Чтобы сын мог своевременно получать лечение и проходить качественные реабилитации, Людмила приняла решение переехать с ним в город побольше. Выбрали Челябинск, потому что там учится старшая сестра Вани. В родном поселке Ваня не мог даже сдать анализы, приходилось ехать в город за 100 километров от дома.
– Первое время было тяжело в городе, – вспоминает Людмила. – Я почти 40 лет прожила в тишине, без машин и светофоров. По началу терялась, а сейчас уже хорошо ориентируюсь. Главное, что у сына все есть – реабилитации, бассейн, больницы.
Ваня перенес переезд легко. Для него дом там, где его кот и его игрушки – машинки. У Вани для них есть и гараж, и заправка, и светофоры. Даже кассовый аппарат стоит перед парковкой. Он знает все марки машин. Если Ваня едет на реабилитацию в другой город, то половину чемодана занимают модельки автомобилей.
Сейчас Ване 3 года, и только недавно у него начала появляться опора на ноги. Зимой он впервые встал в ходунки и теперь учится ими пользоваться:
– Ваня от радости визжит, когда встает. Долго ходить и стоять ему пока нельзя из-за подвывихов, но когда ему позволяют пройтись подольше, он испытывает восторг, – рассказывает Людмила Сорокина.
В это же время Ваня начал говорить. Конечно же, все разговоры у него о машинах. Интеллектуально мальчик полностью сохранен, и вместе с мамой он очень ждет, когда можно будет пойти в садик. Пока что Сорокины только встали в очередь и ждут открытия специальной группы через год.
Раньше при диагнозе Вани – СМА 1 типа – дети были обречены на тяжелую и чаще всего недолгую жизнь. Своевременное введение препарата Золгенсма помогло мальчику остановить болезнь. Но навыки, которые естественны для обычных детей, Ване нужно специально нарабатывать. Врачи считают, что Ваня сможет сам ходить в ходунках, но для этого необходимо постоянно работать и не расслабляться.
Год занятий со специалистом АФК 2 раза в неделю в Челябинском центре «PROдвижение» стоит 240 000 рублей. Для семьи Вани это слишком большая сумма – пока сын не ходит в садик, его мама не может работать. Папа Вани из семьи ушел, сейчас Людмила находится в процессе развода. Получается совсем крошечная сумма на жизнь — 51 000 рублей на Ваню, его сестру и маму.
Без регулярных и правильных физических нагрузок Ваня может не только не получить новые навыки, но и утратить старые. Сейчас, пока он совсем еще маленький, регулярно заниматься – важнее всего. Давайте поможем Ване все вместе!
Текст: Вера САЯПИНА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 14.10.2025
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.