Юле 4 года, она не держит голову, не ходит, не говорит. Может только лежать. Но как же она любит общаться! И заливисто смеется, когда с ней играют. На прогулке Юленька внимательно рассматривает листья на деревьях, но если ей что-то не нравится, будет сильно кричать.
– Юля очень эмоциональная. Да, она паллиативная, лежачая, не развивается, но она узнает стихи и сказки, которые мы читаем. Только услышит про девочку чумазую Агнии Барто, сразу улыбаться начинает, – рассказывает мама Валентина.
Юля родилась в тяжелом состоянии и сразу попала в реанимацию. А в месяц начались судороги. Эпилепсия была вызвана генетической поломкой, мутацией в гене GNAO1, обычные препараты не помогали. Юля росла, сильно отставала в развитии, но все равно улыбалась, узнавала родных, любила гулять и качаться на качелях. Родители стали привыкать, что Юля особенная, и радовались ее маленьким успехам.
В три года Юля заболела пневмонией и долго лежала в больнице. Когда ее выписали, она потеряла все свои навыки, перестала узнавать маму и папу, постоянно кричала и не спала сутками. А вместе с ней не спала и вся семья. Как помочь дочке, родители не знали. Они искали специалистов, которые помогут. И нашли Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медцентра.
– Реальную ощутимую помощь мы в нашей беде получили только благодаря паллиативной службе. Удалось подобрать терапию, и теперь мы спим ночами, – говорит Валентина.
В службе Юля почти два года. За это время удалось наладить кормление. Специалисты убедили родителей установить гастростому, показали, в какой позе правильно кормить ребенка. Подобрали удобную коляску, кресло и вертикализатор. Юле очень понравилось смотреть на мир стоя.
С девочкой занимаются разные специалисты: врач-невролог, инструктор ЛФК, специалист по постуральному менеджменту, специалист по уходу, психолог. Данных специалистов нет в государственных службах, а их регулярная поддержка очень нужна для семей с тяжелобольными детьми. Два раза в месяц приходит профессиональная сиделка, которой родители доверяют. Ее помощь тоже очень важна для семьи.
– Я стараюсь все свои дела подстроить под эти два дня в месяц. Я могу выйти в магазин или в поликлинику, просто спокойно выпить кофе на кухне, – говорит мама.
На поддержку одного такого ребенка, как Юля, Детская выездная паллиативная служба тратит 50 156 рублей в месяц. Просим вас поддержать проект и подписаться на ежемесячный платеж! На 100, 200 или 500 рублей – на любую сумму, которую вы сможете перечислять каждый месяц. Раз в месяц вам на почту будет приходить уведомление о списание этой суммы. Если вы не сможете больше помогать, то отмените платеж.
Ваша поддержка даст родителям Юли спокойствие и уверенность, что они не останутся без помощи специалистов! Ведь так важно, чтобы было на кого опереться, когда трудно.
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, полученные по подписке на просьбу о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.