У 11-летнего Степы Тырыгина из Реутова редкое генетическое заболевание – синдром Смита–Кингсмора. Его носителей во всем мире меньше ста человек. Лечения нет, и прогнозов, как будет развиваться заболевание, тоже. «Непонятно, что он сможет и как будет жить», – говорили родителям Степы, к году мальчик научился лишь переворачиваться со спины на живот.
Но за 10 лет был пройден большой путь. Сейчас с первого взгляда Степа ничем не отличается от своих ровесников. И все это благодаря непрерывным занятиям. Читатели «Милосердия» год назад помогли оплатить курс реабилитации для Степы. Он смог продолжить занятия по сенсорной интеграции, которые помогают ему развивать двигательные навыки и становиться более самостоятельным.
Степе трудно оценивать новые пространства и планировать, он плохо чувствует свое тело – это сказывается, например, на его отношении с лестницами. Он прекрасно спускается по ступенькам в своем подъезде, но каждая новая лестница раньше вызывала у него ступор. Недавно Степа вернулся с реабилитации по ОМС, которая проходила на море.
– В нашем санатории была большая лестница к морю, ей нужно было пользоваться каждый день. Раньше это вызвало бы у него огромные затруднения. А сейчас Степа поднимался и спускался даже без поддержки, обычным шагом. Прямо как взрослый! С лестницами мы бились долго и вот, наконец, добились. Для меня это очень ощутимые изменения, – говорит мама Дарья.
Раньше любая неровная поверхность становилась для Степы испытанием, а громкие звуки вызывали панику.
– В этот раз на море он смог ходить самостоятельно по крупной гальке. Степа с большей концентрацией следит за дорогой, понимает, куда лучше поставить ногу, как перенести вес. Из-за этого у него стало больше самостоятельности, и это ему нравится, он постоянно говорит: «Я сам, не надо мне помогать!» – делится Дарья, – Раньше он боялся шума волн, а сейчас ему нравится. Он смотрел на воду, на закаты, и отлично отдыхал.
Сейчас Степа вместе с мамой готовится к новому учебному году – он пойдет в третий класс коррекционной школы.
