Энергичная женщина в инвалидной коляске уверенно лавирует по неширокому коридору социального центра, где работает. Хотя порогов здесь нет, но небольшие препятствия в виде металлических полосок на полу встречаются. Наталья лихо заворачивает за угол, но в дверном проеме, на стыке покрытий, коляска застревает. На секунду поставив стакан с кофе прямо на пол и упираясь в проем руками, она виртуозно выруливает мне навстречу.
«Я и по дому сама все делаю, – говорит Наталья в ответ на мое «как это вы лихо…». – Не только убираюсь и готовлю – могу, например, сифон в раковине прочистить. Поэтому прямо злюсь, если на улице кто-то без спроса кидается «помогать».
Жанна Д’Арк в легких доспехах
В 19 лет Наташе Сенькиной сломали ключицу… алебардой.
Алебарда – средневековое холодное оружие, гибрид копья и топора. Наталья занималась средневековыми боями, участвовала в фестивалях реконструкторов и в массовых схватках, при росте 180 сантиметров была весьма убедительна.
Однажды на тренировке разыгрывали XIV век и алебарда задела плечо, пришлось делать операцию. Каратистка и любительница средневекового мечевого боя, она благополучно забыла бы про эту небольшую неприятность, если бы не последствия.
Рассеянный склероз (не имеет ничего общего со старческим нарушением памяти) – это аутоиммунное заболевание, при котором повреждаются миелиновые оболочки нервов головного и спинного мозга. На нервах остаются бляшки (склеры) – участки, где нервная ткань заменилась на соединительную. Именно возникновение таких рубцов медики называют термином «склероз». А «рассеянный» он потому, что очаги могут располагаться по всей нервной системе, без единого центра.
Скорость прохождения сигнала по поврежденным нервам снижается, и появляются неврологические симптомы, очень разные, потому что вызваны они повреждениями разных нервов. Может нарушиться зрение, причем так, что окулист проблем в работе глаза не находит, а человек не видит. Могут появиться тактильные нарушения (когда «бегут мурашки» или, наоборот, пропадает чувствительность участков тела), нарушиться мимика или глотание. Бывают двигательные нарушения (от нарушений координации до ограничения работы отдельных частей тела или полной неподвижности).
Запустить болезнь, по наблюдениям медиков, может инфекция, сильный стресс или травма. В РС есть элемент генетической предрасположенности, но повреждения какого именно гена запускают болезнь, пока не установлено. Женщины болеют чаще мужчин, большинство болеющих – люди со светлыми глазами и волосами.
Коварство заболевания заключается в том, что периоды обострений при нем чередуются с ремиссиями. В 85–90% случаев болезнь начинается с яркого обострения, но потом наступает период ремиссии, когда симптомы совершенно исчезают на несколько месяцев. Человек считает, что он «выздоровел», но на самом деле это просто новый этап развития болезни.
После травмы Наталья стала замечать, что устает в конце дня – в свои слегка за 20. Донести нетяжелый пакет из магазина вдруг стало невмоготу. Все чаще кружилась голова; по лестницам Наталья теперь спускалась, держась за перила. На покалывания в ногах, прострелы в спине, подергивания в глазах, спазмы мышц она и внимания не обращала – разве спортсмен таким обеспокоится?
«Это сейчас я могу собрать в логическую цепочку все, что тогда происходило, – говорит Наталья. – А тогда я просто жила, и очень насыщенно – училась в Социальном институте на специалиста по работе с молодежью, ходила на спорт, путешествовала, а из каждой новой немощи находила простой выход: уставала ходить с подругами на долгие прогулки, и мы шли в кино. Тяжело стало бегать по утрам – села на велосипед». Но вот важную работу в структуре правительства Москвы из-за трехчасовой дороги в оба конца Наталье все же пришлось сменить на менее интересную, но рядом с домом.
Через пять лет с сильнейшим приступом боли она попала «Центр Дикуля». Врач центра направила Наталью на МРТ, анализ показал в мозге очаги демиелинизации – повреждения оболочек нервов.
Врач настаивала на МРТ с контрастом, предупредив, что это может быть очень серьезная болезнь. Но какая именно – врач почему-то не сказала, и Наталья делать дополнительные исследования не пошла.
В ее семье ходить по врачам никто не любил, даже мама – медсестра по профессии; по словам Наташи, «мама им не доверяла».
А вскоре Наталья забеременела, и они с мужем стали ждать ребенка.
В начале заболевания важно дифференцировать рассеянный склероз от других болезней, чтобы назначить прием ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза). Далее болезнь может попеременно активизироваться и уходить в ремиссию, но, несмотря на это, для пациента важно продолжать пить лекарства.
