У Саввы – редкое генетическое заболевание, мутация в гене GRIN2B. Эта мутация такая редкая, что у нее даже нет названия. Но мутация в гене не дает Савве развиваться так, как здоровым детям. В свои почти два года он не ходит, не ползает, не сидит без поддержки, не говорит, его часто рвет, есть проблемы со зрением, задержка в развитии. Болезнь Саввы еще не изучена, и врачам сложно давать прогнозы, как ребенок будет развиваться дальше.
Внешне Саввы обычный симпатичный малыш. Он единственный ребенок в молодой семье, родители его очень ждали. Малыш родился вовремя и врачи не заподозрили ничего особенного. Но когда Савве было четыре месяца, мама заметила первые приступы. Подобрали терапию, и припадки прекратились на время.
Но Екатерину смущало, что ребенок постоянно и много срыгивает. Как потом оказалось – это реакция на приступы, которые могут ничем, кроме рвоты, внешне не проявляться. Еще до года Савве поставили диагноз и присвоили паллиативный статус. Что делать дальше, родители не понимали и находились в постоянном страхе за жизнь сына. А в январе Савва стал подопечным Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медцента. И жизнь семьи сразу изменилась.
– Мы приехали в центр и ощутили такую доброту! Нам сказали: «Теперь вы с нами, мы о вас беспокоимся и разделяем ваши чувства и тревоги». И от этого прямо на душе тепло, – рассказывает мама Саввы Екатерина.
Специалисты службы всегда на связи с семьей. Екатерина может позвонить врачу или эрготерапевту в любой момент, поделиться беспокойством и получить профессиональный совет. С мамой работает психолог службы, ведь принять редкий диагноз своего ребенка с туманными прогнозами на будущее – непросто. Два раза в неделю приходит сиделка, с ней можно оставить Савву и выйти из дома по делам. Специалисты помогли настроить вертикализатор, кресло-коляску.
– Для нас главное – дать возможность семье жить максимально обычной жизнью, понять и принять то, что происходит, научиться не бояться и правильно ухаживать за сыном, – говорит специалист по паллиативной помощи Ксения Коваленок.
Вылечить болезнь Саввы не получится, но пока он еще маленький, важна максимальная поддержка и ребенка, и семьи. Она позволит сделать жизнь Саввы и его родителей легче, уменьшить боль. Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 50 156 рублей в месяц. Сюда входят услуги всех специалистов: невролога, врача по паллиативной помощи, специалистов по уходу, инструктора ЛФК, эрготерапевта, психологов, специалистов по социальной работе. На полгода нужно 300 938 рублей. Детская выездная паллиативная служба – благотворительный проект, существует на гранты и пожертвования. Помощь семьям с тяжелобольными детьми предоставляется бесплатно. Давайте поможем Савве и его семье!
Фото П. Смертина
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.