У Данилы очень редкая болезнь, но ему можно помочь! Нужен специальный массаж и особое белье

Даниилу Бондаренко 6 лет, он живет в Харьковкой области. У него очень редкое заболевание. В народе эту болезнь называют слоновостью. А правильное название – лимфедема.

При этом заболевании отекают мягкие ткани. Отек возникает из-за того, что нарушается отток жидкости в лимфатических сосудах. Как правило, отекают конечности – руки или ноги. А бывает – и то, и другое. У Данилы сильно отекают обе руки и правая ножка.

Первый раз такой отек Виктория, мама мальчика, увидела еще в роддоме, спустя несколько часов после рождения сына.

— Когда я решила поменять ему памперс, — вспоминает мама Данилки, — обратила внимание на припухшую ножку. Я подумала, что это просто передавил носочек, вот и появился такой отек. Позвала врачей, но они только развели руками… А потом приняли решение о срочном переводе малыша в хирургическое отделение патологии новорожденных областной детской больницы в Харькове. К сожалению, там нам тоже
ничем не смогли помочь.

Даниила посмотрели многие украинские врачи — в итоге они поставили диагноз, но кроме этого ничего не смогли сделать — болезнь прогрессировала, отеки рук и ножки усиливались.

На нынешнем этапе развития медицины лимфедема действительно не излечивается, однако применение комплексной физической противоотечной терапии (КФПТ) позволяет добиться значительного уменьшения отека, стойкой ремиссии заболевания и заметного улучшения качества жизни пациентов с таким диагнозом.

Родители Данилки нашли центр в России – НПЦ «Лимфа», где проводится подобная реабилитация. В 2013 году Данилка впервые попал в этот центр. Результаты впечатлили взрослых членов семьи: отеки уменьшились, маму научили самостоятельно делать ребенку мануальный лимфодренаж. Однако в клинике ее сразу предупредили: курс реабилитации необходимо повторять каждый год, а лучше –
каждые полгода.

Если на первый курс семья наскребла денег из собственных сбережений, то на следующие собирали «всем миром» — через украинское телевидение в 2014 и 2015 гг, и с помощью фонда «Предание» — в 2016 году. Отеки у ребенка вновь значительно уменьшились, Даню одели в специальный компрессионный трикотаж.
Носить его надо постоянно, снимая только на ночь.

Менять такое белье нужно раз в полгода, поскольку натяжение в нем слабеет – трикотаж растягивается, да и сам мальчик растет. Такое белье везут из Германии, специалисты НПЦ «Лимфа» снимают мерки и заказывают его там.

В 2017 году пройти курс реабилитации Данилке не удалось. В результате дела у ребенка заметно ухудшились: не только вернулись и стали гораздо сильнее отеки конечностей, но и в брюшной полости врачи обнаружили лимфатическую жидкость.

— В связи с общим состоянием, нам дали много рекомендаций, которым мы следуем день за днём, — говорит Виктория Бондаренко. — У Даниила щадящий режим, диета на основе среднецепочечных триглицеридов (СЦТ), в домашних условиях делаем лимфодренажный массаж, проходим физиотерапию, бандажируем ручки и ножку. Но всего этого недостаточно. Нам давно пора вновь пройти курс реабилитации, поменять белье. Я очень надеюсь, что читатели портала Милосердие.ру помогут Данилке снова поехать в Москву.

Общая сумма курса лечения – 540 600 рублей. Сюда входит лечение (20 дней); содержание в стационаре; подбор и доставка компрессионного трикотажа плоской вязки, сшитого по индивидуальным меркам в Германии.

Опубликовано 22 января 2018 года