Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Эпилепсия не дает двухлетней Ксюше Селезневой развиваться. Она не держит голову и почти ни на что не реагирует. Генетический анализ может показать более эффективный путь лечения.

«С чего начинается наш день? С приема таблеток. И заканчивается также», — невесело делится Татьяна, мама маленькой Ксюши.

Все прекратилось сразу: и улыбки, и смех, и голова снова беспомощно повисла. Как только начались приступы эпилепсии. До семи месяцев у Ксюши тоже были проблемы: гидроцефалия, внутричерепное давление. Но с того момента, как поставили шунт, все нормализовалось. Ксюша стала развиваться. Молодые родители, Татьяна и Владимир, наконец смогли умилиться первой улыбке своей доченьки.

Пока не проявилась эпилепсия. Каждый день, и днем, и ночью, Ксюша дергала головой и прижимала ручки – так проявлялся эпилептический приступ. Эпилепсия не давала девочке развиваться. В свои два года она не может ни стоять, ни сидеть, ни ходить, с трудом удерживает голову.

Несмотря на многочисленные обследования и на выполнение всех рекомендаций, судороги не купированы. Правда, они стали реже – один раз в неделю. Но мозг по-прежнему подвержен приступам. И не может воспринимать никакую новую информацию.

Ксюша почти не реагирует на изображение и почти не отвечает на обращенную к ней речь. Единственный человек, которому удается Ксюшу «развеселить» — это папа. «Папа – наш развлекательный центр», — смеется Татьяна. Стоит папе побегать с ней на руках, потискать – Ксюша открывает рот и пищит, пытаясь засмеяться. А так хочется услышать тот самый, настоящий ее смех!

Врачи рекомендовали сделать Ксюше генетический анализ для поиска предположительно наследственного заболевания: полное экзомное секвенирование (тест для определения генетических повреждений в ДНК). Возможно, тогда изменится тактика подбора терапии и удастся достичь ремиссии. К сожалению, такой анализ не входит в бесплатные диагностические мероприятия, которые покрывает полис ОМС.

Он стоит 40 000 рублей. Для молодой семьи – это практически доход за весь месяц. Ведь мама не может работать, она все время посвящает дочке. А папе удается заработать не больше 20 000 рублей в месяц. Плюс пенсия по инвалидности дочки 25 000 рублей.

К сожалению, выделить 40 000 рублей для них невозможно. А для нас?

Просьба опубликована 11.04.2020