Юле 4 года, она не держит голову, не ходит, не говорит. Может только лежать. Девочка родилась в тяжелом состоянии и сразу попала в реанимацию. А в месяц начались судороги. Эпилепсия была вызвана генетической поломкой, мутацией в гене GNAO1, обычные препараты не помогали.
Юля росла, сильно отставала в развитии, но все равно улыбалась, узнавала родных, любила гулять и качаться на качелях. Родители стали привыкать, что дочка особенная и радовались ее маленьким успехам.
Но в три года Юля заболела пневмонией и долго лежала в больнице. Когда ее выписали, она потеряла все свои навыки, перестала узнавать маму и папу, постоянно кричала и не спала сутками. А вместе с ней не спала и вся семья. Что делать, родители не знали. Они искали специалистов, которые помогут. И нашли Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра.
– Реальную ощутимую помощь мы в нашей беде получили только благодаря паллиативной службе. Удалось подобрать терапию, и теперь мы спим ночами, – говорит мама Юли Валентина.
В паллиативной службе Юля почти два года. За это время удалось наладить кормление. Специалисты убедили родителей установить гастростому, показали в какой позе правильно кормить ребенка. Подобрали удобную коляску, кресло и вертикализатор. Юле очень понравилось смотреть на мир стоя.
Несмотря на все ограничения и трудности, Юля любит общаться, быть рядом с людьми. Она заливисто смеется, когда с ней играют. А на прогулке внимательно рассматривает листья на деревьях.
– Юля очень эмоциональная. Да, она паллиативная, лежачая, не развивается, но она узнает стихи и сказки, которые мы читаем. Только услышит стихи Агнии Барто, сразу улыбаться начинает, – рассказывает мама Валентина.
Может показаться, что лежачему ребенку ничего не нужно – только вовремя переворачивать, чтобы не было пролежней, и менять подгузники. Но это не так. Юля реагирует, когда к ней обращаются, любит заниматься – да, это очень простые занятия, как с самыми маленькими детьми: потрогать пушистую ткань, помять пластилин, нажать на кнопку, но это то, что ей доступно. И это возможность общения.
Два раза в месяц к Юле приходит профессиональная сиделка, которой родители доверяют. Ее помощь неимоверно важна для семьи.
– Я стараюсь все свои дела подстроить под эти два дня в месяц. Я могу выйти в магазин или в поликлинику, просто спокойно выпить кофе на кухне, – говорит мама.
На поддержку одного такого ребенка, как Юля, Детская выездная паллиативная служба тратит 50 156 рублей в месяц. Это помощь врача-невролога, инструктора ЛФК, специалиста по постуральному менеджменту (это правильное позиционирование ребенка, с использованием специальных укладочных средств, чтобы не было вывихов и осложнений), специалиста по уходу. Некоторых специалистов нет в государственных службах, а их регулярная поддержка очень нужна для семей с тяжелобольными детьми.
Просим вас поддержат проект и подписаться на ежемесячный платеж! На 100, 200 или 500 рублей – на любую сумму, которую вы сможете перечислять каждый месяц. Раз в месяц вам на почту будет приходить уведомление о списание этой суммы. Если вы не сможете больше помогать, то отмените платеж.
Ваша поддержка даст родителям Юли спокойствие и уверенность, что они не останутся без помощи специалистов!
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.