Колонка Владимира Берхина. В данном тексте я попробую описать некоторые типовые ситуации, когда надежды на Минздрав нет, ибо бесплатная помощь в некоторых случаях не оказывается

Министр здравоохранения Вероника Скворцова коснулась в своем недавнем выступлении темы сбора благотворительными фондами средств на лечение. «Чаще всего этот сбор не обоснован, потому что ребенку можно помочь и так – за него может заплатить государство», — считает министр.

Оставим в стороне вопрос о том, почему пациенты предпочитают ходить с протянутой рукой, а не требованиями в министерство. Это проблема скорее социальной психологии, нежели непосредственно медицинская. В данном тексте я просто попробую описать – еще раз, ибо однажды я это уже делал – некоторые типовые ситуации, когда на Минздрав надежды просто нет, ибо бесплатная помощь в некоторых случаях не оказывается.

Это только некоторые ситуации. Типологически они делятся на те, когда необходимой помощи просто нет в стране бесплатно (технологически или в силу особенностей законодательства) или бесплатно дается очень мало.

Начнем с наиболее очевидного, когда просто ничего нельзя. Абсолютно ничего и никак не может сделать министерство здравоохранения в случае, когда помощь нужна иностранному гражданину. Это, прежде всего, граждане бывшего СССР, в основном Украины, Среднеазиатских и закавказских республик, а также Молдавии. Я никогда не видел сборов на лечение граждан Эстонии, Латвии и Литвы, белорусские граждане также редко обращаются в российские фонды. Их лечение, разумеется, в России всегда платное, и в случае серьезных проблем со здоровьем им кроме благотворительности рассчитывать не на что. Здесь все достаточно понятно.

Другой случай, когда без частного сбора средств не обойтись, связан с тем, что некоторые необходимые медицинские услуги в России не оказываются в силу неразвитости технологической базы. Это, например, лечение «детей-бабочек», больных буллезным эпидермолизом. Это такая генетического происхождения болезнь, при которой кожа лопается и покрывается пузырями буквально от любого прикосновения. Даже просто отдельным орфанным заболеванием он был признан лишь в 2012 году. Неповоротливая бюрократическая машина просто не успела быстро среагировать на изменения: необходимо разработать стандарты, выбрать направления работы, обучить специалистов, наладить производство необходимых лекарств и бинтов и так далее. Пока это произойдет – пройдут годы. До того, пока нет документов, нет стандартов – Минздрав бессилен. И потому методы ДНК-диагностики разработаны на средства частного специализированного фонда «Бэла» буквально только что. Поэтому на лечение буллезного эпидермолиза и некоторых других подобных редких заболеваний собирают фонды.

Или, например, абсолютно все, кто видел сборы средств в соцсетях, видели, что ведется сбор на производство трансплантации костного мозга для людей, больных онкологическими заболеваниями. Эти сборы действительно могут выглядеть необоснованными, ибо сама операция делается в России в ряде клиник по квотам. Но бывают случаи, когда для пересадки костного мозга нет подходящего донора среди близких родственников. В этом случае требуется генетически близкий неродственный донор (прекрасный текст о таких донорах, не могу не сослаться). Но в России нет банка доноров такого рода (а с тех, что случаются – еще и налоги берут). Такой банк есть только в Германии, и поиск донора там стоит 18 тысяч евро, государством этот поиск не оплачивается. Что остается? Правильно, просить у добрых людей. Мне кажется, это вполне обоснованно.

Также не оплачивается, например, специальная разметка при лучевой терапии, позволяющая сделать этот медицинский инструмент точным. Сама лучевая терапия оплачивается, а разметка нет. И такого рода высокотехнологичных медицинских процедур, по каким-то причинам в список бесплатных, не попадающих или просто отсутствующих, довольно много. Например, лечение радиофармпрепаратами при метастатических нейробластомах. По оценкам фондов, таких больных — 75 человек в год, средняя стоимость лечения 200 тыс. евро. Или лечение «гамма-ножом» — таких установок в России только две, обе частные. Также исключены из списка СМП интраартериальная химиотерапия и стереотаксическая биопсия – виды помощи, которые оказывает, в частности, НИИ нейрохирургии им. Бурденко. До 2010 года эти виды помощи оплачивались за счет фондов высокотехнологичной медицинской помощи, но с 2011 года в НИИ нейрохирургии им. Бурденко, эти виды лечения проводятся только на платной основе.

Или такая проблема, как обеспечение больных, имеющих проблемы с легкими кислородными концентраторами и аппаратами неинвазивной вентиляции легких. Нигде, ни в каких документах Минздрава не сказано о том, что дорогостоящие аппараты должны выдаваться бесплатно, хотя это вопрос жизни и смерти, скажем, для муковисцидозных больных, ожидающих пересадки легких, больных боковым амиотрофическим склерозом (БАС), людей с синдромом Ундины, миодистрофией Дюшена и так далее. Иначе, как их частных рук, больные эту технику не получат.

