Финал Чемпионата мира по футболу 2026 года, сборная Испании второй раз в истории занимает первое место. После матча на поле к игрокам выходят их семьи, все кричат, обнимаются, радуются. И только один мальчик потерянно смотрит по сторонам, неловко обнимает папу, не выпуская из рук смартфон, пока его брат Рио и сестра Белла стягивают с шеи отца золотую медаль.
У Матео аутизм, и ему сложно переносить громкие звуки, незнакомую обстановку и большое количество людей, поэтому стадион не лучшее для него место. Но этот день исключение: папа пообещал, что если его команда выиграет, то победу отпразднуют всей семьей. И Матео ждал этого момента.
Защитник сборной Испании Марк Кукурелья может весь матч противостоять легендарному Лионелю Месси, не подпуская к воротам своей сборной, но со слезами на глазах рассказывает о старшем сыне с диагнозом РАС: «Я не знаю, как мы можем ему помочь… Вижу, Матео плохо, он нервничает, расстроен, плачет, а я просто не понимаю, что могу сделать», – признавался он в первом интервью о болезни сына несколько лет назад.
Матео – старший из трех детей футболиста. Младшие Рио и Бэлла родились здоровыми, а у первенца проблемы были заметны достаточно рано. С момента постановки диагноза вся жизнь Марка Кукурельи и его супруги Клаудии зависит от нужд сына. Футболист буквально не подписывает контракт, пока не убедится, что на новом месте есть все необходимое для Матео. «Хотел бы я, чтобы у меня совсем не было денег, но сын был здоров. Его диагноз изо дня в день заставляет больше ценить жизнь», – признается спортсмен.
Не сразу поняли, что с сыном что-то не так
Еще в юности Марк Кукурелья решил, что станет молодым отцом. «У меня много кузенов, вокруг постоянно дети, и мне это нравится», – говорил футболист. Так и случилось, Матео появился на свет 21 октября 2019 года, когда спортсмену был 21 год и он играл за клуб в испанском городе Хетафе.
Поначалу казалось, что Матео развивается нормально, но некоторые тревожные сигналы все же были. Когда мальчик начал ходить, он мог подолгу нарезать круги во дворе, не делая ничего другого. Родители включали музыку и наблюдали, как Матео машет руками, полагая, что сын танцует. После года Марк и Клаудиа заметили, что у ребенка нет зрительного контакта, нет реакции на свое имя.
При этом он рос ласковым, тактильным малышом.
«Отцовство очень меняет, особенно первый ребенок. Ты в этом деле новичок, без опыта, сравнивать не с кем и не с чем. Думаю, если бы это произошло не с первым сыном, мы заметили бы быстрее. Плюс, когда делишься подозрениями, тебе обычно отвечают: «Ну, он еще маленький», «Он этому научится» или «У меня есть знакомая, у них было то же самое». И ты немного успокаиваешься», – рассказывает Кукурелья.
Он любит мыльные пузыри
Вскоре выяснилось, что Матео сложно заходить в незнакомые помещения: особенно мальчику не нравился момент, когда надо было пройти через дверной проем. Клаудиа, как это часто бывает, чувствовала, что что-то не так, но не понимала, что именно. Обращалась к педиатру – и получала ответ: «Такое случается, успокойтесь».
Но время шло, а Матео не развивался и главное, не начал говорить. Врачи предположили, что дело в частых ушных инфекциях, и предложили лечение. Не помогло.
В Европе детей рано отдают в детский сад, Матео было чуть больше года, когда родители отвели его в садик. Но он не справлялся: мог провести там два-три часа в слезах. «Это ужасно: видеть, как плохо твоему ребенку, а у тебя нет не малейшего понятия, как ему помочь. Страшно, когда смотришь фото и видишь, что твой сын всегда будто в стороне, и ты не можешь объяснить почему», – рассказывал Марк.
Клаудиа упорно искала информацию и вскоре поняла, что происходит с Матео. Она и хотела бы ошибиться, но была почти уверена: у ребенка аутизм. Пока врачи только разводили руками и предлагали еще немного подождать, супруга Кукурельи отвела сына в специализированное учебное заведение для особых детей. Тогда они с Марком уже жили в Лондоне, где Кукурелья играл за футбольный клуб «Челси».
