Каждый вечер Екатерина Сладкова повторяет один и тот же тяжелый ритуал. Переносит 15-летнего сына из инвалидной коляски в ванную комнату. Маме тяжело, ведь Скандер весит почти 40 кг. А дверной проем – стандартный для обычной квартиры, но неудобный для семьи, где есть мальчик-инвалид. И еще порог высоковат, можно споткнуться, упасть, травмировать мальчика. А падать им обоим нельзя. Ни в буквальном, ни в переносном смысле. Поддержать их некому.
Необычное имя Скандер Белькоджа – эфиопское. На русский манер – Александр. А мама его – москвичка. Живут они вдвоем в Москве. Папа мальчика не смог принять его болезнь, при которой нет перспектив на выздоровление. У Скандера – спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа.
Диагноз поставили, когда ребенку было три с половиной месяца. Еще врачи предложили: «Оставьте ребенка, он скоро умрет». В 2009 году о СМА было мало информации. Ни лечения, ни протоколов, ни надежды. Отказываться от Екатерина не стала. Из декретного отпуска на работу не вернулась, такие дети требуют постоянного ухода и присмотра. Ее родители живут своей жизнью, помощи нет.
– Мы как будто были одни в этом мире. Врачи говорили: «Хотите – витаминки поколем, электрофорез поделаем. А нужно ли это – никто не знал, – вспоминает мама.
Четыре года мама со Скандером выкарабкивались вслепую. Пока случайно не попали в детский хоспис «Дом с маяком». Там Екатерина впервые увидела других детей со СМА, услышала специалистов. «Это была соломинка, за которую мы ухватились», — говорит Екатерина.
Затем последовали годы борьбы за препарат. СМА – генетическое заболевание, значит, до конца неизлечимое. Но врачи нашли способ его затормозить и облегчить состояние ребенка с помощью препарата спинраза. Лекарство зарегистрировали в России, когда Скандеру уже исполнилось 10 лет. Екатерине пришлось пройти через суды, чтобы доказать: ее сыну лекарство жизненно необходимо. Суд храбрая и упрямая мама выиграла. С тех пор каждые четыре месяца Скандер получает укол. Состояние сына Скандера стабилизировалось. Если бы лечение начали раньше, сейчас ему было бы лучше.
В 7 лет у Скандера развился сильный нейромышечный сколиоз. Позвоночник скрутило так, что легкое оказалось зажато, мальчик почти не мог есть и пить. Мальчику установили металлоконструкцию в позвоночник. Скандера спасли, легкое заработало. Он начал есть, понемногу набрал вес. А еще – полюбил петь.
Скандер учится в 9-м классе, на домашнем обучении. Он занимается вокалом, читает стихи, мечтает о будущем. Спит, правда, с аппаратом ИВЛ. Сидит в корсете с поддержкой. Голову удерживает всего на несколько секунд. Но он – живой, умный, любящий и любимый сын, ради которого мама готова на все.
И каждый день Екатерина совершает материнский подвиг, невидимый никому. Сама она весит 52 килограмма. Но поднимает сына, перекладывает, купает, одевает. Спина постоянно болит. Мама очень боится, что однажды ее руки не выдержат, и она уронит Скандера.
Екатерину с сыном поддерживают в детской паллиативной службе «Милосердие». Но мы с вами тоже можем помочь этой семье. Ремонтная бригада рассчитала, что и как можно изменить в ванной комнате, чтобы маме не надо было носить туда сына на руках.
В план входят демонтаж старой двери и старого порага, расширение дверного проема до 90 см, перенос розетки и выключателя в ванной, уборка строительного мусора. Работы займут несколько дней и будут стоить 147 086 рублей. Семья живет на пенсии и выплаты, это 65 679 рублей. Самим им не справиться.
– Помощь приходит, когда ты открыт, – уверена Екатерина. – Мы не отказываемся от добра. И верим, что люди откликнутся.
Давайте вместе сделаем жизнь Скандера и его мамы более безопасной и удобной.
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.