При этом для взрослых с муковисцидозом в России, как и прежде, всего четыре специализированные койки в 57 больнице в Москве, то есть все остальные больные должны искать необходимую технику (и дорогостоящие антибиотики, о чем ниже) самостоятельно. И поэтому работает служба «Дыхание» и фонд «Кислород», а не Минздрав.

Следующий пример, именно ситуации, когда необходимая помощь есть, но она недостаточна – это реабилитация детей с детским церебральным параличом. Казалось бы, в России не так мало специализированных центров, где эту реабилитацию делают за деньги бюджета, вроде подмосковного центра «Детство». Однако здесь возникают иные проблемы: подобных курсов для полноценной реабилитации надо проходить много, регулярно, и с максимально индивидуальных подходом. Однако по стандартам Минздрава инвалидам положен один курс бесплатного санаторно-курортного лечения в год, и его еще нужно добиться, походив по инстанциям. Одинокой, как правило, маме с ребенком-инвалидом, который зачастую даже не ходит сам, путешествия по собесам даются крайне сложно. К тому же детям с органическими поражениями центральной нервной системы (ДЦП относится именно к ним) одного курса в год попросту мало, таких курсов надо три-четыре (каждый стоит около 100 тысяч рублей), не считая разного рода массажей, дельфинотерапии, иппотерапии, работы неврологов и психологов, а также лечебной педагогики, которой в стране вообще почти нет. Государство из всего необходимого не покрывает и третьей части (в федеральных центрах ситуация получше, в провинции дело обстоит совсем худо). Очереди на бесплатный массаж длятся месяцами, курс в санатории положен только один в год, нужные специалисты есть далеко не во всех регионах, и проезд к ним государство не оплатит. И потому собирать средства на платную реабилитацию все равно придется.

Примерно такая же, даже немного хуже, ситуация с реабилитацией после инсультов и травм позвоночника. Согласно нормам приказа Минздравсоцразвития РФ от 31.12.2010 № 1248н, в котором представлен перечень видов ВМП, человек старше 18 лет после инсульта или травмы позвоночника имеет право на реабилитацию за счет государства лишь в течение 1 года с момента получения диагноза. Учитывая очереди на реабилитацию и сложности этих больных с передвижением, на практике это означает что бесплатно будет проведен только один реабилитационный курс, и все. А между тем парализованным людям после инсульта или с «травмой ныряльщика» и им подобными современные методы позволяют со временем возвращать даже способность ходить. Но на это нужны многочисленные повторяющиеся курсы. Стоимость курса реабилитации от 80 до 300 тысяч рублей (не считая проезда и проживания сопровождающего), эти деньги собирают немногочисленные фонды, ориентированные на помощь взрослым. Ежемесячно в фонд помощи взрослым «Живой» или к нам в «Предание» обращается не менее 10 человек, которым нужна подобная реабилитация.

Есть проблемы и области обеспечения лекарствами. Начиная с того простого факта, что в разных субъектах федерации списки льготных и бесплатных препаратов различны (скажем, отличаются друг от друга ЖНВЛП и ДЛО) или просто не покрывать некоторые диагнозы. Скажем, недавно мы собирали средства для Светланы Шатаевой из Калмыкии. Необходимый ей препарат «Афинитор» в местные льготные списки не входит, и выбор ставится между «ложись и помирай» и «проси у добрых людей». Я не думаю, что выбор второго варианта – не обоснован.

Хотя есть и более простые варианты, когда без помощи не обойтись. Это все, что касается незарегистрированных в России препаратов зарубежного производства. Подробнее проблема описана здесь, но, думаю, никто не сомневается в ее реальности.

В некоторых случаях практикуется замена оригинальных эффективных препаратов дженериками, то есть копиями. Суть замены такова: совершенно различные лекарственные препараты могут иметь в своей основе одно и тоже основное действующее вещество, которому присваивается международное непатентованное название (МНН). Полученные на его основе лекарства могут различаться по многим параметрам – сырьем, из которого они произведены, технологиями, которые применялись, испытаниями, которые показали эффективность препарата и так далее.

Однако с одним и тем же МНН препараты не полностью равны друг другу. Эквивалентность лекарств, оценивается в соответствии с тремя параметрами: фармацевтическая, биологическая и терапевтическая эквивалентность. Фармацевтическая эквивалентность означает наличие одного действующего вещества в лекарствах одной и той же формы выпуска и одной и той же концентрации. Степень очистки от токсичных веществ и примесей здесь не учитывается. Биоэквивалентность означает степень мобильности, доступности и усвоения активных веществ, что непосредственно влияет на их эффективность. Терапевтическая эквивалентность – это эквивалентность ожидаемых от лечения результатов при условии наличия у сравниваемых лекарств двух предыдущих видов эквивалентности.