У английских специалистов был совсем другой подход. Первое, о чем они спросили: «Что нравится вашему сыну?» «Мыльные пузыри», – ошарашенно ответили Клаудиа и Марк, еще не понимая, какое это, собственно, имеет отношение к делу. Но когда Матео посещал занятия, педагоги встречали его облаком из мыльных пузырей. В результате мальчик всегда приходил с удовольствием и многому научился: сформировались навыки пользования туалетом, понимание режима дня, сын футболиста стал выражать свои желания с помощью альтернативной коммуникации.
Окончательный диагноз Матео смогли поставить только летом 2022 года, когда ему было три года, а в семье уже родился Рио и ждали появления на свет Беллы.
Жизнь по правилам Матео
Пышную шевелюру с кудрями Марка Кукурельи нередко критикуют болельщики. Но он носит эту прическу уже много лет и менять не планирует. Отрастить волосы ему посоветовала мама – чтобы быстрее находить сына на поле, среди игроков юношеской футбольной академии.
А сейчас эксцентричная прическа не просто часть имиджа, а возможность порадовать сына. Во-первых, Матео нравятся пышные волосы Кукурельи, а во-вторых, прическа помогает ему отличать папу во время матча.
Жизнь с особенным ребенком полна ежедневных вызовов. «Все становится труднее: планы, поездки, даже повседневные дела, – говорит Марк. – Еще сложнее, когда видишь, что он не понимает брата и сестру. Но есть и обратная сторона: когда удается сделать хоть самый маленький шаг вперед, то это становится большой победой!»
Для Матео очень важен привычный предсказуемый распорядок дня. Например, изменение обычного маршрута после школы может вызвать у него сильную реакцию. Вместе с Марком у них появилась традиция: заходить в супермаркет, чтобы выбрать перекус, и только потом продолжить путь.
В пять лет Матео все еще невербальный. Работа над речью идет каждый день, сейчас он иногда повторяет несколько слов. Останется ли это эхолалией, копированием слов и фраз, или перерастет в осознанную речь – ответить сложно.
«Никогда не знаешь, что принесет будущее, – говорит Клаудиа. – Я не знаю, будет ли Матео говорить или нет. Ему очень трудно без речи, общение необходимо каждому. И мы боремся за него. Да, у нас больше ресурсов, чем у обычной семьи. Нам повезло. Но это не означает, что наш ребенок меньше затронут аутизмом, не дает гарантии, что он будет развиваться быстрее. Было бы идеально заплатить любые деньги и получить ответ: «Вот терапия, протокол, специалист, и вашему ребенку станет лучше». Но так не бывает. Я так же, как и другие родители, ищу наш путь. Моему сыну пять лет, он не говорит, у него довольно сильно выражено РАС… и никакие деньги это не исправят».
Каким будет его будущее
Марк и Клаудиа считают, что им повезло в другом: младшие сын Рио и дочь Белла понимают, что у них особенный брат, и всегда готовы уступить. Например, когда смотрят мультфильм, то знают: если придет Матео, телевизор нужно выключить, потому что экраны вызывают у него сильную навязчивую реакцию. Или когда они играют с мамой, а ее срочно зовет старший, Клаудиа вполне может сказать: «Ребята, одну минуту, меня зовет ваш брат. Он не умеет ждать так долго, как вы».
На улице ни Рио, не Белла не реагируют, когда видят человека со стереотипными движениями, который вдруг начинает махать руками или прыгать, потому что знают, что такое аутизм.
Матео обожает музыку, и мало что может конкурировать с этой его любовью. Поэтому, когда Рио видит, что старший брат расстроен или злится, он начинает напевать любимую песню Матео, и тот успокаивается. Никто его этому не учил, Рио сам все видит и понимает.
В ближайшее время семье предстоит переезд из Лондона: Марк Кукурелья подписал контракт с мадридским «Реалом» на шесть лет. Прежде чем решиться на этот шаг, семья проверяла, будут ли на новом месте подходящие для Матео учебные заведения и терапия. Потом тщательно расписали план переезда, чтобы он минимально травмировал сына.
Какими не были успехи Матео, его будущее – главная причина почему переживают родители. «Мечтаю, чтобы все трое моих детей были счастливы и независимы, чтобы они нашли свой путь, – говорит мама Клаудиа. – Знаю, что Рио и Бела сами выберу дело по душе, а будущее Матео непонятно. Насколько самостоятельным он сможет стать, насколько я буду ему нужна, заговорит ли он? Вот с этим жить сложнее всего. Я плачу, впадаю в отчаяние. Но моему сыну нужно, чтобы я была такой. Поэтому я стараюсь быть позитивно и чаще улыбаться».
Источники:
