Помощь людям, страдающим болезнью двигательного нейрона

Направления деятельности

В настоящий момент в рамках проекта доступно три вида бесплатной помощи — консультация невролога по электронной почте с целью уточнения или постановки диагноза, консультация специалиста по настройке аппарата неинвазивной вентиляции легких (т.н.  бипап), и третий вид помощи — беседа со священником, как по телефону, так и лично.

Осенью откроются бесплатные курсы по уходу за больными. Также в планах создание бесплатной патронажной службы и проект обеспечения больных современными аппаратами неинвазивной вентиляции легких и средствами коммуникации.

Подробнее

В 2011 году Православная служба «Милосердие» и Марфо-Мариинская обитель милосердия при участии Научного центра неврологии РАМН запустили совместный проект по оказанию помощи людям, страдающим болезнью двигательного нейрона.

Мало кто знает о таком заболевании, как болезнь двигательного нейрона, но зато наверняка многие слышали о физике Стивене Хокинге или читали его книги. Почти пятьдесят лет назад Хокингу поставили диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС), это одна из разновидностей болезни двигательного нейрона. Как говорят специалисты, это один из самых тяжелых диагнозов в медицине: по непонятной пока причине медленно и неуклонно умирают нейроны, которые отвечают за управление мышцами. В результате у больного нарастает мышечная слабость, и в среднем через три-пять лет после появления первых симптомов болезни человек умирает от того, что перестает сокращаться дыхательная мускулатура. По сути, он умирает от удушья, сохраняя при этом полную ясность сознания. Однако есть такие пациенты, как Стивен Хокинг, который борется с болезнью уже 49 лет, успевая при этом писать книги по астрофизике и преподавать.

Заболевание это довольно редкое — распространенность составляет в среднем 6–7 случаев на 100 тысяч человек. В Москве около 800 человек с диагнозом БАС, общее же число больных в России оценивается в 9 тысяч человек. Весной 2011 года родственники пациентов обратились в Православную службу «Милосердие» с рядом предложений, призванных облегчить страдания людей с БАС. После трехсторонней встречи с участием представителей Научного центра неврологии РАМН (бывшего НИИ неврологии), Марфо-Мариинской обители милосердия и службы «Милосердие» было принято решение о запуске нового проекта.

В настоящий момент в рамках проекта доступно три вида бесплатной помощи — консультация невролога по электронной почте с целью уточнения или постановки диагноза, консультация специалиста по настройке аппарата неинвазивной вентиляции легких (т.н.  бипап), и третий вид помощи — беседа со священником, как по телефону, так и лично. В случае необходимости священник сможет выехать для совершения Таинств на дом. Последний вид помощи, как считают родственники пациентов, крайне востребован. Новость о наличии неизлечимого заболевания оказывается для большинства людей тяжелым ударом.

Осенью откроются бесплатные курсы по уходу за больными.

В планах организация бесплатной патронажной службы по уходу за больными БДН для материально необеспеченных категорий — сестры милосердия будут помогать одиноким, остро нуждающимся людям, для которых вопрос ухода может стать вопросом жизни и смерти. Также планируется создать службу «подмены»: сестры милосердия будут периодически заменять родственников, ухаживающих за больными на дому, для того, чтобы дать им возможность небольшого отдыха. Также рассматривается проект обеспечения больных современными аппаратами неинвазивной вентиляции легких и средствами коммуникации для облегчения общения обездвиженным больным. С течением болезни человек перестает разговаривать и двигаться, лишаясь возможности общаться с внешним миром кроме как посредством движения глаз, ограниченными движениями головы и пальцев рук. В мире существуют аппаратные и программные решения, позволяющие общаться практически полностью обездвиженным людям.

Будет открыт специальный форум на сайте Милосердие.ru для общения пациентов и родственников людей с БАС, на сайте появится отдельный раздел с информацией о ходе новейших исследований и испытаний медицинских препаратов. Раздел будет вести врач-невролог. В этом же разделе будет размещена информация об особенностях ухода за больными БАС. Кроме того, будет запущен бесплатный круглосуточный телефон горячей линии психологической поддержки для людей в трудной жизненной ситуации, в том числе и страдающих БАС. Еще одним направлением помощи станет помощь социального работника. Такой специалист поможет оформить документы на инвалидность и бесплатное получение медицинского оборудования (коляски, кровати, противопролежневые системы и т.п.)

Для того, чтобы получить консультацию невролога, необходимо прислать в электронном виде копии всех медицинских документов по адресу: mndfund@gmail.com или neuro_inf@neurology.ru. Почту читает непосредственно врач, и ответ придет в течение одного-трех дней. Также можно записаться на прием в поликлиническое отделение НЦН РАМН по телефону 8 (495) 490-21-09.Для того, чтобы связаться со священником, нужно позвонить по телефону 8 (495) 542-00-00 c 08.00 до 22.00 по московскому времени.