Случаи полной ремиссии при доброкачественном рассеянном склерозе (когда болезнь ярко стартует, но потом продолжительность ремиссий увеличивается и со временем болезнь затухает), по словам президента Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Яна Власова, чрезвычайно редки.
«Мы иногда слышим о таких случаях, – говорит он, – но в реальной жизни врачи с таким не сталкивались. В зависимости от типа течения и активности процесса ремиссия может продолжаться от нескольких месяцев до нескольких лет, и тогда мы ее определяем как стойкую. Но это не означает, что симптомы исчезли полностью и не является поводом для отмены терапии».
Особенно опасно, по словам врача, прекращать прием лекарств на основе самонаблюдения: «пациенты с РС зачастую некритичны к своему состоянию и могут принимать незначительные улучшения за вау-эффект».
Полностью избежать развития инвалидности при РС медикам сегодня не удается. Задача стоит с помощью лекарственной терапии максимально задержать переход пациента от самостоятельной ходьбы к использованию трости.
По мнению врача-невролога Екатерины Дубченко, гарантии, что при раннем приеме препаратов болезнь будет развиваться с меньшими последствиями, в медицине не может быть в принципе. Ситуация осложняется и тем, что ПИТРС появились недавно, и мировое врачебное сообщество еще не накопило большого опыта отдаленных результатов их применения. Однако имеющиеся данные говорят о том, что пациент, получавший ПИТРС с самого начала заболевания, имеет перспективно более благоприятное течение заболевания, нежели пациент, не получавший лечение РС вообще.
Чем раньше пациент начинает эффективную терапию ПИТРС, тем дольше он сохранит работоспособность, социо- и бытовую активность, тем больше компенсаторных возможностей сохраняется у организма.
Когда врач внимательный, но несимпатичный
Когда Наталья вставала на учет в женскую консультацию, принесла врачу и снимки МРТ – заодно со всеми документами: «Я вот тут еще на какую-то страшную болезнь проверялась».
Врач-гинеколог, посмотрев снимки, выписала Наталье направление в Центр рассеянного склероза. Именно тогда название болезни впервые прозвучало отчетливо. «Странно, – сказали в центре, – всякие врачи к нам направляли, но чтобы гинеколог… Ну хорошо, вы рожайте спокойно, а после родов приходите к нам». Оказалось, беременным не положено МРТ с контрастом. Так предполагаемый, но неподтвержденный диагноз в карту Натальи не попал.
К шестому месяцу у Натальи начали отказывать ноги: «Немели, заплетались и не держали вес тела – и хоть что ты с ними делай». Спортсменка вновь нашлась: попросила мужа купить скандинавские палки и без них уже не выходила – вроде ходишь, а вроде тренируешься. Ходить, правда, получалось недалеко – вокруг дома и в ближайшую поликлинику.
Ближе к родам мысль «а вдруг и правда у меня это» принялась сверлить Наталью спасительным беспокойством. На ее вопрос гинеколог из консультации ответ дала, но он Наташе не понравился: «Эта врач зачем-то принялась рассказывать мне, как у другой ее пациентки с РС был выкидыш, что рожать с РС вообще нельзя. Я проверила в интернете, это не так. И подумала, врач меня пугает, чтобы не идти на риск».
Врач-невролог Екатерина Дубченко:
«При подозрении на РС, согласно действующему протоколу, любой врач должен направить пациента к неврологу, специализирующемуся по РС. Только этот специалист после обязательных исследований компетентен поставить диагноз.
Перед этим важно объяснить пациенту, что есть вполне эффективная терапия, и от того, как скоро он начнет ее принимать, во многом зависит характер протекания болезни. Не преуменьшая серьезности РС, при современной терапии сегодня с ним можно жить, заниматься спортом, даже рожать детей. Разумеется, в этой ситуации человеку понадобиться поддержка – психологическая и информационная. Для этого надо обратиться в Московское общество рассеянного склероза, где есть большой опыт помощи.
Осталась без диагноза – рожала без помощи
Мнения врачей о родах разделились. Часть предлагали сделать кесарево, другие считали – пациентка справится с родами сама.
Направить Наталью в специальный неврологический роддом, как это положено при РС, помешало то, что диагноза РС в карте Натальи не было – официально он оставался неподтвержденным.
Дочку Наталья родила в обычном районном роддоме. А через месяц молодую мать госпитализировали с сильнейшими судорогами. Разогнуться и сесть на кровати, даже с гормональными капельницами, она смогла лишь на пятый день. Когда ее выписали, они с мужем тут же поехали делать МРТ с контрастом платно: времени и сил, чтобы брать направление на бесплатный анализ и ждать, пока подойдет очередь, у Натальи уже не было.
