У Марьяны Косолаповой из Кировской области – редкое генетическое заболевание: синдром Корнелии де Ланге. Он приводит к задержке роста и развития. Детей с таким заболеванием можно узнать по характерной внешности – ярким изогнутым бровям, низкой линии роста волос и длинным ресницам.
Осенью 2024 года читатели «Милосердия» помогли оплатить годовую реабилитацию для Марьяши в кировском центре «Наша радость». На лечебной физкультуре она училась держать равновесие, чтобы увереннее ходить, а на занятиях с логопедом осваивала карточки Пекс. С их помощью Марьяна разговаривает – может задать вопрос или что-нибудь попросить.
– Нельзя сказать, что мы всех целей достигли на 100%, но у нас очень большой прогресс в развитии! – говорит Марина Косолобова, мама девочки. – Марьяша свободно ходит по дому, это ее среда, где она чувствует себя уверенно. Но на улице я еще ношу ее на руках. С помощью карточек она научилась составлять целые фразы: «Мама, дай мне шарик» или «Я хочу сок». Нам стало гораздо проще, ведь она совсем не говорит.
Сейчас Марьяне 5 лет. Мама ведет свой блог, и девочку с необычной внешностью стали приглашать на студийные съемки. Марьяша даже училась в школе моделей и участвовала в показе мод – шла по подиуму за руку с другой девочкой, самостоятельно пройти в незнакомой обстановке и без опоры она пока не может. Фотографироваться в разных образах Марьяне понравилось, хотя поначалу она стеснялась большого количества людей вокруг.
– Но это тоже такой элемент социализации. Марьяша вообще стала гораздо больше интересоваться окружающим миром. Вчера у нас, например, была фотосессия с корги, они ее просто покорили. Пока это не приносит доход, но может быть, в будущем Марьяша сама сможет заработать себе на реабилитацию, – улыбается Марина.