Причем, два последних вида эквивалентности определяются только в итоге клинических испытаний лекарств, имеющих фармацевтическую эквивалентность. В нашей стране клинические исследования на степень терапевтической эквивалентности дженериков (лекарств-заменителей) проводить необязательно, к тому же это дорого. Отсюда и их дешевизна. И все бы ничего, но у данной проблемы есть и вторая составляющая – антикоррупционная.

Все, что закупают больницы, они закупают согласно 94-ФЗ, то есть только по тендерам. Согласно последним поправкам в него (135-ФЗ) тендер проводится только по МНН, а не по торговым наименованиям. Сделано это в целях борьбы с коррупцией, дабы врачи не назначали тендер по торговому наименованию, предполагая только одного, заранее известного победителя. На практике это приводит к тому, что когда на тендер выходят одновременно дорогой оригинальный препарат и дешевый дженерик, больница вынуждена закупать дженерик. Несмотря на то, что он эквивалентен лишь биологически. Таково требования Федеральной антимонопольной службы. Подробнее ситуация с юридической точки зрения рассмотрена здесь. Существующими правилами ФАС врачи не имеют права выставлять дополнительные условия при тендерах, ибо с точки зрения борцов с монополией все три вида эквивалентности равны.

Попросту говоря, врачи вынуждены закупать дешевые препараты, не прошедшие клинических испытаний, просто потому что они дешевы. Истории о том, что происходит, когда человеку при массированной лекарственной терапии дают не то, что должно, а вводят непроверенный эквивалент, можно почитать здесь.

Существует, конечно, определенный порядок, по которому больной должен буквально на себе доказать, что тот или иной препарат ему вреден. Больной может получить подтверждение от лечащего врача (которому за попытки создать больнице проблемы на тендере грозит выговор от руководства), и только потом, пройдя весь этот юридический процесс (а речь идет о тяжело больном человеке, не забывайте), добиться даже не лекарства, а права на его получение.

И фонды вынуждены собирать средства и закупать дорогие оригинальные препараты, потому что не всегда есть возможность ходить по инстанциям, попросту состояние может этого не позволять. На всякий случай я уточню для тех, кто захочет покритиковать – вы бы сами предпочли лечиться дешевым китайским или российским дженериком, назначенным антимонопольной службой, или оригинальным препаратом, назначенным врачом? Если ваше лекарство токсично, вас сильно согреет мысль о том, что вы поддерживаете отечественную фарм-отрасль своими страданиями?

Когда и как удастся донести до ФАС, что врачи все же лучше знают, какие лекарства нужны пациентам – неизвестно, ибо борьба с коррупцией в последнее время всяко приоритетнее здоровья граждан.

Также у нас различаются перечни. И человек, получавший препарат в стационаре, не может продолжить прием лекарства после выписки, так как препарат не включен в ДЛО и не входит в федеральную льготу. Если препарат необходим по жизненным показаниям, то регион должен предоставить его за счет средств регионального бюджета, однако добиться предоставления препарата удается не быстро, и не во всех случаях. И обеспечение препаратом может начаться, в силу природы закупок лекарств по тендерам и предварительным заявкам, только со следующего квартала. В этом случае, для продолжения лечения лекарства покупают фонды.

Существует также проблема нехватки средств на оплату гарантированных государством медицинских процедур, положенных согласно квотированию и ОМС. Тут проблема прежде всего в том, что стоимость одних и тех же процедур по госгарантиям и на рынке отличается как правило в три-четыре раза, и никто не знает – кто, как и почему насчитал именно такие цифры.

По свидетельству Елены Грачевой, руководителя программ фонда «АдВита», плановое подушевое финансирование лечения, которое гарантируется государством, в подавляющем большинстве случаев недостаточно, если следовать принятым в мировой практике протоколам лечения онкологических заболеваний и трансплантации костного мозга. Это касается и объема квот на высокотехнологичную помощь, и тарифов ОМС. Совершенно непонятно, как были рассчитаны эти квоты. Почему по квоте сеанс лучевой терапии стоит 211 рублей, а платный сеанс – около 900?