Анализ подтвердил РС. Молодую маму прикрепили к Центру рассеянного склероза. С этого момента Наталья начала пить лекарства – симптоматические таблетки и ПИТРС – специальные препараты от рассеянного склероза. Но работа ног так и не восстановилась, полноценно ходить Наталья с тех пор не может.
Врач-невролог Екатерина Дубченко:
Любая беременность у женщины с рассеянным склерозом (РС) должна быть тщательно спланирована, нужно обсудить с врачом все риски и принимаемые лекарства. При этом сейчас есть ряд ПИТРС, которые не вредят плоду, и прекращать их прием во время беременности не надо. Лучше всего, если перед беременностью пациентка год или больше будет находиться в ремиссии – это снизит вероятность возникновения обострения во время беременности и сразу после родов.
Если обострение все-таки случилось, во втором триместре беременности можно делать гормональную пульс-терапию метилпреднизолоном. Не запрещены при беременности и некоторые препараты – интерферон, глатирамера ацетат и другие.
В целом нужно сделать все, чтобы исключить обострение РС во время беременности или сразу после родов. Для этого сразу после родов надо возобновлять прием всех ПИТРС, грудное вскармливание это ограничивает.
«Бегаю, но виртуально»
По квартире Наталья ходила, держась за стены, на улицу выходила на костылях. Именно в это время у нее началась послеродовая депрессия. Сбросить стресс спортом, как привыкла, Наталья уже не могла. Какое-то время выручали компьютерные игры, где бегали аватары. Виртуальный бег позволял отвлечься, словно вернуться мысленно в то время, когда ноги слушались. Но тут один за другим заболели близкие. Наталья уверена – из-за переживаний за ее судьбу.
Первой не выдержала бабушка – оторвался тромб. Через год после рождения внучки умер отец Натальи – быстротекущая лимфома.
Так к послеродовой депрессии добавилась анорексия, обострился главный диагноз. Однако старое правило «не сдаваться» в жизни Натальи действовало, к психологу Наталья не шла. Родственники собрали денег на няню. Няня приходила каждый день и выводила маленькую Ульяну гулять – мама почти не ходила. В ее голове крутились мысли о полной своей никчемности и ненужности.
Выходить с дочкой гулять Наталья потихоньку начала, только когда Ульяне исполнилось два года. «Я с радостью обнаружила, что дочь послушная, просто так никуда не побежит, – рассказывает Наталья. – Я доползала до скамейки на детской площадке, и мы сидели, разговаривали с другими мамочками. «Эти разговоры вытаскивали меня обратно в жизнь», – говорит Наталья.
И только когда понадобилось провожать подросшую Ульяну в школу, Наталья «сдалась» – села на коляску.
«Понимаете, я теперь не волоку весь свой вес на руках, останавливаясь каждые двадцать шагов, чтобы отдышаться, я просто еду, – говорит она. – Походы в поликлинику, на работу, в магазины перестали быть подвигом. Ну да, если ехать в горку, через несколько километров я устаю, пришлось просто подкачать руки. Но появилось совершенно другое ощущение жизни.
В первый же месяц после того, как пересела в коляску, я перестала пить антидепрессанты».
Между тем, муж Натальи с жизненными невзгодами боролся по-своему – начал бегать ультрамарафоны – дистанции длиннее 42 километров. И тут выяснилось, что жена… может к нему присоединиться. Для этого к коляске приделали электрический велоруль, и теперь можно ехать на ней как на мопеде. Купить приставку супругам помог фонд «Больше, чем можешь». Обзаведясь средствами передвижения, супруги начали новую светскую жизнь.
«Во-первых, мы съездили на все московские веломарафоны, – рассказывает Наталья. – Весна, свет, тысячи участников. Для меня, просидевшей несколько лет безвылазно дома, такие прогулки были – как будто я на бал попала».
Позже выяснилось, что в Москве довольно много инклюзивных забегов, в которых могут участвовать пары – человек на коляске+бегущий волонтер.
«Поначалу часть дистанции я ехала на электромоторе, – рассказывает Наталья, – но это же не соревнование на время. Для меня важна обстановка – всем выдают номера, есть старт, размечена дистанция. Муж бежит рядом, люди на колясках едут вместе со всеми. Мне важно снова быть участницей событий, как будто я на обычном соревновании».
На работе возле стола у Натальи висит большая связка медалей. На одной из них – огромной и тяжелой – изображены китайские палочки и суши. Оказалось, благотворительный инклюзивный забег проводила сеть ресторанов восточной кухни. Вот только проходил он в парке на Поклонной горе, а там, позади основной территории есть подъем, забраться в который на коляске непросто.
«Это еще не горки, – смеется Наталья. – Вот в Нижнем Новгороде был реально тягун – подъем длиной в несколько километров, и все на руках без мотора. Но мы с мужем выдержали. Он бежал, а я ехала на коляске. Вместе».
