Соне Сидоровой из Краснодарского края 6 лет, она страдает генетическим заболеванием – миопатией
В 2014 году в возрасте 3 лет от такого же заболевания умерла средняя дочка Сидоровых, Маринка. В результате дыхательной недостаточности девочка задохнулась, к аппарату НИВЛ ее подключить не успели.
Когда родилась Соня, по виду не было похоже, что она чем-то отличается от обычных детей. Пыталась подтягиваться за ручки, удерживать головку, ползать. Девочка росла, развивалась, но со
временем вдруг стала терять навыки. К 2015 году Соня перестала двигаться, она снова стала новорожденным младенцем, с той лишь разницей, что новорожденные могут самостоятельно дышать, а она – нет.
С 2014 года малышка подключена к аппарату НИВЛ. Она не двигается, сама не ест. Соня часто просит маму включить видео, где она – здоровая девочка, ест мороженное и ловит ладошками летний дождь. Она все понимает, только не шевелится и сама не дышит.
Когда мама впервые надела на Соню маску НИВЛ, она извивалась, плакала, ночами не спала. Было непривычно и страшно. Сейчас Соня понимает, что по трубочкам к ней спешат пузырьки воздуха.
Девочка почти все время лежит. Но при этом она разговаривает, знает песни, стихи, решает задачки по математике. В этом году Сонечка с мамой были на обследовании в НИИ педиатрии в Москве, после
обследования лечащий врач дала рекомендацию на покупку резервного аппарата НИВЛ.
Ведь любой аппарат – всего лишь техника, несмотря на то, что от него зависит жизнь. Случайный сбой – и ребенок умрет, потому что больше 5 минут без НИВЛ Соня прожить не может. А ей нужно жить. Она все еще любит дождь.
Это дорогостоящая покупка, ее семье невозможно осуществить. Аппарат не предусмотрен по инвалидности, его нет в перечне выдаваемом государством ТСР. Мама и папа Сонечки обращаются за помощью к нам. Аппарат НИВЛ Weinmann Ventilogic LS маленькой Соне
жизненно необходим. Его стоимость – 650 000 рублей.
Опубликовано 26.01.2018 года.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.