При размерах квоты на трансплантацию костного мозга в 808 500 рублей платная трансплантация (к примеру, по тарифам СПбГМУ) стоит от 3,5 до пяти миллионов рублей. Даже без учета зарплаты врачей и прочих технических расходов, лекарства для режима кондиционирования перед трансплантацией костного мозга стоят от 200 000 до 600 000 рублей, а при терапии инфекционных осложнений и реакции «трансплантат против хозяина» – в месяц до миллиона-полутора (а лечение может продолжаться месяцами), курс экстракорпорального фотофереза стоит 364 872 рубля, расходные материалы к аппаратам афереза компонентов крови – около 12000 рублей на каждое переливание, расходы на лабораторные исследования на каждого пациента в месяц примерно около 80 000 рублей, оборудование для очистки донорского трансплантата при гаплоидентичной трансплантации стоит 232 000 рублей за один комплект. На средства, выделенные в счет квоты, вылечить пациента точно не удастся.

Точно также неизвестно, как определялись стандарты ОМС. Например, почему оплачивается по ОМС именно 30 дней реанимации? Не 20, не 50, а именно 30? Откуда взяли эту цифру? Скажем, для новорожденного с экстремально низким весом (менее 1 килограмма) при рождении необходимо не менее 60 дней реанимации – но больницы вынуждены покрывать стоимость лишних дней за счет собственных средств, которых в результате не хватает на что-то другое. И фонды вынуждены на это «другое» собирать деньги – на расходники, на медтехнику и так далее.

Есть и еще ситуация, когда помощь как бы есть, но ее нет. Это лечение детей сирот. Им положены все те же самые, а то и большие льготы, что и всем остальным, но эти льготы до них некому донести. Получение любой медицинской помощи сиротами напрямую зависит от их опекуна, то есть руководителя детского учреждения. Но если у этого опекуна 100 и более детей на руках, он просто физически не в состоянии обеспечить каждому из них должный уход и догляд. Государственный опекун никак не заинтересован в индивидуальном подходе к здоровью детей, за бездействие его никто не наказывает, а потому в большинстве случаев он действует формально, имея основной целью минимизацию собственных усилий. У него нет штатных единиц в случае, когда сироту необходимо сопровождать в соседний регион для лечения или реабилитации, тем более — длительной.

Кстати, не делаются по квотам косметические операции при таких диагнозах как птоз или косоглазие. Но если для ребенка в семье неудачная внешность есть лишь неприятное жизненное обстоятельство, то для сироты непрезентабельная внешность – катастрофа, которая до минимума снижает шансы быть усыновленным, ибо родители выбирают детей по фотографиям.

Частью лечения некоторых заболеваний (фенилкетонурия) является специальное питание. Дома ребенка и детские дома не закупают такое питание, ссылаясь на отсутствие соответствующей статьи в бюджете и сложность «выбивания» средств – и опять же, кроме фонда никто это питание не купит.

Другой важный фактор, заставляющий фонды собирать средства — фактор времени. Часто решение об оказании ребенку ВМП зависит не от квот, а от доброй воли государственного опекуна и расторопности чиновников сразу нескольких ведомств. Фондам и просто волонтерам иногда месяцами приходится уговаривать госопекуна получить на ребенка квоту. Поэтому часто благотворители предпочитают оплатить операцию, а не ждать, пока ее оплатит государство. Или, скажем, при покупке билетов или медтехники для ребенка-сироты, детское учреждение должно сперва самостоятельно изыскать средства, которые лишь в дальнейшем компенсируются министерством. Добиться подобных затрат от директоров сложно. И потому фонды опять же собирают деньги.

И это еще не все.

Еще одной громадной проблемой является необходимость обеспечения временным жильем амбулаторных больных федеральных центров. К сожалению, федеральные клиники, расположенные в Москве, не имеют возможности предоставить жилье иногородним пациентам, находящимся на амбулаторном лечении. Расходы по данному направлению в 2012 году, только одного фонда «Подари жизнь» составили более 11 миллионов рублей.

Точно такая же проблема возникает и у людей, ожидающих трансплантации внутренних органов – печени, почек легких в федеральных центрах, таких как институт им. Петровского, Шумакова, Склифосовского и так далее. Им необходимо не просто жилье, а жилье в непосредственной близости от будущего места проведения операции, чтобы успеть доехать, когда поступит нужный биологический материал. Все расходы на поиск и съем жилья им предлагается покрывать самостоятельно, и они вынуждены обращаться в фонды.

Также фонды вынуждены покупать технические средства реабилитации для инвалидов, потому что согласно приказу 57Н от одиннадцатого года, 100% компенсация за ТСР была отменена. Фонды собирают средства на покупку ТСР, не входящих в федеральный список, предоставляемый по индивидуальной программе реабилитации, подъемники, ортопедические стулья, вертикализаторы.

Поэтому фонды бесконечно собирают на детей с ДЦП и эпилепсиями, которым нужны вертикализаторы, коляски, откашливатели и так далее.

Это, повторяю, лишь часть проблем – наиболее острых и наиболее формальных.